Київ – Півмільйона невиліковно хворих українців потребують сьогодні паліативної допомоги, за офіційними даними Міністерства охорони здоров’я, а ВООЗ називає вчетверо більшу цифру, переконуючи, що підтримки потребують і самі пацієнти, і їхні рідні. За оцінками міжнародної правозахисної організації Human Rights Watch, останніми роками в Україні скасували законодавчі обмеження доступу до знеболення, але на практиці все виявилось набагато складнішим. Найгірша ситуація – у дітей.
Близько 80 тисяч людей помирає щороку в Україні від онкологічних захворювань, за підрахунками Національного інституту раку. Близько 70 – 80% із них відчуває хронічний больовий синдром – такі дані озвучує Андрій Роханський із «Інституту правових досліджень та стратегій», який проводив моніторинг виконання Україною рекомендацій правозахисної організації Human Rights Watch щодо доступу до знеболення.
Як зауважує представниця Human Rights Watch Тетяна Купер, за останні роки ситуація поліпшилася: зокрема, тяжкохворим людям, які потребують знеболення, став доступний пероральний морфін.
Попри позитивну нормативну базу, лікарі досі не хочуть змінювати свої звички, стереотипи, що стосуються виписування опіоїдів для хворих із гострим і хронічним больовим синдромомТетяна Купер, представниця Human Rights Watch
«Ми, звісно, маємо зазначити, що українська влада зробила дуже багато, щоб змінити нормативну базу, і це – такий перший крок до створення послуг паліативної допомоги належного рівня, – говорить правозахисниця. – Але наявні бар’єри для отримання паліативної допомоги і лікування болю – донині серйозні. Human Rights Watch хотіли б рекомендувати українській владі звернути увагу на брак фахівців із достатніми знаннями щодо паліативної допомоги й лікування болю. Другий момент: попри позитивну нормативну базу, яка зараз існує в Україні, лікарі досі не хочуть змінювати свої звички, стереотипи, що стосуються виписування опіоїдів для хворих із гострим і хронічним больовим синдромом».
Паліативного хворого, тобто людину з невиліковним діагнозом і обмеженим прогнозом життя, не повинен турбувати біль – це один із основних стандартів, каже Василь Князевич, екс-міністр охорони здоров’я, а зараз – голова правління організації «Українська ліга сприяння розвитку паліативної і хоспісної допомоги».
«Лікар повинен визначитися щодо препарату, який потрібно давати, і щодо його дозування. Немає забороненої межі – скільки чого потрібно. Інша річ – щоб цей препарат був наявний в аптеці», – зазначає він.
У деяких хоспісах пацієнтам взагалі не надають знеболення – представниця омбудсмана
Хоспіси, де, серед інших місць, надається паліативна допомога, відвідують під час своїх моніторингів представники Національного превентивного механізму проти катувань, що діє при офісі Уповноваженого з прав людини Верховної Ради. За словами представниці секретаріату омбудсмана Ірини Сергієнко, серед проблем, які виявляють під час таких візитів – відсутність певних профільних медичних фахівців, відсутність ліцензії, яка дозволяє проводити знеболення, тому, наприклад, що такий заклад не є медичним закладом.
«Є різні хоспіси, звичайно, – каже вона. – Є хоспіси, де дійсно якісно надають паліативну допомогу і, в тому числі, знеболення. Але є такі хоспіси, які були перепрофільовані зі звичайних сільських або міських районних лікарень. Вони, зберігаючи той штат і те приміщення, були реорганізовані в паліативні відділення. Доступу до знеболення там немає. Як правило, такі заклади, розташовані подалі від обласних центрів, є закладами соціального захисту».
Між тим, за словами Василя Князевича, такий розподіл є також і в інших країнах, зокрема, в Німеччині, однак, незважаючи на те, якому відомству підпорядковуються такі заклади, у кожному з них має бути лікар і має забезпечуватися знеболення.
«Паліативна допомога – це досягнення або висококультурної країни, або багатої. Ну, ми маємо 1600 ліжок, які вважаються паліативними, маємо сім хоспісів, два центри, у Харкові та Івано-Франківську, де є всі служби. Ми не маємо капелана сьогодні, бо треба між релігіями знайти порозуміння, волонтерство практично не розвинуте там», – розповідає експерт.
За спостереженнями Князевича, зараз паліативна допомога в Україні розвивається досить динамічно, але для того, щоб система налагодила свою роботу, потрібно років 15.
МОЗ «повернулося обличчям» до цієї проблеми – Леся Брацюнь
Наступні півроку міністерство охорони здоров’я проводитиме дослідження серед сімейних лікарів і співробітників деяких стаціонарних закладів у регіонах щодо того, наскільки вони знайомі з нормативами паліативної допомоги. Це анонсує радниця міністра охорони здоров’я Леся Брацюнь. Нещодавно, каже вона, таке дослідження провели в Києві – і результати виявились невтішними.
«Метою є не покарання лікарів, але приведення у відповідність всіх тих можливостей, які зараз надані лікарям і які можуть бути застосовані до пацієнтів. Тому що зараз – дуже багато скарг», – зауважує Леся Брацюнь.
За її словами, ще гірша ситуація – із дитячою паліативною допомогою в Україні.
«Я особисто спілкувалася з такою мамою, яка перебувала 4 місяці із дитиною вдома. Для неї ліки привозили волонтери нелегально, тому що в Україні немає таких ліків. Дільничні лікарі їх не відвідували і швидка не знала, що робити із тими ранами, які ліки призначати. Отже, фактично ми досі не визнавали, що ситуація є такою, що потрібно супроводжувати такі родини», – визнає радниця. Але тепер, за її словами, МОЗ «повернулось обличчям» до цієї проблеми.
«Думаю, визначатиметься потреба в наданні паліативної допомоги дітям, будуть вноситися зміни в нормативну базу, у наказ №41. У нас є спеціальний наказ щодо паліативної допомоги, у який вносяться зміни, зокрема, і щодо дитячої паліативної допомоги», – зазначає Брацюнь.
Як повідомляли раніше представники профільного парламентського комітету з посиланням на МОЗ, нині в Україні такої допомоги потребують приблизно 17 тисяч дітей із різними невиліковними діагнозами.
А за даними ЮНІСЕФ, їхня кількість становить від 30 до 70 тисяч.
