У вівторок, 5 травня, керівники найбільших пацієнтських організацій, що об‘єднують із різних регіонів українців, хворих на рідкісні захворювання, вийшли на акцію протесту під Міністерство охорони здоров’я. Вони пікетували МОЗ через порушення прав орфанних пацієнтів з боку чиновників та через ухвалені ними рішення, які унеможливлюють отримання пацієнтами життєво необхідного лікування.
Оскільки масові заходи заборонені, участь в акції не брали безпосередньо пацієнти. Але для того, аби нагадати управлінцям, що від їхніх рішень залежить життя тисяч українців, організатори встановили перед міністерством 50 картонних манекенів.
Вийти на пікет їх змусили рішення постійної робочої групи (ПРГ) про затвердження номенклатур за різними орфанними напрямками – пацієнтські організації та лікарі заявляють, що перелік препаратів для кожної конкретної хвороби не може задовольнити реальних потреб пацієнтів, порушує протоколи лікування та права пацієнтів, повністю ігноруючи думку лікарів та самих хворих.
Фоторепортаж: Під МОЗ пронесли 50 манекенів через порушення прав орфанних пацієнтів
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
