«Добрі люди» казали – твоє життя закінчилося. Мати дитини з синдромом Дауна

Що відчувають батьки, в яких народилася дитина з синдромом Дауна? Які найбільші стереотипи про людей з синдромом? Чому важлива інклюзія і чому таких людей не варто називати «сонячними»? Про це в проєкті Радіо Свобода «Є питання» розповідає президентка благодійної організації «Даун Синдром» Олена Большаніна. В неї дві дочки, старшій – вісім років, а молодшій – п’ять з половиною. Молодша, Іванка, народилася з синдромом Дауна.

Що таке синдром Дауна?

Є такий міф, що це хвороба, але це не так. Це генетичний збій. В 21-й парі хромосом з’являється третя додаткова. І вона впливає на фізичний і психологічний розвиток дитини. Це називається «синдром», тому що діти мають певні особливості у розвитку, і сукупність цих особливостей названі «синдромом». Вони, дійсно, інакше розвиваються фізично. Всі етапи фізіологічного розвитку відбуваються трохи пізніше. Як правило, більшість таких дітей починає ходити в два роки. Для цього синдрому характерний гіпотонус &ndash зменшений тонус м’язів. Якщо з ними правильно працювати – застосовувати методики сучасні, ці дітки дійсно добре розвиваються, демонструють поступ, але, безумовно, повільніше.

У цих дітей часто бувають проблеми із здоров’ям чи певні вади – зокрема, з серцем, захворювання щитовидної залози та інші.

Як і коли ви дізналися, що у вас дитина з синдромом Дауна?

Я дізналася у пологовому будинку, одразу після народження. Під час вагітності ми нічого не знали, всі аналізи були в нормі. І це на той момент була приблизно половина всіх сімейних історій. До того моменту, коли з’явилися якісніші аналізи, скринінги, доля дитини, як правило, вирішувалася у пологовому будинку.

Олена Большаніна, мати дівчинки з синдромом Дауна, президентка ВБО «Даун Синдром»

Всім здається, що такі історії можуть трапитися з ким завгодно, але не з тобою, не з твоєю родиною. Але трапилося, чомусь, з нашою. Є міфи, що такі діти народжуються у батьків, які ведуть неправильний спосіб життя, які хворіють, роблять якісь погані вчинки, це їм як «кара небесна». Міфів є дуже багато.

Це дуже часто відбувається з абсолютно здоровими сім’ями. Я працювала 17 років у міжнародній компанії, в мене дві вищі освіти, було дуже цікаве і насичене життя. Ми чекали на другу дитину, і в нас народилася саме така дитина. Синдром не вибирає, в якій сім’ї народитися. Кожна семисота дитина по всьому світі народжується з синдромом Дауна. І на це не впливає ні здоров’я, ні спосіб життя, ні віросповідання, ні колір шкіри.

Як ви відреагували?

Для мене це був шок. Я не знала, що це – такі люди або діти. Перше, що я зробила, – залізла в інтернет, як і всі люди. На жаль, я потрапила на не дуже добрі сайти, з не дуже гарними фотографіями, страшною інформацією, тому це підсилило і страх і біль і відчуття розгубленості. Але мене підтримав мій чоловік, для нього взагалі не було ніякого питання. Тому ми повернулися додому і спробували жити нормальним життям.

Іванка, дівчинка з синдромом Дауна, дочка Олени Большаніної

В родині це сприйняли дуже спокійно, питань про «залишити чи не залишити» взагалі не піднімалося. Я щаслива, що в мене така родина, всі підтримали. Але я знаю, що багато сімей, де це питання роками гостре. Коли сама мама може протягом довгого часу не прийняти свою дитину, коли чоловік не приймає, коли близькі родичі не приймають.

Особливості розвитку дитини

Перший рік для нашої сім’ї був непростий – в нашої Іванки згодом виявилися проблеми з серцем, треба було робити операцію, але ми ніяк не могли до неї дійти, тому що вона підхоплювала вірус і хворіла, і це відтерміновувало нашу операцію. Перебування в лікарнях, дуже важкий стан – це було непросто, відповідно важко було працювати над якимось іншим розвитком, коли були інші пріоритети на той момент. Нашій родині пощастило – ми мали гарних спеціалістів, ми дуже рано звернулися до Центру раннього розвитку ВБО «Даун Синдром» – там є спеціалісти, які розуміються, як краще підтримати таку дитину, складалися плани розвитку, певні завдання. Я зрозуміла, що з цим треба працювати, не треба опускати рук. Мені допомогли повірити в свою дитину.

Дуже корисно навчитися бачити маленькі результати, маленькі успіхи, маленькі кроки в цьому розвитку. Тому що ми звикли – ось дитина пішла, перше слово сказала. Але з дитиною з синдромом, щоб відбувся перший крок – треба працювати. Моя старша дочка, наскільки я пам’ятаю, без одного дня, в 11 місяців пішла, а молодша Іванка (з синдромом Дауна – ред.) – майже в два роки пішла. Перші лепетні слова були роки в два, після двох. Зараз вона розмовляє, щебече, як всі діти, в цьому віці. Дуже емоційна, дуже весела, кмітлива, їй дуже цікаво, вона скрізь лізе.

Дитячий садочок

Був той самий садочок, який відвідувала старша донька, тому мене, як маму дитини знали вже. Вони були налаштовані, були раді. Мені здається, старша донька так важко звикала до садочку, їй було так важко відриватися від мами. Я дуже переживала, що це буде відбуватися з молодшою, а відбулося все навпаки.

Цим дітям дуже подобається знаходитися серед дітей. Якщо вона бачить це оточення, коли її підтримують, їй не роблять ніякої шкоди – вона із задоволенням залишається в садочку.

Діти в такому віці не помічають різниці. Для них – це звичайна дитина, з якою вони дружать. А далі все залежить від самої Іванки, як вона буде себе поводити, наскільки вона буде комунікувати, дружити, ділитися іграшками – все, як в інших дітей.

Як пояснити другій дитині в родині, чому сестра чи брат відрізняється?

В мене таке бачення, що ми не повинні виділяти молодшу дитину, бо в неї синдром, якось особливо. Що вона тепер пуп землі, що вся увага – для неї. Такого немає, вона звичайна дитина, в неї такі ж права, як і у старшої дитини. Безумовно, певний час, було більше уваги саме тому, що були проблеми зі здоров’ям чи треба було більше займатися, закладати цей фундамент.

Дочки Олени Большаніної

На сьогодні – це дві доньки, які обидві потребують уваги, її хочуть. Вони звичайні, вони емоційні, вони активні. Вони часто то дуже люблять одна одну, то сваряться, не можуть щось поділити – як дві звичайні дитини.

Інша дитина в сім’ї повинна про це знати і розуміти, але, знову ж таки, не робити із цього ідола і не зациклюватися на цьому. Старша дочка це бачить, розуміє і задає питання – «чому Іванка пізніше пішла», «чому вона не так добре розмовляє, як я». Питання є, і я намагаюся відповідати дуже чесно і відкрито.

До якої школи піде ваша дитина?

На сьогоднішній момент немає відповіді на це питання. Немає чіткого розуміння і готових рішень. Чому немає? Тому що я бачила спеціальні школи – на жаль, в багатьох (не у всіх), ще дуже застарілі пострадянські методики супроводу і навчання таких дітей. Дуже часто немає мети і розуміння, для чого ця дитина відвідує 10 років школу, які знання і компетенцію вона повинна отримати, щоб після школи вона не сиділа в чотирьох стінах квартири. Часто це – просто відвідувати школу, щоб десь перебувати з 9-ї по 18-у.

Ми розділяємо поняття соціальна інклюзія і шкільна інклюзія. Інклюзія в рамках освіти починається з дитячого садочка, коли в групу або в клас вводиться дитина з інвалідністю або з особливими освітніми потребами. І є з боку спеціалістів розуміння, якими є ці потреби у навчанні, які є сильні сторони, як їх можна підсилити, які методики використати і компенсувати те, в чому не сильна сторона таких дітей. Чому, на мій погляд, не дуже добре працює система інклюзивного навчання, – тому що закон прийняли, це було таке вольове рішення, правильно, але система, педагоги – вони ще не готові.

Їх теж можна не можна винити, тому що вони цьому не навчалися, вони не мали такого досвіду. І одна з цілей нашої організації – передавати такий досвід. У нас є шкільний проєкт, де ми знаємо ці методики, ми готові ділитися, хочемо дуже підтримати спеціалістів, щоб вони були готові співпрацювати з такими дітьми.

Який найбільший страх, пов’язаний з дитиною з синдромом Дауна?

Найбільший страх, напевно, майже кожної родини, в якій народжується дитина з синдромом, або з іншою серйозною особливістю в розвитку, – це не розуміння майбутнього, перспектив в житті дитини. Ми живемо в цьому суспільстві, ми розуміємо, що система ще не готова підтримувати і супроводжувати. Я знаю приклади в Західній Європі, коли така дитина народжується, і в неї вже готовий шлях – вона все одно йде в садочок, в школу, суспільство готове, дорога готова. Є підтримка від держави, просто це трохи інший шлях, але він конкретний і чіткий. Але в нашому суспільстві цієї дороги конкретної немає.

Іванка, дочка Олени Большаніної

Міфи

Один із найрозповсюдженіших – що вони ніби овочі, що вони не проявляють своїх почуттів, можуть не впізнавати матір і батька. Це – точно величезний міф. Всі діти, яких я знаю, які живуть в родині – вони дуже емоційні, вони дуже красиво і ніжно проявляють свої емоції до близьких, вони люблять обіймати, цілувати, казати лагідні слова. В них багато ніжності й любові, яку вони дарують людям, які добре до них ставляться.

Міф є такий, що вони не здатні до навчання. Я знаю дуже багато прикладів, коли є розуміння, які сильні і слабкі сторони. Потрібно знайти цей правильний «ключик» і його застосовувати, тоді ці діти показують гарні результати в розвитку і навчанні. По різному, але можуть. Головне, щоб було для кого його показувати і щоб не було труднощів зі здоров’ям.

Чи коректно називати таких людей «сонячними»?

Щоб подолати ці міфи і страхи в суспільстві, з’явився цей термін «сонячні діти». З’явився саме тому, що вони дійсно дуже лагідні, дарують багато ніжності й любові. Але в той самий час вони – звичайні люди, діти. Вони мають увесь спектр емоцій. Коли ми кажемо «сонячні» – це трошки… налаштовує людей на те, що ці люди можуть тільки посміхатися й більш нічого, а тоді дивуються, чому ця людина проявляє якісь інші емоції – злиться, дратується або якось наполегливо чогось хоче. Тому ми намагаємося вже не використовувати цей термін, казати, що це – особистість, все як і у інших.

Більш дорослі відчувають оце «особливе» ставлення – ця жалість, ці погляди… Це неприємно як і самим молодим людям, так і батькам. Тому в такому контексті, хочеться, щоб сприймали… є дитина, є батьки, життя продовжується, все нормально. Підтримка – так, розуміння – так, але жалісне співчуття – не треба точно.

Наше суспільство не мало досвіду спілкування з такими людьми. Ми отримуємо дані відділу статистики МОЗу, щорічно дані про народжуваність таких дітей, і особливо дані в розрізі – чи вони потрапляють в сім’ю чи вони залишаються в пологових будинках (і потрапляли до дитячих будинків).

До 2010 року більшість дітей, приблизно 60–70% таких дітей залишалася у пологових будинках. Самі (батьки – ред.) відмовлялися, система пропонувала, і вони погоджувалися. Тобто наше суспільство їх не бачило, не мало змоги спілкування, як і дітей з іншими особливостями розвитку.

Арт-проект «Що важливо»: виставка спільних робіт людей з синдромом Дауна та професійних митців. Фоторобота Бріт Шилінґ. Київ, жовтень 2018 року

Ті діти, які залишалися в сім’ях… деякі батьки соромилися, деякі батьки відчували, що суспільство не приймає… Я читала про такі випадки, коли батьки виходили гуляти на дитячий майданчик з дитиною ввечері або вночі, тому що були випадки, коли ти приходиш з дитиною на майданчик, інші батьки і діти розбігаються… Не діти, а батьки, бо реагують, як правило, дорослі і це транслюють своїм дітям. Вони боялися, що це заразно, що це хвороба, і розбігалися. Тому якось уникали таких суспільних місць, діти навчалися в інтернатах. Відповідно, ми їх те не бачили – ні в гуртках, ні в школах, ні в цілому суспільстві.