«Люди-метелики» на тлі війни: як Чехія стала прихистком для тяжкохворих біженців з України

Інеса Гаврик

Через вкрай високу вразливість шкіри таких, як вони, називають «людьми-метеликами». Війна в Україні забрала у них дім, проте залишилася воля до життя. Дві сестри, Надія та Марія Возні, які страждають на рідкісне захворювання – бульозний епідермоліз, знайшли притулок у Чехії.

Згідно з даними національної дитячої лікарні «Охматдит» станом на 2023 рік, в Україні близько 300 людей мають це генетичне захворювання, яке робить шкіру надзвичайно вразливою: навіть найменший дотик може призвести до ран та пухирів. Вони можуть з’являтися не лише на шкірі, але й на слизових оболонках, що ускладнює прийом їжі. У пацієнтів часто спостерігається втрата нігтів та деформація суглобів. Загоєння є тривалим і болісним процесом, а відкриті рани піддаються ризику інфекцій та сепсису.

Це історія про виживання, силу боротися, людяність в складний період війни. І, звісно ж, підтримку, яку сестри з України отримали від країни, що стала для них другою домівкою. Розповідає проєкт «Ти як?» від Радіо Свобода.

Життя на межі

Сестри народилися в селищі Донське, що поблизу Волновахи на Донеччині. У 2014 році їхнє рідне містечко стало частиною так званої «сірої зони», де регулярні військові навчання, польоти літаків і звуки вибухів стали частиною повсякденного життя. «Часто, коли мама була на роботі, я залишалася вдома сама. Пам’ятаю, як будинок тремтів від вибухів, і це було дуже страшно. Школа продовжувала працювати, але під час обстрілів нас відпускали додому або ми ховалися у бомбосховищі. З’явилося багато страхів, навіть ходити до школи було лячно», – згадує Марія, якій тоді було 13 років.

Надія ж ще в 2013-му переїхала до Харкова, щоб вступити до юридичного університету, а в 2018-му до неї вже приєдналася й Марія. Життя у великому місті відкривало сестрам нові можливості, але все змінилося з початком повномасштабної війни в лютому 2022 року.

«Перший день війни запам’ятався тим, що мене розбудила Марія. Я не чула вибухів, бо ношу слуховий апарат, а вночі сплю без нього. Марія мене будить і каже, що почалась війна», – згадує Надія.

Марія Возна, яка страждає на бульозний епідермоліз

Коли війна охопила Харків, сестри намагалися евакуюватися. На вокзалі їх чекала величезна тиснява: «Там було стільки людей, що я почала задихатися і втратила контроль – у мене була панічна атака», – згадує Марія. Через натовп сестри розлучилися, але зрештою їм усе ж вдалося об'єднатися і сісти на інший потяг.

«Це був момент безвиході: я пам’ятаю, як сказала: ось наші два посвідчення, ми обидві – люди з інвалідністю, і я не зрушу з місця, поки ви нас не впустите», – розповіла дівчина.

Коли їх запитали, куди вони прямують, сестри відповіли, що не знають. Дізнавшись, що кінцева станція – Ужгород, вони вирішили їхати туди. В Ужгороді волонтери допомогли знайти тимчасове житло, а наступного дня їх відвезли до кордону.

Як Чехія простягнула руку допомоги сестрам з України

Щойно перетнувши кордон, українки розгубилися, не знаючи, куди йти далі.

«До нас підійшов волонтер і запитав, куди ми їдемо – до Польщі, до Словаччини чи до Німеччини? А ми й не знали, що відповісти», – згадує Надія. Їхня двоюрідна сестра зателефонувала і повідомила, що знайшла для них житло у Празі. Так сестри опинилися в Чехії.

Марія Возна разом із сестрою на польському кордоні

Чехія приймала українських біженців з перших днів війни. Надія та Марія не лише отримали дах над головою, а й, кажуть, доступ до високоякісної медичної допомоги.

«Коли ми приїхали, буквально на наступний день до нас приїхали люди з організації DEBRA, яка займається підтримкою людей з бульозним епідермолізом. Вони привезли не тільки ліки, а ще й засоби особистої гігієни та одяг», – згадує Марія. Перший час дівчата проживали в недобудованому готелі, де не було ні столу, ні ліжок.

«Майстри принесли навіть такі дрібниці, як чайник, чашечки та ковбасу. Ми їли просто на підлозі, і це був перший нормальний прийом їжі за довгий час», – розповідає Надія.

Новий початок

Життя в новій країні, кажуть дівчата, почалося з проблем. «На другий день після отримання візи в мене сталося звуження стравоходу, викликане бульозним епідермолізом, що робило прийом їжі дуже болючим», – розповідає Марія.

Надія теж згадує складнощі адаптації: «Я дуже сильно хвилювалася. Коли ми приїхали, у готелі запропонували роботу – і я пішла мити посуд та сервірувати столи, просто щоб зайняти голову. Перший місяць я працювала, а потім і сама захворіла». Дівчина пригадує, що перші пів року вони спали по 12-15 годин на день і майже нікуди не виходили, лише оформлювали документи та намагалися оговтатися від пережитого.

Згодом, з приходом весни та літа, Надія почала відчувати інтерес до міста. «Я почала ходити на побачення, намагалася щось робити, знайомитися з людьми», – згадує Надія.

Марія також поступово почала відновлюватися, і до літа наступного року її стан значно покращився: «Після тяжкого року я нарешті почала нормально їсти і почуватися краще».

Марія та Надія Возні в Празі

Під час одного з візитів до організації DEBRA сестри потрапили на фото, яке згодом опублікували в соціальних мережах. Тоді – на Надію підписалася мама маленької дівчинки з таким самим захворюванням, яка шукала няню для своєї піврічної доньки. Багато хто, кажуть сестри, боявся доглядати за дитиною з такою хворобою, тому Надія та Марія запропонували свою допомогу. Протягом двох років вони регулярно відвідували цю сім’ю, допомагаючи доглядати за дівчинкою. А чеська родина у відповідь допомагала українкам: «Вони хотіли підтримати нас фінансово, бо розуміли, як нам важко», – розповідає Надія.

Медична підтримка і можливості в Чехії

Упродовж усієї повномасштабної війни Чехія активно продовжує підтримувати українських біженців, забезпечуючи доступ до медичних послуг, включно з лікуванням важких захворювань. Українцям, які мають статус тимчасового захисту, надається державне медичне страхування, що покриває більшість медичних послуг на рівні з громадянами Чехії. Це включає лікування складних і хронічних захворювань, таких, як онкологічні, кардіологічні, нефрологічні, неврологічні захворювання та підтримку ментального здоров’я.

Важливу роль у цьому відіграє програма MEDEVAC, яка надає безкоштовну медичну допомогу вразливим групам населення. З початку повномасштабної війни безпосередню допомогу в рамках програми MEDEVAC отримали загалом 90 осіб з України. MEDEVAC працює шляхом відправлення чеських медичних бригад за кордон, навчання іноземних медичних працівників, евакуації пацієнтів на лікування до Чехії та підтримки проєктів з розвитку медичної інфраструктури.

На початку війни були створені й спеціалізовані медичні центри UA Points, щоб забезпечити українським біженцям доступ до безкоштовної первинної та спеціалізованої медичної допомоги. Тут надавали невідкладну допомогу дорослим і дітям, працювали гінекологічні кабінети, а також були доступні послуги перекладача. Згодом Міністерство охорони здоров’я вирішило, що потреби українських біженців можуть бути задоволені в рамках звичайних медичних закладів. Робота UA Points була інтегрована у стандартну систему охорони здоров’я, і медичні установи продовжують надавати допомогу пацієнтам з України на тому ж рівні.

Крім того, Чехія приділяє увагу психічному здоров’ю українських переселенців, організовуючи консультації з психологами та психотерапевтами.

Станом на вересень 2024 року, лише за даними найбільшої страхової компанії VZP з державного сегменту в Чехії, у медичних закладах країни за роки великої війни було зареєстровано 311 тисяч українців із тимчасовим статусом захисту. Близько 2 тисячі осіб з них потребували медичної допомоги вартістю понад 500 тисяч чеських крон (близько 900 тисяч гривень). Водночас переважна більшість зареєстрованих біженців, а саме – 255 тисяч осіб, не скористалися жодною медичною послугою, покритою державним медичним страхуванням.