Паліативна допомога для невиліковно хворих дітей: чому вона потрібна?

Маргарита Тулуп

Щороку приблизно у тисячі українських дітей діагностують онкозахворювання. Кожен другий пацієнт помирає, а значить, потребує паліативної допомоги –​ підвищення якості останніх днів життя. Попри велику кількість невиліковних маленьких пацієнтів, в Україні лише один дитячий хоспіс та проблеми з отриманням дитячого знеболювального.

Паші було три, коли його разом з мамою Любою поклали в онковідділення Охматдиту з діагнозом «гострий лейкоз». Паша не міг зрозуміти, чому йому не можна виходити з палати та грати з іншими дітьми. Мама Люба спершу нічого не знала про діагноз сина і погано уявляла, як лікують рак крові.

«Коли до Паші прийшов психолог, я вперше за 2 місяці вийшла на вулицю і подумала, що небо неймовірне. Все, що я раніше бачила – вузький коридор і мерехтливі лікарняні лампи», – згадує Люба.

Весь час вона була поруч: втішала, доглядала, бавила. Паші зробили блок хіміотерапії та відправили додому. А потім стався рецидив, і лікарі сказали, що потрібно готуватися до трансплантації кісткового мозку від нерідного донора. Такі операції в Україні не роблять, а їхня вартість починається від 120 тисяч євро. Частину грошей батьки назбирали самі, але коли зрозуміли, що без сторонньої допомоги не обійдуться, звернулися в благодійний фонд «Таблеточки». Пашу відправили на лікування в Італію.

Після трансплантації Паші стало гірше, лікарі визнали своє безсилля, і батьки вирішили привезти його в Україну. У київському Охматдиті Паші мали залишити місце, але поки він летів, до лікарні привезли «терміновішу» дитину. Паша приїхав додому з морфіном і перев’язочним. Але все це не знадобилися: його не стало через 5 днів після повернення додому.

Важливо, щоб з вами завжди були поруч, що б не трапилося – мама

У неділю координатору паліативного напрямку фонду «Таблеточки» Аллі Антоновій подзвонила мама хлопчика і сказала, що Паші дуже погано. Раніше до фонду не зверталися з такими проханнями, а тому Алла не знала, що робити. Поки вона намагалася додзвонитися офіційними особам, батьки вирішили відвезти Пашу в реанімацію. Це тепер мама Люба зізнається, що їй досі соромно перед сином за те, що останні дні він провів у реанімації, прив’язаний до ліжка.

Спершу Люба ображалася на лікарів, які відбирали в неї надію на видужання Паші, а тепер вона розуміє: «Дуже важливо людям давати надію навіть не на те, що все налагодиться і дитина вилікується, а й на те, що ми завжди будемо з вами і завжди допоможемо, що б не трапилося. Якщо в Україні дитині ставлять смертельний діагноз, її можуть з якоїсь причини припинити лікувати та відправити додому. І що цій дитині робити?» – запитує Люба.

Вона зізнається, що у найважчі моменти не вистачало всебічної підтримки: не було розмов із психологами, адекватної реакції і пояснень від лікарів, програм адаптації, занять з волонтерами.

Система охорони здоров’я не може запропонувати кожній дитині догляд вдома, більше того, вона не забезпечує її родину належною психологічною підтримкою, такі родини опиняються сам на сам зі своєю проблемою.

Після історії з родиною Паші «Таблеточки» започаткували свій напрямок паліативної допомоги. За весь час існування програми у фонду було 5 підопічних: з однією дитиною сталося диво – вона перестала бути паліативною. Троє померли. Зараз у фонду під опікою одна родина.

Завдання волонтерів – покращити якість останніх днів життя хворої дитини: допомогти медикаментами, психологічно і в облаштуванні побуту, а ще виконати останні бажання.

«У нас був підопічний, який дуже хотів блимаючі кросівки і плеєр. Коли ми змогли виконати його бажання, дитина вже не розмовляла. І ми не знаємо, наскільки йому сподобався наш подарунок. Але коли його вивозили на колясці на вулицю, він дивився на кросівки і посміхався, а коли слухав музику, то переставав плакати», – розповідає Алла Антонова.

«Якщо нічого не допоможе, це будуть ​Ваші пацієнти»

Україна – п’ята за показником дитячих онкозахворювань: за даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, щороку у тисячі дітей виявляють рак. Найпоширеніше злоякісне захворювання – рак крові. Лише 47% пацієнтів виліковуються, на відміну від 70% показника на Заході. Це свідчить про те, що кожна друга дитина помирає від раку, а значить – потребує паліативної допомоги.

«Якщо їм не допоможе наше лікування, це будуть ваші пацієнти», – чула Алла від лікарів обласних онковідділень. Попри таку кількість дітей, які цього потребують, в Україні лише один спеціальний хоспіс – медичний заклад, який надає допомогу пацієнтам із тяжкими або невиліковними захворюваннями. Як правило, діти залишаються у звичайних онковідділеннях. По-перше, різниця між паліативом і не паліативом достатньо хитка – може початися позитивна динаміка, а по-друге, батьки рідко беруть на себе мужність забрати дитину додому: «раптом якось ще можна допомогти?»

Часом стається так, що, коли дитина відходить, у реанімацію до неї не пускають батьків. Заступник міністра охорони здоров'я Ігор Перегінець вважає, що такі випадки – особиста відповідальність лікарів, бо немає норм, які б забороняли батькам бути з дитиною:

«Принаймні, для мене це звучить недостатньо гуманно. Якщо такі ситуації виникають, то, звичайно, їх треба якимось чином вирішувати. Я знаю, що є й такі приклади, де батьки присутні з дітьми, які потребують паліативного догляду, постійно. Коли мова йде про паліативний догляд за дитиною, будь-які документи чи регуляції мають відступати на другий план, і батьки мають своє природнє право бути з дитино тоді, коли вони їй найбільше потрібні».

Алла Антонова була в багатьох обласних онковідділеннях і визнає, що стан дитячої онкології кращий за стан дорослої. Занепокоєння викликає лише Тернопільська лікарня, де онковідділення розташоване у відділенні гнійної хірургії: це небезпечно для дітей із нульовими показниками імунітету. Львівське онковідділення Аллу порадувало найбільше – там у реанімації батьки перебувають з дітьми; пускають до них навіть волонтерів.

Щодо часом грубої поведінки лікарів Алла відповідає: «Я зустріла тільки чуйних працівників, які душею переживають за кожну дитину. Інша справа, що інколи вони зовнішньо стають достатньо жорсткими. В іншому випадку вони б просто не змогли допомагати дітям. Це захисна реакція».

В останні дні життя кожному з них потрібне знеболювальне

Алла вважає, що, хоч якими є лікарні, останні дні життя дитині краще провести вдома з рідними, якщо немає потреби підтримувати її життєдіяльність за допомогою реанімаційних апаратів. Мама Паші впевнена, що батьки повинні самостійно ухвалювати рішення, де їхня дитина проживе останні дні:

«Можна вирішити лікувати до кінця, а якщо об’єктивно ситуація не покращується, можна зважитися на якісніше життя, але або вдома, або в хоспісі, якщо такий буде», – каже Люба.

Єдиний в Україні хоспіс для дітей, хворих на рак, розташований в Івано-Франківську. Таких закладів могло би стати більше, якби не законодавство. За словами Ігоря Перегінця, це пов’язано з тим, що паліативна допомога визначається як медична, а відповідно до законодавства медичну допомогу можуть надавати тільки спеціальні заклади.

Алла Антонова каже: якби не ця норма, церковні громади або громадські організації відкрили б хоспіси для дітей. Створення подібних закладів не вирішить усіх проблем паліативної допомоги, але важливо, щоб діти, які потребують медичної допомоги, могли її отримати. При цьому, вони не повинні бути разом із дітьми, які видужують: таке спільне перебування погано впливає на динаміку лікування останніх.

Якось лікарю одного з онковідділень подзвонила мама смертельно хворої дитини і сказала: «Я вколола йому морфін, і він грається в пісочниці», розповідає Алла Антонова. Паліативним дітям потрібні різні ліки: комусь звичайний бісептол, а комусь ті, яких немає в Україні. Але в останні дні життя кожному з них потрібне знеболювальне. Доза морфіну коштує по-різному, це залежить від лікарської форми (пластир, таблетки чи ін’єкційна ампула), віку дитини, особливостей перебігу хвороби. Востаннє фонд «Таблеточки» допомагав дитині, знеболювальне якої коштувало 1100 гривень на три дні.

З отриманням рецептів на такі препарати в Україні також трапляються проблеми, але значно важче знайти на них гроші або лікаря, який може зробити укол. Основна проблема морфіну в тому, що не існує його дитячої дози, так само, як і таблетованої (тоді б не довелося шукати лікаря для уколів), інших альтернативних форм, як от пластирів. Алла Антонова також наголошує на тому, що у лікарнях, окрім міжнародних протоколів лікування, мають бути ще й паліативні – спеціальні картки з призначеннями і перебігом хвороби.

Алла хоче знайти постійних волонтерів, які б змогли взяти під опіку родини і допомагати їм: «Так, у нас із паліативною допомогою для дітей усе дуже погано. Але в цьому винна не лише держава, а й, за великим рахунком, люди. Ми. Бо ми не хочемо говорити по паліатив. Особливо боляче думати про дитячий паліатив. Саме тому важко знайти людей, які можуть допомагати в цій сфері».

Мама ж Люба вчиться жити знову: «Якщо в інших країнах кожен може бути впевнений, що його підтримають, то в Україні кожен зайнятий власним виживанням. І в нього немає душевного ресурсу співпереживати іншому. Ми повинні це перерости. Коли ми самі піднімемося, будемо спокійніші і впевненіші у власному житті, тоді, можливо, з’являться ресурси на те, щоб допомогти іншим», – говорить вона і додає: «Якщо наша з вами зустріч хоч якось допоможе зрушити цей процес із мертвої точки, я буду рада».