«Нам дали шанс на життя». Матері-біженки про лікування онкохворих дітей в Італії

РИМ – На 16-й місяць масштабної російської війни Італія прийняла на лікування значне число дітей-біженців з України, серед яких понад півтори сотні з онкологічними захворюваннями. Переживати одночасно драму війни і важкої недуги їм допомагають високофахові лікарі, благодійні організації та волонтерські ініціативи, мережа яких добре розвинена в країні. Проєкт Радіо Свобода «Ти як?» розповідає про лікування й проживання цих дітей з родинами на Апеннінах.

Затишна ігротека Римської дитячої лікарні Bambino Gesù («Дитятко Ісус») у ранковий час напівпорожня. Малолітні пацієнти – на лікувальних процедурах у відділенні нейроонкології, у коридорі дітей чекають їхні мами. Жінки майже півтора року тому залишили дім, роботу, родини, щоб рятувати від хвороби і війни своїх хворих дітей.

Колишня продавчиня Тетяна Чорнобай із Кривого Рогу тішиться поліпшенням стану здоров’я сина Максима – юнака з діагнозом астроцитома (пухлина) головного мозку.

Хлопцеві зробили операцію ще в Києві, але повністю злоякісну пухлину не можна було видалити, тому приписали хіміотерапію. На лікування у Дніпро вже їздили під ракетними атаками російського війська.

«У сина після «хімії» була порушена координація рухів, під час повітряних тривог треба було спритно збиратися й бігти у сховище, та бігти він не міг», – пригадує Тетяна, вимовляючи останні слова тремтливим голосом.

Історії зцілення

Вона дуже мріяла про лікування сина у Європі, бо чула випадки одужання після курсів терапії в європейських клініках. В Італії, як у країні з високим рівнем доходу, ймовірність виживання онкохворих дітей сягає 80%, а подекуди і 90%, підтвердили фахівці, з якими спілкувалося Радіо Свобода. За даними благодійного фонду «Таблеточки», в Україні серед онкохворих дітей помирає кожна друга дитина, тоді як у розвинених державах майже дев’ятеро iз десяти одужують.

«На жаль, прийшла війна, та щойно я дізналася про можливість потрапити на безкоштовне лікування за кордон, то мерщій взялася збирати документи, – продовжує жінка і спокійніше додає. – Хвороба на стадії ремісії. У цій лікарні навіть імунотерапію нам запропонували, а в Україні такого не було. Це дає більшу надію, що недуга не повернеться».

У Надії Смеречанської та Мирослави Афтеменчук із Чернівців діти підліткового віку лікують у Римі гостру форму лейкозу – злоякісне онкологічне захворювання кровотворної системи. Лейкемія – найбільш поширений діагноз серед пацієнтів-біженців з України, який дедалі частіше реєструють і в інших європейських країнах, пояснюють місцеві медики.

Син Надії і дочка Мирослави на початок повномасштабної війни були на первісній стадії діагностики і терапії. Щоб рятувати життя лікуванням, слід було терміново їхати до київської дитячої лікарні «Охматдит», а столицю вже бомбардували. Ніхто не міг гарантувати надання повноцінної допомоги у воєнний час.

15-річну річну Анастасію порадив зцілювати в Італії її чернівецький лікар Михайло Гнатюк. У травні минулого року в Римі дівчині підтвердили діагноз.

«Дитина злягла за два тижні. Слід було терміново «хімію» капати. Через місяць вона увійшла в ремісію. Продовжувала дистанційно навчання в українській школі за спрощеною програмою, закінчили 10-й клас. Нас витягли. На щастя, не знадобилася пересадка кісткового мозку. Організм добре реагує на лікування. Нам передбачають, що не буде рецидиву, повторного повернення хвороби», – розповідає мама дівчинки Мирослава Афтеменчук.

Мами-біженки в Римі з лікаркою Мастронуцці (по центру)

«Синові прогнозували два тижні життя», – каже Надія Смеречанська, мати 14-річного Олександра. Вона привезла його до Рима «швидкою допомогою», сплативши особисто за транспортування 3,5 тисячі євро. Хлопець не міг ходити, пересувався на інвалідному кріслі під крапельницями. В Україні не бралися лікувати гострий лейкоз двох типів, каже мати. Спочатку шукала шляхів на Німеччину, і з’ясувала, що там у державних медзакладах такі хвороби не лікують. Приватна клініка у Кельні пред’явила рахунок на 400 тисяч євро – про таку суму жінці годі було мріяти.

Українські фахівці радили прямувати до Італії. Щоб приборкати хворобу до стану ремісії, у Bambino Gesù вдалися аж до двох циклів посиленої хіміотерапії протягом трьох місяців стаціонарного лікування.

«Дитина почувається ліпше. Раніше часто мав високу температуру, плакав. Почав ходити, краще їсть. Закінчив дистанційно 8-й клас чернівецької школи. А під час хіміотерапії був слабкий, не міг виходити на зв'язок зі школою», – говорить мати Надія.

Не лише терапія

Римська педіатрична лікарня Bambino Gesù не потребує особливого представлення. Заснований понад 150 років тому медичний заклад, що належить Ватикану і пов’язаний з національною системою охорони здоров’я Італії, вважається найбільшим у Європі педіатричним лікувальним та дослідницьким центром.

Від березня минулого року з різних міст України саме сюди прибули на лікування понад 2300 дітлахів, 87 із них – хворих на рак різного типу.

В Італії, як у країні з високим рівнем доходу, ймовірність виживання онкохворих дітей сягає 80%, а подекуди і 90%, підтвердили фахівці, з якими спілкувалося Радіо Свобода

«Переважно йдеться про тверді пухлини, зокрема злоякісні пухлини центральної нервової системи, а також лейкемії, мієлодиспластичні синдроми: в одному з таких випадків, одному з перших, який привернув нашу увагу, була необхідна трансплантація кісткового мозку. Багато з цих пацієнтів вже лікувалися в Україні, і через неможливість продовжувати терапію на Батьківщині прибули до нас. Деякі мали початкову стадію хвороби і не встигли почати лікування в Україні через війну», – розповідає Радіо Свобода Анджела Мастронуцці, відповідальна відділення нейроонкології Bambino Gesù.

Вона особисто їздила до Польщі, щоб супроводжувати звідти немічних дітей-біженців до Італії.

Наслідки бойових дій в Ірпені, березень 2022 року

Батьки з хворими дітьми дісталися Апеннін різними шляхами: хто за посередництва міжнародних благодійних фондів, хто автономно власними коштами і зусиллями.

Окрім Bambino Gesù в Римі, таких пацієнтів прийняли також педіатричні онкоцентри у Турині, Монці, Мілані, Павії, Вероні, Бреші, Генуї, Флоренції, Болоньї та Пізі. До країни протягом майже півтора року прибули трохи більше ніж 150 онкохворих українських дітей, які рятувалися від війни, поінформували в Італійській асоціації дитячої гематології та онкології AIEOP, що об’єднує близько 20 педіатричних онкоцентрів країни.

«Хто завершує лікувальний курс, і хвороба входить у стадію ремісії, тоді є можливість повернутися додому за домовленості, що зможуть приїздити на подальші обстеження, якщо неможливо бути під медичним наглядом в Україні. Серед пацієнтів є дітлахи різного віку від одного року і до підліткового», – повідомив Радіо Свобода голова згаданої Асоціації Арканджело Прете.

Він наголосив, що зосереджують увагу не лише на терапії, яка, безумовно, є головним завданням. Дбають ще про створення для пацієнтів та батьків комфортних обставин, залежно від віку хворих, «щоб вони почувалися ніби вдома». Йдеться насамперед про надання житла, психологічної підтримки та інших необхідних умов для тих, хто після стаціонару переходить на амбулаторне лікування. Цьому сприяє розвинена мережа благодійних організацій.

Наприклад, при римській лікарні Bambino Gesù біженцями опікується доброчинна італійська організація Peter Pan, яка надала безплатне житло та психологічну підтримку жінкам з Кривого Рогу і Чернівців. Харчі в достатній кількості доставляють волонтери.

Оформивши статус біженця, матері отримали тримісячну одноразову державну допомогу, передбачену в Італії для біженців, а тепер живуть на власні заощадження. Про заробітки для цих жінок не йдеться – весь час присвячують догляду за хворими дітьми.

Найважчі виклики

З початком масштабного нападу Росії на Україну в Bambino Gesù створили спецкоманду з прийому пацієнтів-біженців, яка опікується облаштуванням новоприбулих хворих та їхніх батьків. При інших медзакладах країни діють психологічно-онкологічні підрозділи, які виконують схожі функції. У перші тижні, кажуть лікарі й батьки пацієнтів, була велика проблема мовного бар’єру. Не вистачало фахових перекладачів для встановлення історії недуги та елементарної комунікації батьків з медперсоналом.

«Ці люди переживали не лише драму війни, а й драму хвороби, – пригадує відповідальна відділення нейроонкології Bambino Gesù Анджела Мастронуцці. – Були пацієнти, які приймали ліки в укриттях. Хворих багато, і вкрай важко було приділити достатньо часу для кожного, адже вони потрапили в іншу культуру, в іншомовне середовище. Багато мам володіли англійською на пристойному рівні, і це дуже нам допомогло порозумітися».

Дитяча іграшка біля житлового багатоквартирного будинку, зруйнованого під час масштабної війни Росії проти України. Місто Бородянка, що на Київщині, 11 квітня 2022 року

В Італії застосовують відмінний від України протокол (стандарт) діагностики та лікування ракових захворювань, пояснює лікарка Мастронуцці.

«Це не значить, що наш протокол кращий чи гірший, він просто інший, – тлумачить вона. – Тож, зібрати інформацію про хворого від сім’ї та узгодити потрібний тип лікування – це було найважче. Багато хто прибув без медичних карток та виписки з лікарні. Було важко вийти на контакти з українськими колегами».

Згідно з італійським законодавством, лікування дитячих онкологічних захворювань у державних закладах охорони здоров'я є безкоштовним для громадян країни, оскільки сплата податків спрямовується на безплатні державні послуги, такі як шкільна освіта або охорона здоров'я. За особливих обставин, зокрема у випадку з українськими пацієнтами-біженцями, безкоштовне лікування може бути надане і негромадянам Італії.

Тетяна Чорнобай каже, що заплатила в Києві за операцію синові 11 тисяч гривень (близько 300 євро), не враховуючи витрати на ліки. У Римі їй не доводиться платити за медпрепарати. А взагалі, як повідомили медичні фахівці, один цикл хіміотерапії коштує 7-10 тисяч євро. Якщо дитина потерпає від лейкозу, потрібні два роки хіміотерапії, з яких 6-8 місяців інтенсивних циклів, тоді сума може бути і 100 тисяч євро. Зокрема, процедура онкологічної трансплантації обійдеться у 150 тисяч євро.

Ми кажемо: Grazie!

Співрозмовниці Радіо Свобода ділилися позитивними враженнями про лікування і перебування дітей в Італії, але й не приховували ностальгії за рідною домівкою та бажання дітей повернутися до родичів і друзів в Україну.

Хоча й за кордоном, особливо найменші, легко знаходять нових українських друзів, граючись разом «в операції і наркози», як п’ятирічний Давид із прифронтового Харкова. Мама Дарина Мельник привезла його у березні минулого року до Верони лікувати гострий лейкоз (імена змінені на прохання героїні). У цьому місті, за словами жінки, приблизно сім родин-біженців з такими хворими дітьми.

Родина біженців з Харкова у Вероні

Через недугу дитини кілька місяців тому до них із Харкова зміг приїхати батько. Однак сім’ї не дозволено жити разом в одному помешканні, наданому місцевим благодійним фондом. Чоловік знайшов роботу зварювальника у приватній фірмі, орендує квартиру окремо. Терапія їхнього сина завершується невдовзі, і чекатимуть на реакцію організму без вживання медпрепаратів.

Молода родина також в очікуванні висновків генетичних обстежень, які, за словами жінки, надто дорогі в Україні. У хлопчика збільшена печінка та селезінка, порушений обмін речовин – слід достеменно з’ясувати причину аномалій.

За словами Дарини, стан сина трохи поліпшився, готуються з осені йти в дитячий садок. Стосовно системи лікування у Веронській університетській лікарні, то, на її думку, дещо бракує індивідуального підходу до пацієнтів.

П'ятирічний Давид готується йти до садочка у Вероні

«Є така особливість тут, що немає постійного лікаря. В Україні у нас був один провідний лікар-гематолог, який знав сина. Тут же є головний лікар відділення і решта медиків. Якщо у мене є питання, то я маю смикати їх усіх, а вони не відразу мають відповідь. Я б хотіла мати контакт із медиком, який проводив обстеження дитини раніше і робив висновки про перебіг хвороби», – зазначає мама Давида.

На загал батьки рідко говорять про якісь недоліки лікування дітей та їхнього тимчасового проживання в Італії. Натомість, посміхаючись, повторюють одне: «Нам немає на що тут нарікати. Ми кажемо лише «Grazie» (дякуємо), що прийняли і лікують. Нам дали шанс на життя наших дітей».