У світі немає точної статистики щодо того, скільки є дітей з інвалідністю. А без неї, на думку ЮНІСЕФ, організації, що опікується проблемами дітей на міжнародному рівні, важко створити стратегію інтеграції дітей з особливими потребами до суспільства. Про це мовиться у спеціальному звіті, приуроченому до Всесвітнього дня захисту дітей. Із якими проблемами стикаються українські діти-інваліди?
Фахівці Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ) говорять, що проблеми маргіналізації дитини з інвалідністю починаються з народження. «Для того, щоб з дітьми з інвалідністю рахувалися, їх потрібно підрахувати – при народженні, у школі та далі у житті», – наголошує директор-розпорядник ЮНІСЕФ Ентоні Лейк.
Як говорить киянка Тетяна Михайленко, мама дев’ятилітнього Богданчика, який, незважаючи на хворобу, успішно закінчив третій клас, «діти з синдромом Дауна в Україні не народжуються» – цей діагноз їм встановлюють тільки через рік, незважаючи на те, що встановлюється він за генетичним аналізом, який залишається незмінним упродовж всього життя.
«Все починається у пологовому будинку, коли батькам говорять, яка в них народилася дитина. А продовжується це відразу ж з питанням отримання інвалідності, коли дитина, вже маючи аналіз на руках, не отримує інвалідності, тому що чекають, який буде ступінь затримки розвитку, хоча це не має значення, бо 47-а хромосома є, і вона буде все життя», – розповідає Тетяна Михайленко.
Люди з синдромом Дауна в Україні перетворюються на психічно хворих
Обурена мама розповідає, що митарства батьків по бюрократичних установах на цьому не закінчуються. Бо з причин, незрозумілих ні для неї, ні для міжнародних спеціалістів, які приїжджають до Києва, після досягнення 18-річного віку діти з синдромом Дауна в Україні перетворюються з людей з генетичними відхиленнями на людей з психіатричними відхиленнями. І для того, щоб продовжити інвалідність такої дитини, її мають покласти до психіатричної лікарні, що є величезною травмою для хворої дитини і її батьків.
Цих проблем родини з дітьми, хворими на синдром Дауна, можна було б позбавити, за словами Тетяни Михайленко, «одним підписом».
«Це вирішується дуже легко, просто одним розпорядженням із внесення цієї хвороби до списку, який додається до наказу Міністерства охорони здоров’я, де перераховуються всі захворювання, при яких надається інвалідність», – пояснює мама і активістка захисту прав дітей з синдром Дауна.
Суспільство потребує освіти
Так само, як і звіт Дитячого фонду ООН, вона говорить, що ці діти надто ізольовані від суспільства, хоча спілкування з родиною, ровесниками, вчителями – це те, що потрібно для розвитку будь-якої дитини. На думку української мами, суспільство буде менше боятися людей з інвалідністю, якщо діти будуть знайомі з ними ще з дитячого садочка.
«Якщо діти будуть спілкуватися з хворими дітьми ще з дитячого садочка, для них це буде норма. Вони будуть знати, що, так, у цієї дитини є свої особливості, але вона з нашої групи, з нашого колективу. Це буде не лише соціально адаптувати дітей з інвалідністю, це буде формувати ставлення суспільства до таких дітей, а тоді і до дорослих», – переконана Тетяна Михайленко.
Фахівці Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ) говорять, що проблеми маргіналізації дитини з інвалідністю починаються з народження. «Для того, щоб з дітьми з інвалідністю рахувалися, їх потрібно підрахувати – при народженні, у школі та далі у житті», – наголошує директор-розпорядник ЮНІСЕФ Ентоні Лейк.
Як говорить киянка Тетяна Михайленко, мама дев’ятилітнього Богданчика, який, незважаючи на хворобу, успішно закінчив третій клас, «діти з синдромом Дауна в Україні не народжуються» – цей діагноз їм встановлюють тільки через рік, незважаючи на те, що встановлюється він за генетичним аналізом, який залишається незмінним упродовж всього життя.
«Все починається у пологовому будинку, коли батькам говорять, яка в них народилася дитина. А продовжується це відразу ж з питанням отримання інвалідності, коли дитина, вже маючи аналіз на руках, не отримує інвалідності, тому що чекають, який буде ступінь затримки розвитку, хоча це не має значення, бо 47-а хромосома є, і вона буде все життя», – розповідає Тетяна Михайленко.
Люди з синдромом Дауна в Україні перетворюються на психічно хворих
Обурена мама розповідає, що митарства батьків по бюрократичних установах на цьому не закінчуються. Бо з причин, незрозумілих ні для неї, ні для міжнародних спеціалістів, які приїжджають до Києва, після досягнення 18-річного віку діти з синдромом Дауна в Україні перетворюються з людей з генетичними відхиленнями на людей з психіатричними відхиленнями. І для того, щоб продовжити інвалідність такої дитини, її мають покласти до психіатричної лікарні, що є величезною травмою для хворої дитини і її батьків.
Цих проблем родини з дітьми, хворими на синдром Дауна, можна було б позбавити, за словами Тетяни Михайленко, «одним підписом».
«Це вирішується дуже легко, просто одним розпорядженням із внесення цієї хвороби до списку, який додається до наказу Міністерства охорони здоров’я, де перераховуються всі захворювання, при яких надається інвалідність», – пояснює мама і активістка захисту прав дітей з синдром Дауна.
Суспільство потребує освіти
Так само, як і звіт Дитячого фонду ООН, вона говорить, що ці діти надто ізольовані від суспільства, хоча спілкування з родиною, ровесниками, вчителями – це те, що потрібно для розвитку будь-якої дитини. На думку української мами, суспільство буде менше боятися людей з інвалідністю, якщо діти будуть знайомі з ними ще з дитячого садочка.
«Якщо діти будуть спілкуватися з хворими дітьми ще з дитячого садочка, для них це буде норма. Вони будуть знати, що, так, у цієї дитини є свої особливості, але вона з нашої групи, з нашого колективу. Це буде не лише соціально адаптувати дітей з інвалідністю, це буде формувати ставлення суспільства до таких дітей, а тоді і до дорослих», – переконана Тетяна Михайленко.
