Ольга Кутишенко
15 лютого – Міжнародний день дітей, які борються з раком. Щороку приблизно тисячі маленьких українців діагностують онкологічні хвороби. Але лікарі запевняють: дитячий рак виліковний. Тим більше, що впродовж останніх років в Україні змінюється ситуація з підтримкою онкохворих на краще – держава закуповує ліки за міжнародними стандартами, з'явилася психологічна підтримка для батьків та дітей, які перебувають на тривалому лікуванні. Як українське суспільство ще може допомогти маленьким пацієнтам?
Йому лише сім років, а він вже справжній джентльмен: підтримує Єву, коли вона спускається сходами, бо дівчинка не бачить, пропонує чай із солодощами гостям і завжди вітає всіх неймовірною усмішкою.
Це Макар – хлопчик з великим серцем та сильним характером. А ще з діагнозом, який лякає вже своєю назвою, нефробластома – злоякісна пухлина на нирці, ураження легень і заочеревинних лімфовузлів.
Мама Макара каже, щось незвичне помітили, коли діти грались – під ребром була шишка розміром з яйце. Звернулись в клініку Запоріжжя, де діагностували рак четвертого ступеня.
Майже рік Макар лікується в Інституті раку – операція з видалення нирки, хіміо- та променеві терапії, після таких важких процедур хочеться просто повернутися у затишний куточок та відпочити від лікарні. Але Макар із Запоріжжя, і їздити постійно туди не може через велику відстань, а головне – слабкий імунітет. Тож на цей час новим домом стала «Дача» – центр для онкохворих дітей. На першому поверсі – велика зала, де відбуваються зустрічі з волонтерами, артистами та футболістами, велика кухня, де всі родини разом готують смаколики. На другому поверсі – ігрова, звідки постійно лунає сміх.
«Мені тут подобається. Тут краща атмосфера, ніж у відділенні. Люблю дивитися телевізор, гуляти з друзями на вулиці. А ще в різні ігри граємо. Наприклад, в приставку на нижньому поверсі, в залі», – розповідає Макар.
«Коли ми у відділенні, то Макар понурий, йому сумно і нецікаво. Там є можливість пограти, приходять волонтери, але через слабкість і нудоту він не дуже хоче. А так ми їдемо «додому» – на «Дачу». Тут він веселий і грається. Не скажеш, що проходить лікування», – розповідає мама Макара.
«Дача» – місце, де відпочивають від лікарень і діти, і дорослі
За 9 років існування «Дача» прийняла 1037 родин, яким необхідне було житло, поки діти проходили лікування в Інституті раку. Будинок розрахований щонайбільше на 8 родин, щодня такої допомоги потребує близько 15. У середньому сім’ї тут живуть тиждень.
«У нас не пахне лікарнею – це найважливіше. Цей будинок стирає всі погані спогади. Забути, що ти був без волосся, отримував хіміотерапію, що тебе рвало і нудило. Лікування. Вся оця домашня атмосфера нівелює погані речі, залишає дитинство, адже дитина була разом зі своєю сім’єю. Коли хворіє дитина, хворіє вся родина», – говорить Наталія Оніпко, президент фонду «Запорука».
Оренда будинку становить 40 тисяч гривень, сам проект – близько мільйона. Тому вирішили побудувати новий будинок – 15 кімнат для родин, 2 ігрових, кабінет психолога та кабінет фізичної реабілітації. На таку «Дачу» потрібно зібрати 10 мільйонів гривень.
За словами Наталії Оніпко, ситуація з онкохворими дітьми змінюється за всіма параметрами.
- Частіше діагностують хворобу на ранніх стадіях
В лікуванні онкології дуже важливо вчасно встановити діагноз.
«На жаль, у сільській місцевості, у маленьких містах все ще присутнє те, що рак – це хвороба дорослих. Лікар за все своє життя може не побачити онкохвору дитину. Але статистика змінюється: якщо раніше діти приїжджали на четвертій стадії, то зараз легше, на це і лікарі, і батьки почали звертати більше уваги», – каже Наталія Оніпко.
- Ліки закуповує не родина, а держава
За інформацією МОЗ, ліки для дітей з онкологією другий рік поспіль забезпечуються з державного бюджету майже на 100%. На дитячу онкологію в державному бюджеті 2019 року закладено 631 мільйон гривень.
Цю інформацію підтверджує і Наталія Оніпко. Каже: родини, які лікуються довше, дивуються, чому їм перед операцією не дають список ліків.
«Ліки в медзакладах останнім часом є практично всі. Щоб не було ліків, то це справді якісь рідкісні ліки, які навіть лікарня не замовляє у держави, бо вони не завжди можуть знадобитися. Я прекрасно пам’ятаю часи Богатирьової, інших міністрів, коли нічого не було. Коли ми на 8 березня принесли по тюльпанчику, коли починали працювати. Одна з мам сказала, краще би ти купила нам по крапельниці. Вона коштує теж 3,50», – каже Наталія Оніпко.
Що потрібно змінити?
- Родинам потрібна психологічна допомога
Зараз практично в усіх закладах працюють волонтери, які допомагають родинам легше перенести важкість періоду лікування. Але цього недостатньо, каже Оніпко.
«Психолог – це людина, яка постійно спілкується з лікарями, має доступ до історій хвороб, веде людину від першого дня до виписки. Спочатку, бо шок, потім, щоб знайшли ресурс із цим боротися. А за рік лікування родина зовсім міняється, звичне життя стає ненормальним. Тому їй складніше уже там, чим було в лікарні. Інколи люди бояться повертатись додому або повертаються і не знаходять там розуміння. Дуже важливо, коли життя родини міняється з ніг на голову, щоби хтось тобі пояснив, що відбувається і що на тебе чекає», – каже Наталія Оніпко.
- Діти мають проходити фізичну реабілітацію
При пухлинах кісток дітям після операції можуть поставити протез, але якщо не проводити лікувальну фізкультуру та масажі, то сенсу від того хірургічного втручання немає. Дитина має постійно займатися із фізичним реабілітологом, наголошує Оніпко.
Лікування онкології – це не тільки ліки та медобладнання. Важливий пункт – це суспільство, наголошує вона.
«Онкологія ніде в світі не обходиться без суспільства, ні одна держава не витягне таку дорогу галузь медицини, як онкологія», – запевняє Оніпко.
Серед людей можна почути стереотипні фрази про дитячий рак – що він «невиліковний» та «заразний». І, звичайно, діти часто відчувають себе дискредитованими, каже Оніпко, проте зараз в Україні все частіше проводять соціальні акції, спрямовані на підтримку тих, хто бореться чи переміг рак.
«Табір переможців»
Два тижні в компанії тих, хто не з чуток знає, що таке рак, хімія та довготривале лікування. Діти-переможці, так називають тих, хто переміг онкологію, діляться досвідом, мотивують один одного та вкотре доводять, що дитячий рак виліковний.
У «таборі переможців» вони мають активну і насичену програму – дискотеки, екскурсії, змагання, зустрічі з відомими людьми та пісні біля вогнища.
Hair for share
Ініціатива почалась з того, що Людмила Крижановська, одна з організаторів, хотіла віддати своє волосся на перуки онкохворим дітям. У Києві знайшли майстриню, яка б зголосилась робити перуки за 4 тисячі гривень. А у грудні 2018 року створили Facebook сторінку. І вже за тиждень зібрали волосся на 20 перук.
Для того, щоб здати чи отримати волосся, організатори створили анкети. Фонд «Крила надії» має рахунок, куди кожен охочий може перерахувати гроші. За їхньої статистикою, на рік потрібно 60 перук тільки для онкохворих дітей. Проте до фонду звернулась і вчителька, яка лікується від раку.
Діана дізналась про ініціативу від своєї знайомої в університеті. Пішла до перукарів, які не знали про ініціативу, але раді були долучитись. Вона відрізала 30 сантиметрів свого волосся, розповідає Діана:
«Це – найменше добро, яке я могла зробити для хворих діток. Два роки тому мій друг Андрій Коник помер від раку крові, і в Коломиї його близькі друзі всіляко йому допомагали. Організовували різні заходи для лікування. Як тільки в мене була можливість, я допомагала теж. Але після його смерті ті ж друзі заснували організацію Konyk_help. Такі люди вселяють надію і віру, що хворі не залишаться самі».
Лікарняні клоуни
Клоун-терапія з’явилась в Україні не так давно. Волонтери регулярно відвідують лікарні з тяжкохворими дітьми. Долучитись до команди можуть люди будь-якої професії, але мусять пройти спеціалізовану школу. Також потрібно мати достатньо часу та бути емоційно стабільним.
Київська школа сміхотерапії підтримує контакти із лікарняними клоунами з Італії, Ізраїлю, Данії, Швеції. Раз на рік приїжджає італійський спеціаліст, який займається клоун-терапією близько 30 років і проводить тренінги для волонтерів з Києва та з інших міст.
Також українці беруть участь у благодійних марафонах, під час яких збирають гроші для онкохворих дітей, або у рамках проекту «Щедрий вівторок» школярі продавали смаколики, щоб допомогти своїм одноліткам, які борються з раком.
