Трансплантація кісткового мозку – інколи єдиний порятунок для онкохворих. В Україні не проводять операцію від неродинного донора, яка є найпопулярніших видів лікування у світі. Через це українські пацієнти змушені збирати мільйони гривень, щоб отримати допомогу за кордоном. Коли Україна розпочне рятувати пацієнтів у своїх лікарнях? Чи вистачить досвіду та ресурсів українським центрам трансплантології? Радіо Свобода зібрало відповіді на найпоширеніші запитання до експертів та фондів.
В Україні роблять два види трансплантації кісткового мозку: аутологічну (пацієнт отримує власний кістковий мозок) та алогенну (від родинного донора). Такі операції можуть виконати в Київському центрі трансплантації кісткового мозку, Центрі дитячої онкогематології та трансплантації кісткового мозку Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» та Національному інституті раку.
За словами керівника департаменту стратегічного планування та євроінтеграції МОЗ Ірини Литовченко, в Україні відсутній єдиний реєстр донорів, в якому б зберігалася вся необхідна інформація за світовими стандартами. Це – одна з головних перешкод трансплантації кісткового мозку в Україні, наголошує вона. Поки такий реєстр відсутній, українцям роблять пересадку кісткового мозку від неродинного донора лише в Білорусі, Туреччині, Італії та Польщі.
А як в інших державах?
Якщо Україна майже за 27 років незалежності не змогла створити свого єдиного реєстру донорів, який би відповідав європейським вимогам, та отримати доступ до світового, то в іншій пострадянській державі – Литві – це питання вирішене. Більше того, вона навіть готова допомагати Україні у створенні цієї галузі.
У Литві пересадку кісткового мозку від неродинного донора розпочали у 2004 році. Тепер щороку тут проводять близько 200 таких операцій. За словами трансплантолога лікарні Вільнюського університету Santaros klinikos Ріти Чекаускене, крім технічної та матеріальної бази, для старту дуже важливо мати ще й команду, яка зможе працювати і з реєстром, і проводити пересадки.
Це ж не просто знайти якісь схожі характеристики в одного донора та надіслати прізвище лікарю. Ні! Це важка логістикаРіта Чекаускене
«Команда – це основа. Поки одних навчали шукати донорів та типувати їх, інші опановували трансплантацію. Причому це ж не просто знайти якісь схожі характеристики в одного донора та надіслати прізвище лікарю. Ні! Це важка логістика. Потрібно знати, як і де замовляти, як перевіряти, чи дійсно цей донор допоможе пацієнту. Якщо лікаря результат не задовольнить, то шукати матеріал знову, а потім його ж ще потрібно транспортувати. Це клопітка справа», – пояснює Ріта Чекаускене.
Важливе питання й фінансування: і типування донора, і його замовлення, і транспортування – це все гроші, каже Ріта Чекаускене. Причому запевняє: не одноразові виплати, а стабільна фінансова програма, лише так є шанс розвинути трансплантацію в країні.
«З часом ми збудували центр трансплантації – це спеціальні палати, вентиляція…Там дуже вимогливі критерії, бо пацієнт має бути в стерильних умовах після пересадки. Крім того, це лабораторії, де відбувається типування донора. Для цього потрібно закупити техніку, засвоїти кілька методик пошуку донора, отримати акредитацію…Це і фінансові ресурси, і людські. Не буде ж одна людина все робити?» – розповідає Ріта Чекаускене.
А ось чекати, поки заповниться реєстр донорів, не потрібно, каже литовський трансплантолог. За її словами, можна звернутися по допомогу до сусідніх країн.
Ми готові допомогти Україні, адже знаємо наскільки це важливий крок – розпочати трансплантаціюРіта Чекаускене
«Нам спершу допомагали колеги з Польші. Поки ми навчали наших людей, поляки дозволяли користуватися своїм реєстром. Наша лабораторія типування мала отримати міжнародний сертифікат, а для цього потрібен час. І так багато хто робить. Наприклад, Естонія – дуже маленька країна. Там населення трохи більше 1,3 мільйона людей. І вони не мають свого реєстру, тож користуються фінським. Ми, у свою чергу, готові допомогти Україні, адже знаємо наскільки це важливий крок – розпочати трансплантацію», – каже Ріта Чекаускене.
Канада: активне залучання донорів через соціальні мережі
У Канаді шукати донорів розпочали ще у 1980 році під керівництвом місцевого осередку товариства Червоного Хреста. Уже з 1 липня 1990 року канадці мали доступ до світового реєстру донорів кісткового мозку. За словами спеціаліста зі стратегічних комунікацій Canadian Blood Services Роса Фицжеральда, зараз ще легше стати в їхній країні донором, адже для цього передбачені реєстрації та анкетування на різних сайтах для всіх охочих.
«Наш цільовий ринок схильний застосовувати нові технології. Експерти активно працюють на YouTube, Facebook, Twitter, Instagram. Ми завжди намагаємося пам'ятати і про цифрову складову, щоб люди мали змогу зареєструватися в інтернеті та стати донором. Крім того, ми організовуємо різні заходи, на яких усі отримують відповіді на свої запитання і також можуть стати донорами», – каже Рос Фицжеральд.
Календар усіх події можна дивитися на спеціальному сайті, обравши своє місце проживання.
Стати донором у Канаді можна, зробивши всього кілька «кроків» на спеціальному сайті: прочитавши всі популярні запитання-відповіді стосовно реєстрації в програмі OneMatch, пройшовши базовий тест на знання про стовбурові клітини та донорство, заповнивши анкету та підписавши угоду, а потім здавши букальний зішкріб (мазок із внутрішньої поверхні щоки) – аналіз слини (надсилається звичайною поштою або кур’єром).
Сanadian Blood Services має всі необхідні лабораторії для типування донорів різними методиками, каже Рос Фицжеральд, проте організація постійно намагається удосконалюватися. Загалом на рік через Сanadian Blood Services в середньому відбувається 107 трансплантацій.
Італія: національний реєстр рятує
В Італії трансплантація кісткового мозку від неродинного донора розпочалась у 1990 році. А тепер тут виконують понад тисячу операцій щороку, каже Cімоне Чезаро, лікар Університетської клініки Верони.
В Італії щонайменше в кожній провінції є заклад (куди можуть звернутися охочі стати донорами), що розташований у центрі переливання кровіСімоне Чезаро
«Головне було створити національний реєстр: базу даних добровільних донорів (IBMDR). Тут збирають усю інформацію про італійців, які хочуть стати донорами або вже їх протестували в різних регіональних центрах, адже в Італії щонайменше в кожній провінції є такий заклад, що розташований у центрі переливання крові. Зараз наш національний реєстр визнано світовими донорами, тож відбувається безперервний обмін даними, що дуже допомагає в роботі», – каже Сімоне Чезаро.
А ось повідомлення про «чорних трансплантологів», якими постійно лякають українців, в італійського експерта викликало посмішку.
«У вас існує проблема – «заборонена трансплантація кісткового мозку»? Таке взагалі можливо? Зрозумійте, існують жорсткі правила стосовно безпеки інформації в базі даних національних та світових реєстрів. А донорство стовбурових клітин кісткового мозку здійснюються на добровільній основі», – каже Сімоне Чезаро.
Що зміниться в українській трансплантації у 2018 році?
Трансплантація кісткового мозку – в пріоритеті МОЗ України, каже керівник директорату стратегічного планування та євроінтеграції Ірина Литовченко. На відміну від трансплантації органів, де на заваді було недосконале законодавство, у ситуації з пересадкою кісткового мозку заважає лише відсутність єдиного реєстру за світовими вимогами та потрібного фінансування для дообладнання лікарень.
«Потрібно змінити нормативну базу і створити реєстр донорів, який буде відповідати європейським вимогам. Зараз реєстр є на папері, а ось відповідності якості немає. Наприклад, наша лабораторія, яка робить типування, несертифікована. І це також потрібно змінювати. Бо інакше ми не зможемо отримати допуск до світового реєстру», – каже Ірина Литовченко.
Наша лабораторія, яка робить типування, несертифікованаІрина Литовченко
Тепер в України є 3 варіанти: або створити національний реєстр, який відповідатиме світовим вимогам, та докупити все необхідне обладнання для лабораторій, отримати всі сертифікати та дозволи; або домовитися з країнами-партнерами і типувати донорів через інші клініки; або ще один варіант – це сплачувати іншим державам за типування, а всю інформацію вносити у свій реєстр та шукати донорів через нього самостійно.
Також керівник директорату стратегічного планування та євроінтеграції МОЗ зазначила, що наразі збільшується й фінансування таких трансплантацій. Адже інфраструктура для проведення таких операцій у дітей є, а грошей не вистачало.
У будь-якому разі, якщо Україна зможе запустити трансплантації від неродинного донора, то зекономить великі суми, каже Ірина Литовченко.
У середньому трансплантація в Україні коштуватиме 500-700 тисяч гривень, за кордоном – 3-4 мільйони гривеньІрина Литовченко
«Якщо говорити про дорослих, то в Україні практично не робляться трансплантації для них, тож їдуть за кордон. І це величезні витрати коштів. Ми отримали попередню інформацію від медичних закладів. У середньому трансплантація в Україні коштуватиме 500-700 тисяч гривень, за кордоном – 3-4 мільйони гривень. Якщо говорити про дітей: нам потрібно добудувати «Охматдит», бо в ньому заплановано 12 трансплантаційних боксів – і це унікально для Європи. Там у найпотужніших клініках 8 боксів, а в нас – 12. Це означає, що ми допоможемо не лише своїм дітям, але й зможемо розвинути медичний туризм. І знову: гроші не виїжджатимуть із України, а навпаки – використовуватимуться на розвиток далі», – пояснює Ірина Литовченко.
Радіо Свобода запитало українців на вулицях Києва: що вони знають про трансплантацію кісткового мозку, і ось з якими міфами стикнулися.
Міф 1. «Кістковий мозок – це спинний мозок»
«Я думаю, що це боляче, бо ж голками в спину. Мені робили «блоки», коли спина боліла, після цього ще рік там були синці! Тож бути донором кісткового мозку я б не погодився», – каже киянин.
Насправді! Ці два органи виконують абсолютно різні функції та складаються з різних видів клітин. Спинний мозок – відділ центральної нервової системи, що розміщений у хребтовому каналі, виконує рефлекторну й провідникову функцію. Кістковий мозок – м'яка тканина, що міститься у внутрішніх порожнинах кісток. У дорослих – основний орган, що здійснює процес утворення клітин крові.
Міф 2. «Ламатимуть кістки»
«Це, мабуть, якось вирізатимуть частину кістки. А потім? Ну не знаю, може, якось дробити її потрібно буде або взагалі ламатимуть кістки», – каже киянка.
Насправді! У донора забирають матеріал за допомогою спеціальної голки, що вводиться в порожнину стегнової кістки ноги або клубової кістки тазу.
Сама трансплантація кісткового мозку більше нагадує процедуру переливання крові: людині вводять дві голки у вени. Одна – через трубки в спеціальний апарат «передає» кров (з неї якраз і забирають частину стовбурових клітин). Через іншу – повертають кров. Тобто жодних переламаних або роздроблених кісток ні у пацієнта, ні у донора немає.
Міф 3. «Після трансплантації людина потрапляє до божевільні?»
«Знайомому робили трансплантацію кісткового мозку в Європі. І після цього його вдома не було три-чотири місяці. Я так зрозумів, що тримали в спеціальних палатах. Просто голі стіни. Я думаю, що це якась божевільня була», – каже киянин.
Насправді! Тривалий час людина після пересадки кісткового мозку знаходиться в ідеально стерильних боксах зі спеціальною вентиляцією. Але це – не божевільня. Після трансплантації імунна система пацієнта майже на «нулі», тому будь-яка найменша помилка медперсоналу або рідних (погано помили руки) може привести до фатального результату. А тому необхідна ізоляція та чистота.
Міф 4. «Почнеться вуличне полювання»
«Не можна дозволяти закон на трансплантацію кісткового мозку, бо тоді почнеться справжнє полювання на людей. Де вірогідність, що мене не схоплять на вулиці і не висмокчуть весь мозок», – каже киянка.
Насправді! Кожен донор має пройти типування, а це чималі гроші. Щоб саме ваш кістковий мозок врятував конкретну людину, він має мати стовідсоткову сумісність із пацієнтом. За словами лікарів, такі шанси – один на сорок тисяч.
Те, що кістковий мозок береться не зі спини, ми вже пояснили.
І наостанок позитивне: зміни в Україні з трансплантацією кісткового мозку вже розпочалися. На базі Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру планують відкрити новий корпус, де розташують центр із трансплантації кісткового мозку. Отже, закладів, де зможуть проводити пересадку стане більше, залишилося дочекатися розв'язання питання реєстру.
Також до позитивних змін можна віднести і той факт, що закон «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо охорони здоров’я і трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів людини» вже ухвалений.
