«Відпустити» дитину: як змінюється підхід до паліативної допомоги дітям в Україні?

Київ – Близько півмільйона людей в Україні щороку потребують паліативної допомоги, за офіційними даними. З них близько 17 тисяч – діти. Громадські активісти кажуть: цього року Україна зробила крок уперед, дозволивши закупівлі морфіну у формі сиропу для знеболення дітей: оскільки той рідкий, його легше розділити і розрахувати дозу для пацієнтів, навіть з найменшої вагою. Водночас, вони говорять також про те, що це ще не кінець шляху, і потрібно розвивати в Україні волонтерство в хоспісах.

Право на дію | Як в Україні допомагають невиліковно хворим дітям?

Починаючи із 14 жовтня, Всесвітнього дня паліативної допомоги, люди у різних країнах фотографуються у чудернацьких капелюхах і шапках, аби привернути увагу до того, що невиліковно хворим дітям та дорослим потрібно забезпечити спокій і затишок у їхні останні дні, та переказують кошти на благодійну допомогу таким людям.

Минулого року флешмоб #КапелюхаНаВуха був досить активним і в українському сегменті соцмереж. Цього року українці також починають до нього долучатись.

Люди в Україні починають розуміти, чому систему підтримки невиліковно хворих потрібно розвивати, і зараз тривають обговорення того, як саме це слід робити, зазначає голова громадської організації «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги» Василь Князевич.

«Уряд гарантував, що паліативна допомога буде входити до гарантованого пакету, тобто те, що буде фінансуватись державою із центрального бюджету. Якщо поговорити про поступ за рік, то прориву як такого немає. Є кількість ліжок, яких ще явно не вистачає, є початок створення виїзних служб, – розповідає він. – Наша громадська організація визначила три пріоритети, яких потрібно досягти наступного року або через два роки: по-перше, це 100-відсотковий доступ до знеболення. Потрібно змусити державу реально вивчити потребу і забезпечити повний протокол цього знеболення. По-друге, потрібно створити систему підготовки і навчання кадрів всіх рівнів, які будуть брати участь у цій паліативній допомозі. І почати процес створення волонтерського руху в Україні, бо його практично немає, він відсутній».

Особливістю дитячої паліативної допомоги є те, що дітей все одно не припиняють лікувати, розповіла Радіо Свобода Людмила Андріїшин, завідувачка виїзного консультативного відділення центру паліативної допомоги Івано-Франківської області.

«Взагалі, центри паліативної допомоги – такий як у нас, у нас – обласний клінічний центр, ми працюємо з університетом, є ще у Харкові. Для дітей є ще в Харкові на базі Харківського спеціалізованого будинку дитини (і в Одесі – ред.). Але на сьогодні йдеться про те, щоб на базах будинків дитини, які є в Україні, створити всюди центри реабілітації та паліативної допомоги дітям. Щоб змінити формат оцей: зазвичай, діти у будинках дитини діти перебувають до 4-5 років, але в нас дітей є набагато більше. Скажімо, тільки «важких» (дітей з важкими неврологічними захворюваннями) у нашій області зареєстровано 167. Це не означає, що всім 167 ми сьогодні надаємо допомогу – діти можуть сьогодні потребувати того чи іншого виду допомоги, завтра – ні, а наступного разу, якщо хвороба продовжується, можуть знову потребувати і так далі», – зазначила вона.

За словами лікарки, на Івано-Франківщині щороку реєструють від 90 до понад сотні дітей, які лікуються в онкогематологічному відділенні, і це ситуація, що характерна не для якогось окремого, а для всієї України.

Минулого року представники профільного парламентського комітету з посиланням на МОЗ говорили, що таких дітей в Україні досить багато – близько 17 тисяч. Водночас Всесвітня організація охорони здоров’я називає іншу цифру – від 30 до 70 тисяч, і, за словами експертів, ця різниця у цифрах виникає через різні методи оцінки потреби у такій медичній послузі.

Деякі люди в Україні чути не можуть про дітей, які помирають – Антонова

За кордоном побуту мешканців хоспісів приділяють досить багато уваги, наприклад, у британських дитячих хоспісах – менші кімнати, де сплять діти, і більші приміщення, де діти граються чи мають якісь інші активності, тоді як кімнати у дорослих хоспісах мусять містити особисті речі їхніх мешканців і більше бути схожими на кімнати у них удома, розповідає Алла Антонова, онкопсихолог фонду «Таблеточки», яка раніше координувала паліативний напрямок діяльності фонду.

«За кордоном люди можуть спілкуватися на цю тему, а у нас ця тема – дуже табуйована. У нас деякі люди, коли чують, що діти помирають, вони більше не можуть чути про це, не кажучи вже про те, щоб прийти до такого будинку і допомагати. Волонтерська допомога розвинена дуже на Заході. І за кордоном, до речі, біля кожної дитини у буквальному сенсі декілька людей працюють у хоспісі: головна – це медсестра, а інші – це психологи, арт-терапевти, які займаються, і так далі», – розповідає вона.

Паліативна допомога дітям повинна, перш за все, враховувати інтереси дитини, переконана Ксенія Шаповал, менеджерка програмної ініціативи «Громадське здоров’я» фонду «Відродження».

Ксенія Шаповал

– Ми говоримо всюди і намагаємося акцентувати на цьому увагу, що такій дитині потрібні батьки і потрібна родина. На жаль, наша система інтернатів (коли діти з важкими вродженими вадами, формами ДЦП є сиротами) не відповідає на їхні потреби, і ми не зможемо досягти отого максимально можливого рівня якості життя такої «важкої» дитини без батьківської опіки. Тобто, дійсно, ми говоримо зараз, що ми маємо подумати про створення центрів паліативної допомоги на базі вже існуючих будинків дитини МОЗ.

Ми хочемо досягти того, щоб діти там перебували не до чотирьох років, а хоча б до 18-ти. Оскільки після чотирьох років, якщо така дитинка з МОЗівської структури переходить у мінсоцівську, то раптом виявляється, що там немає медичного компоненту догляду і підтримки, а це дуже важко впливає на її фізичний стан. Цей процес іде зараз в Україні й активно обговорюється.

В Одесі існує ще одне відділення паліативної допомоги, у Харкові день чи два тому відкрили ще одне відділення паліативної допомоги на базі міської лікарні, фактично воно є першим в Україні, унікальним, яке відкрилося на базі лікарні, а не дитячого будинку. Тобто поступ є.

Питання в тому, що, на жаль, на сьогоднішній момент «паліативна» дитина не може померти в цих закладах. Тобто ми маємо розуміти, що, відповідно до законодавства України, усі діти підпадають під реанімаційні заходи. Це такий постулат, який так само слід переглядати. Якщо ми говоримо про розгляд рішення про завершення життя на Заході, ми знаємо, що є така форма, яка підписується пацієнтами чи родичами-опікунами про відмову від реанімаційних заходів. На жаль, в Україні ця практика не впроваджується.

А тим більше, якщо дитина живе у будинку дитини, тобто, якщо вона ще й сирота і перебуває під відповідальністю головного лікаря, у випадку смерті цієї дитини проти таких лікарів чи головного лікаря буде відкрито кримінальне провадження. Така дитина в обов’язковому порядку має бути госпіталізована до відділення інтенсивної терапії найближчого закладу охорони здоров’я, де будуть відбуватися заходи реанімації. І це суперечить постулату паліативної допомоги про те, що ми говоримо про завершення життя – реанімаційні заходи не дуже вкладаються і цю філософію, тому що ми маємо таку дитину навчитися відпустити.

– Якщо говорити про доступ до знеболення для дітей. Раніше говорили про те, що дитяче знеболення – це тільки ін’єкційні препарати. Чи змінилась ця ситуація?

– У червні цього року була зареєстрована сиропна форма морфіну, завдячуючи Міністерству охорони здоров’я. Ми сподіваємося, що перші 50 флаконів будуть закуплені централізовано в рамках програми «Дитяча онкологія». Сподіваємося, що Міністерство охорони здоров’я найближчим часом підпише протокол лікування хронічного болю у дітей, який було розроблено робочою групою. Тобто це дуже великий крок, зроблений за останній рік щодо паліативної допомоги для дітей.

– Як діти будуть отримувати знеболювальне?

Якщо це центральна закупка, то через обласні дитячі лікарні. Надалі, ми сподіваємось, це буде через рецептурний відпуск, через мережу аптек.

– Як Ви загалом оцінюєте поступ у наданні паліативної допомоги для людей в Україні за останні роки?

– З точки зору прав пацієнтів зараз спостерігається певне поліпшення ситуації, тому що, якщо ми будемо аналізувати законодавство, яке було змінене з 2013 року, то побачимо: багато бар’єрів прибрали. Зокрема, можна призначати лікарські засоби сильнодіючої групи –тобто це, у першу чергу, морфін – на 10-15 діб. Прибрані були такі перепони як комісійне призначення. До 2013-го необхідно було збирати пусті ампули від ін’єкцій, чого зараз немає.

Окрім того, з 2013 року з’явився таблетований морфін, це розширило і набагато поліпшило доступ до знеболення пацієнтів, тому що частіше пацієнту зручніше і правильніше щонайдовше вживати знеболювальне саме у таблетованих формах.

Усі ці нюанси були пропрацьовані з Міністерством внутрішніх справ, з Міністерством охорони здоров’я, окрема постанова Кабінету міністрів була затверджена. Дійсно, інструментарій для лікуючого лікаря для знеболення на даний момент повністю створено в Україні. Виробники почали працювати: два українські виробники роблять таблетовану форму морфіну. На ринок вийшов зараз ще один постачальник. Тобто лінійка розширюється. У червні цього року була зареєстрована дитяча форма морфіну.

З іншого боку, якщо ми звернемося до звітів моніторів Національного превентивного механізму, якщо подивимося аналіз правозахисних організацій щодо індивідуальних звернень, то все одно спостерігаються ситуації, коли пацієнти помирають у стражданнях, коли їх фактично катують, не призначаючи адекватного знеболення.

– Чому так відбувається?

– Найчастіше це сьогодні відбувається через якісь індивідуальні, скажімо так, особливості лікуючого лікаря або керівництва заходів охорони здоров’я, на жаль. Тобто в першу чергу – через незнання чинного законодавства, а, по-друге, мабуть, через небажання зміни типової сталої медичної практики, яку треба було б змінити. Певна відчувається ситуація, пов’язана з матеріальними і фінансовими можливостями пацієнтів, на жаль.

Позавчора, наприклад, у Києві було звернення від родичів пацієнтів: пацієнту було відмовлено в пільговому забезпеченні рецептом на знеболювальні засоби, оскільки, за словами лікуючого лікаря, він не виглядає таким, який би потребував пільгового забезпечення. Тобто, розумієте, ці дивні ситуації продовжують виникати.

– А на що взагалі має право пацієнт у такому випадку?

– Нині в Україні діє законодавство, яке гарантує всім онкохворим, у першу чергу, пацієнтам пільгове забезпечення знеболювальними лікарськими засобами. Тобто ми говоримо про препарати стандарту Всесвітньої організації охорони здоров’я, так званий «золотий стандарт»: про кодеїн – якщо говорити про лікарські засоби сильної групи – морфін і інші.

Пільгове забезпечення передбачає, що або з закладу, де обслуговується пацієнт, або за рішенням його лікуючого лікаря, він забезпечується цими медичними засобами – не за свій рахунок, а за рахунок місцевого бюджету, де він перебуває, мешкає, обслуговується. Є шляхи забезпечення різні, це прописано в законодавстві, у наказах Міністерства охорони здоров’я.

Не вимагається більше жодної присутності лікуючого лікаря чи медичного персоналу для введення цих препаратів, що було раніше. Є прописаний механізм забезпечення через опікуна або піклувальника – цієї людиною може виступити рідна людина чи навіть сусід такого «важкого» пацієнта, який буде забирати ці лікарські засоби і вже вдома контролювати їх прийом. Тобто насправді всі, умовно кажучи, механізми були прописані таким чином, аби дійсно зменшити якісь ризики чи неможливості отримати знеболення для важкохворих в Україні.

– Паліативна допомога – частина медичної реформи, яку проводить зараз МОЗ. Що ще повинно змінитись?

– Насправді у тому законопроекті, який, ми сподіваємося, буде розглянутий парламентом наступного тижня, дійсно передбачається гарантована послуга паліативної допомоги для всіх громадян України. Ідея полягає в тому, що сімейний лікар чи лікуючий лікар будь-якого закладу, якщо є необхідність надання паліативної допомоги для пацієнтів, буде гарантувати якийсь набір мінімальних засобів, тобто консультацій регулярних, у тому числі, оцінку й призначення знеболення.

І на сьогоднішній момент ідуть якраз розмови з Міністерством охорони здоров’я, яким чином ми будемо забезпечувати цими лікарськими засобами людей, обирається зараз механізм – чи це буде через реімбурсацію, чи це буде якась централізована закупівля чи якимось іншим шляхом, який буде обрано.

Ми вважаємо, що розуміння того, що є потреба в паліативній допомозі – а в нас у країні потреба є величезною, тому що 750 тисяч людей щорічно помирають – і якщо керуватися розрахунком ВООЗ, 70% цих пацієнтів буде потребувати паліативної допомоги – більшою або меншою мірою.

Звичайно, первинна ланка має забезпечити паліативну допомогу і розуміти, що це таке. Питання – у якості, питання – у навчанні, напевно, і в тому, яким чином потім система буде розраховувати потреби у таких послугах. Я не згодна, що необхідно, наприклад, зараз створювати масово стаціонарні ліжка паліативного догляду чи допомоги, скоріше треба думати все ж над економічно вигідною моделлю обслуговування паліативних хворих удома.