Адаптація вже дорослого аутиста до самостійного життя залишається поза увагою українського суспільства. Тож піклування про таких вразливих людей лягає, переважно, на плечі батьків. У Чехії напрацювали комплексну систему підтримки: терапію, послуги асистента та навіть витрати на житло для таких людей оплачує держава і спеціальні фонди. Це дозволяє дорослим аутистам жити майже самостійно – окремо від батьків. В Україні найменші ініціативи лягають на плечі активістів та самих батьків.
19-річний Саша живе з аутизмом: цей психічний розлад заважає людині повноцінно взаємодіяти з зовнішнім світом. Він, як і решта однолітків, користується інтернетом, читає новини, радіє різдвяним святам та подарункам. На відміну від багатьох інших аутистів, хлопець зберіг високий інтелект, проте він занурений у власний внутрішній світ. Мама, Світлана Дзиковська, стала для хлопця містком, що поєднує з рештою суспільства.
Світлана з Сашею півроку тому переїхали з України до Чехії. Жінка каже, що зміна обстановки покращила стан хлопця. Для здоров’я аутиста дуже важливо мати певну нормованість у житті: чіткий розпорядок дня, заплановані щоденні ритуали. За словами мами, Саша краще сприймає світ через цифри, графіки і таблиці: наприклад, відкриває прогноз погоди на найближчі дні і аналізує, чи вона зростає чи падає. Емоційно, утім, такі люди залишаються дітьми у будь-якому віці.
«Хочеш ти чути казочки – розповідатимемо казочки. Хочеш ялинку – поставимо її за три місяці до Різдва. Це такі наче дрібниці, але вони дають більший ефект, ніж значні зусилля», – розповідає Світлана про підхід, що дозволив відмовитись від медикаментозного лікування сина.
Коли після початку Майдану та російської агресії щодо України економіка держави почала стрімко слабнути – це особливо гостро на собі відчули саме такі вразливі люди, як Сашко.
«Коли долар був по 8 (гривень – ред.) – він звик, і уваги на це не звертав. А потім, коли це все почалось, дитина вставала і дивилась курси валют. І за голову бралась «як ми будемо жити, що ми з цим робитимемо?», – розповідає жінка.
Психіатри пояснюють це тим, що пересічний українець, безумовно, також зазнає подібних стресів через нестабільну економіку та війну. Утім, його «загартована» життєвим досвідом психіка вміє абстрагуватись, витісняти чи адаптовуватись до стресу, на відміну від Сашкової.
«Зараз він просто живе своїм життям, тішиться через Різдво, Святого Миколая, ялинки. Тому що знає, що тут ніби стабільно, за шість місяців ціна на молоко не мінялась. Його це все як аутиста дуже тішить. Тому що коли стабільності немає і є якісь стрибки – він тоді знервований, стурбований», – каже жінка.
Життя з аутизмом в Україні: досвід однієї сім’ї
Про досвід лікування сина на батьківщині жінка згадує з сумом, утім, по-філософськи: як про пережитий непростий досвід. Зокрема, аби підтвердити інвалідність, Саші доводилось по 30 днів лежати в стаціонарі – вимагається «свіжа» виписка. Після цього папери потрібно нести на засідання медичної комісії, стояти в «живій» черзі – і через рік-два потрібна вже нова переатестація, каже жінка. Для аутистів ця процедура є досить стресовою, адже «вириває» їх зі звичного розпорядку життя.
Підхід Чехії до піклування про таких людей – щонайменше, комфортніший. Більшість питань, говорить Світлана, вирішуються за один візит до необхідної установи та через електронні запити й анкети. Для підтвердження статусу інваліда достатньо висновку лікаря. А далі вже саме медпрацівник надсилає соціальним відомствам електронну анкету зі запитом. Після реєстрації в Міністерстві праці Чехії Сашкові дали страховку: надалі послуги його психіатра родині нічого не коштували. Утім усі перелічені «бонуси» діють лише тоді, якщо іноземець має тривалу реєстрацію, тобто приїжджає не за туристичною візою, а отримує від Чехії право на проживання і роботу на території держави.
Соціальна ізоляція шкодить аутистам – психіатр
Утім зміна країни проживання – не універсальне рішення для подібних ситуацій, адже до кожного аутиста потрібен індивідуальний підхід. До Сашка «ключик» знайшла психіатр Гелена Матлакова, на сеанси терапії він ходить із радістю. В її кабінеті ніщо не нагадує про лікарню: домашня канапа, яскраві подушки, картини та іграшки.
«Ми намагаємося нічого не міняти в інтер’єрі. Сьогодні я прибрала скляну вазу, і мені дуже цікаво, що на це скаже Саша», – говорить психіатр.
До лікарки на прийом хлопець потрапив уже в дорослому віці, тож спершу вона спостерігала за його поведінкою та врешті порадила родині створювати для Сашка психологічно комфортні умови: не іти на конфлікт, не заперечувати йому лише через те, що у суспільстві прийнято по-іншому.
«Якщо така дитина досягає певного рівня розвитку – дуже важливо не зупинятись на цьому. Тому що вони легко втрачають накопичені знання. Важливо щоб аутиста хтось любив і погодився присвятити йому все життя, не розраховуючи на зворотній емоційний зв’язок. Проте думка, що соціальна ізоляція дуже комфортна для аутистів – це стереотип, так вони не розвиваються», – говорить психіатр.
У Чехії аутисти можуть ходити до школи, працювати і навіть жити без батьків
У Чехії діє комплексна система: як тільки батьки виявляють у дитини перші симптоми, то звертаються до Асоціації допомоги людям із аутизмом (APLA). Вона консультує з усіх питань, тренує батьків, допомагає знайти фінансування, підібрати терапію: фактично, супроводжує аутиста від виявлення хвороби до дорослого життя.
На практиці це означає, що якщо аутист має високий інтелект – APLA допоможе влаштувати його до школи чи вишу, підбере кваліфікованого асистента в поміч. Асистент стає додатковою «підстраховкою», щоби дитина вчасно перевдягнулась, пообідала та не мала конфліктів із однокласниками. «Це як ще одні руки, ноги і голова», – коментує Світлана.
У чеських школах, за статистикою 2015 року, працюють понад десять тисяч асистентів педагога. Відповідно, в середньоосвітніх школах навчається така ж кількість діток із особливими потребами: переважно, це навчальні заклади для дітей із вадами розвитку. Якби практика залучення асистентів поширилась в Україні – це не лише залучило би до освітнього процесу дітей із особливими потребами, які спроможні вчитись, а й «розв’язало би руки» їхнім батькам, принаймні, на кілька годин робочого дня.
Художник-аутист Стівен Вілтшер зробив малюнок по пам'яті після 20-хвилинного польоту над Нью-Йорком на вертольоті
Також, якщо стан і здібності дозволяють, аутист цілком може працювати, наприклад, перекладачем. Якщо ж він здатен прожити принаймні один-два дні без стороннього нагляду, то магістрат міста виділяє йому квартиру, куди регулярно приходитиме асистент від APLA.
«Є такі курси у них: якщо людина з хорошим IQ, то її вчать відкрити рахунок у банку, користуватись карткою, аби вона могла робити все сама. Тобто організація не лишає людей, які потрапили в поле її зору, напризволяще», – каже жінка.
Дорослі аутисти в Чехії гуляють, влітку їздять у басейн та на екскурсії
34-річна Катка Лвова – приклад того як людина з діагнозом «аутизм», влаштовується у житті окремо від батьків. Останні 18 років вона разом із сімома сусідами живе в спеціальному центрі «Заграда», має там окрему кімнату. Центр заснувала її мама Яна та інші батьки, яких об’єднала спільна проблема. А приміщення під це виділила міська влада.
«У неї там свої меблі, їх забезпечують харчуванням. В центрі працюють над тим, щоб ці «діти», – я все одно її сприймаю як дитину, – були самодостатніми. Це стосується гігієни, одягання, харчування. Також вони ходять на прогулянки, влітку купаються в басейні, їздять до лісу. Вони подорожують потягом чи автобусом до сусідніх недалеких містечок, ходять до кондитерської», – розповідає мама Катки.
Директор центру Зденка Влчкова розповідає, що мешканців «Загради» часто кличуть на різні події в місті. Наприклад, на запалення святкової ялинки на площі, на ярмарки.
Про те, що аутисти в Чехії не відірвані від суспільства підтверджує і Світлана, мама Саші. За її словами, за посвідченням інваліда діє система знижок на усі культурні заходи. «І вже нікого не дивує, що така дитина сама чи з батьками приходить, усі до цього звикли», – розповідає мама Саші.
Така підтримка з боку держави та ефективна робота аналогічних до APLA організацій сприяють тому, щоб чеське суспільство тактовніше ставилось до людей із обмеженими можливостями.
В Україні аутисти – «невидимі» люди
В Україні кожна сота дитина має аутизм. Їхні батьки часто нарікають, що про цей діагноз згадують лише напередодні 4 квітня – Всесвітнього дня інформування про аутизм.
Серед головних проблем називають несприйняття соціумом, низький рівень діагностики та доступу до навчання. Загалом, визнають активісти та батьки, комплексного підходу до опіки людей із аутичними розладами в державі поки немає.
Центри денного перебування чи приватні асистенти для людей із аутизмом в Україні – радше рідкісний виняток, ніж практика. Про це розповідає Лариса Самсонова, експерт із питань соціальної політики Інституту суспільних досліджень. Вона також очолює соціально-реабілітаційний центр «Родина», який займається терапією та соціалізацією дітей із особливими потребами. Утім, це радше приватна ініціатива, адже наразі суттєвих дотацій на такі ініціативи немає, каже вона. Тож переважно, якщо за дорослим аутистом більше нікому піклуватись – держава його перенаправляє у психо-неврологічний диспансер для дорослих.
Якщо ж така особлива людина має відповідні навики, теоретично, вона може навчатись у школі, виші та мати роботу, каже експерт. Утім, все залежить лише від наполегливості батьків.
«Усе в загальному ланцюжку. Розумієте, якщо дитиною не займались у дитинстві, не адаптували, не варто сподіватись, що вона гарно адаптується у дорослому житті. Але системної допомоги немає», – каже вона.
Згідно з даними опитувань, які навів раніше цього року Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім», третина опитаних батьків визнали, що «самі вирішують свої проблеми», але при цьому більшість не втрачають «надії на поліпшення ситуації» (таких понад 80 відсотків серед опитаних фондом).
«Розумієте, насторожено поки що суспільство ставиться. Вони невидимі в дитсадочках, школах. І поки що є бар’єри законодавчі, як дозволити навчати таких дітей», – каже Самсонова.
Утім Самсонова виділяє і позитивні зміни, що стались у державі за останні роки. Зокрема, суспільство почало активніше обговорювати та звертати увагу на цю хворобу – це певним чином тисне і на чиновників. Окрім того, є надія на те, що дружина президента України Марина Порошенко та Уповноважений президента України з прав дитини Микола Кулеба багато уваги приділяють інклюзивності в освіті України. Без залучення дітей із особливими потребами до навчального процесу навряд чи може йти мова про ефективну соціалізацію, резюмує Самсонова.
