Як в Україні живуть невиліковні хворі

Your browser doesn’t support HTML5

Біль словами онкохворих

У країнах колишнього Радянського Союзу багато пацієнтів з раком та іншими невиліковними захворюваннями помирають у нестерпному болі через брак ліків і незнання про службу допомоги наприкінці життя. В Україні уряд вжив заходів для полегшення страждань невиліковно хворих пацієнтів. На початку року зареєстрували таблетований морфін. Він з’явився на ринку. Але його широкого вжитку медики очікують лише наприкінці року.

Це був важкий рік для Антоніни Луб’яної. Спершу пенсіонерка впала з ліжка, зламавши стегно і кістки в руці. Коли переломи не зрослися, лікарі виявили у неї рак кісток. Сьогодні Луб’яна страждає від виснажливого болю і ледь у змозі сидіти, навіть в інвалідному візку.

«Важко дуже довго сидіти. Я повинна трохи ходити щодня, але потім я знову лягаю. Біль може бути дуже інтенсивним, потім треба зробити укол або випити якісь пігулки. Але біль ніколи не йде повністю. Це допомагає багатьом людям, але не мені. У мене біль повністю ніколи не зникає», – каже вона.

Для боротьби з болями, що відчуваються в її хребті і в кінцівках, Луб’яна вживає Olfen, відносно м’яке знеболювальне і протизапальний препарат.

Вона є однією із сотень тисяч онкологічних хворих на всій території колишнього Радянського Союзу, які, як кажуть фахівці, переживають непотрібні страждання через брак ефективних, доступних ліків і медичною спадщиною незнання того, як лікувати сильний біль.

Тим не менш, незважаючи на свій поганий стан, Луб’яна отримує постійний догляд у київському хоспісі, де є служба, яка, як і раніше, є рідкістю в колишньому СРСР. І в її країні, Україні, в цьому році, вперше серед пострадянських країн, узаконили більш широкий доступ до сильних знеболювальних для хворих, які помирають від раку, СНІДу та інших невиліковних хвороб. В Україні на початку року зареєстрували таблетований морфін.

«Йдіть додому і помирайте»

Це перемога для невиліковно хворих пацієнтів, які раніше зіткнулися з перспективою переживати повільну, болісну смерть у домашніх умовах, говорить головний дослідник з питань громадського здоров’я Human Rights Watch Дідерік Ломан.

«Був момент, коли їхні лікарі сказали б: «Ну, немає нічого, що ми можемо зробити для вас більше, тому що ви пропустили третю лінію лікування раку або антиретровірусні препарати не працюють, або у вас є невиліковний туберкульоз», і таких пацієнтів відправляють додому з повідомленням: «медична система нічого для вас не може зробити, тому йдіть додому і помирайте», – каже він.

Пацієнти в Україні вже давно мають контрольований доступ до певних сильних опіоїдів, таких, як рідкий ін’єкційний морфін. Але побоювання щодо зловживання наркотиками затримує процес отримання ліків унаслідок бюрократії і довгого очікування. Цілі чотири лікарі повинні затвердити один рецепт, за яким потім морфін у домашніх умовах вводить тільки медична сестра.

Всесвітня організація охорони здоров'я рекомендує, щоб пацієнти з сильним болем отримували в цілому шість ін’єкцій морфіну упродовж 24-годинного періоду. Проте в нинішній медичній системі України це неможливо, бо більшість медсестер можуть відвідати пацієнтів удома не більше двох разів на день.

У результаті, найчастіше в сільській місцевості, пацієнти страждають від нестерпного болю годинами або навіть днями, очікуючи чергової дози наркотиків. Міжнародна правозахисна організація Human Rights Watch повідомила, що один молодий хворий на рак навіть намагався стрибати з вікна, допоки його мати умовляла лікарів збільшити його дозу знеболювальних.

Нове законодавство, ухвалене в Україні у лютому, спрощує процедури, а рецепт дозволяє пацієнтам тримати 15-денний запас таблетованих знеболювальних удома.

Найголовніше, що законодавчі зміни розчистили шлях для виготовлення таблеток морфіну для перорального прийому, що є одним з основних продуктів паліативної допомоги на Заході з 1977 року. Прихильники в Україні говорять, що нові препарати будуть давати невиліковним хворим на рак та їхнім сім’ям свободу, для першого разу, для введення знеболювальних за особистої потреби, а не за наявності медсестри.

Лікарі бояться виписувати рецепти

Дозвіл на виготовлення таблетованого морфіну Україна надала одеській фармацевтичній компанії «Інтерхім». Проте препарат не поспішає виходити на ринок, кажуть фахівці.

Леся Брацюнь, виконавчий директор Української ліги сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги, наголошує, що брак препарату свідчить про настороженість ставлення багатьох лікарів, які потрапили під суворий контроль щодо списання цих наркотичних препаратів, оскільки медиків можуть звинуватити у сприянні наркоманії.

«Питання, яке виникло щодо виписування чи можливості вже доступу пацієнтів до морфіну, є таким, що лікарі з пересторогою його виписують, тому що не знають, як має відбуватися списання. Тому й небажання лікарів виписувати, бо є форма звітності. Вони переживають, і бояться, і не знають, що мають з тим робити», – каже вона.

Водночас, додає Леся Брацюнь, у лікарів є три місяці, щоб вивчити нові правила щодо списання наркотичних засобів і виписування рецептів. Про це вийшла нова постанова Міністерства охорони здоров’я 13 травня.

«З метою вирішення проблеми доступності при наданні паліативної допомоги пацієнтам у домашніх умовах знеболювальних препаратів, у тому числі опіоїдних анальгетиків, наказом МОЗ України від 15.03.2013 № 203 внесені зміни до наказу МОЗ України від 19.07.2005 № 360, якими дозволено лікарям при наданні паліативної допомоги пацієнту, в тому числі тим, хто має право на безоплатне чи пільгове забезпечення, виписувати на одному рецептурному бланку лікарські засоби в кількості, передбаченій для п’ятнадцятиденного курсу лікування, та дозволено виписувати в одному рецепті лікарські засоби у більшій кількості, ніж та, що вказана в таблиці пункту 1.22 Правил виписування рецептів та вимог-замовлень на лікарські засоби і вироби медичного призначення; визначено гранично допустиму для відпуску кількості на один рецепт лікарського засобу Морфін, таблетки 5мг; збільшено термін дії спеціального рецептурного бланку ф-3 з п’яти до десяти днів; виключено норму стосовно необхідності відпуску наркотичних (психотропних) лікарських засобів, що виписуються на спеціальних рецептурних бланках ф-3, тільки з аптек та аптечних складів (баз), які містяться в одній адміністративно-територіальній одиниці (місті, районі, області) з лікувально-профілактичним закладом, до якого прикріплені з цією метою наказом відповідного управління охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій», – повідомили Радіо Свобода в МОЗ України.

Україна – в кращому становищі, ніж більшість пострадянських країн

Доки уряд України стежить за надходженням контрольованих речовин, заблокованими є аналогічні зусилля для поліпшення лікування болю в двох інших пострадянських країнах, де Human Rights Watch запустила кампанії здоров’я, які спрямовані на полегшення доступу до медичних опіоїдів.

У Вірменії лікарі добровільно інформують поліцію щоразу, коли виписують рецепт на морфін для місцевих пацієнтів. Активісти кажуть, що звичай призначення як засобу відстеження поставок наркотиків формально є грубим порушенням лікарської таємниці.

У Росії розподіл морфіну та інших сильнодійних препаратів обмежується таким чином, що багато пацієнтів мають отримати і заповнити свіжі рецепти через день – це тягар, який може включати в себе довгі черги і часту нестачу в аптеках ліцензій на продаж опіатів. (Хворим на рак у Сполучених Штатах, навпаки, призначають знеболювальні в тримісячних партіях, і вони можуть отримати поставки цих ліків експрес-поштою).

Влада Росії також належно контролює лікарів, побоюючись, що вони можуть виписувати липові рецепти. «Нова газета» повідомила в травні, що Алевтина Хроняк, 71-річна лікарка у Красноярську, була оштрафована на 15 тисяч рублів за призначення опіатів другу сім’ї з м’язовою дистрофією і останньою стадією раку, який провів два тижні в «пекельному болі» після того, як закінчилися ті поставки, на які він мав право у місцевих аптеках.

Human Rights Watch закликала чиновників Красноярська подати апеляцію, заявивши, що Хроняк і її спільник, який допомагав у отриманні медикаментів, діяв з «гуманітарних міркувань, щоб допомогти пацієнтам, позбавленим доступу до ліків з довільних, бюрократичних причин, але при тому ліки їм були життєво необхідні».

З 2001 року Human Rights Watch відстоює паліативну допомогу як захист прав людини. З 2001 року, коли дослідники боролися з глобальною епідемією СНІДу, почали глибше досліджувати питання щодо умов, з якими стикаються пацієнти, помираючи від невиліковних хвороб.

З тих пір численні глобальні кампанії були розгорнуті для того, щоб наголосити, що медикаментозне звільнення від страждань є не тільки доступним і дешевшим, але й таким, що захищене Конвенцією Організації Об’єднаних Націй про права людини.

Деякі представники ООН зайшли так далеко, що стверджують, що заперечення урядом лікування болю може становити жорстоке, нелюдське і таке, що принижує гідність, поводження – те, що буде суперечити положенням Конвенції ООН про заборону тортур.

Україна, з її близькістю до Західної Європи і розвиненою мережею громадянських організацій, перебуває в кращому становищі, ніж більшість пострадянських країн, коли йдеться про просування цього питання, що може здатися відносною розкішшю у регіоні, яке одночасно пронизане порушеннями прав людини і звичкою пацієнтів до низького рівня медичної допомоги.

Пацієнти мають вимагати призначення таблетованого морфіну…

Але українські захисники кажуть, що недавні досягнення не матимуть сенсу, поки лікарі не навчаться краще призначати лікування, чого пацієнти, у свою чергу, мають наполегливо вимагати.

«Суттєвим важелем можуть стати самі пацієнти і їхні рідні. Адже якщо вони будуть знати і розуміти, що є можливість втамувати біль і що є такий препарат, якщо вони будуть звертатися до своїх лікарів і в повному сенсі вимагати свого права на забезпечення лікування, то це підштовхне систему. Якщо пацієнти або їхні рідні не знають і не вимагають, то воно залишається у такому майже вакуумі», – сказала Вікторія Тимошевська, директор програми «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження».

…і навчитися миритися з питанням про смерть

Коли хворі на рак українці, такі, як Антоніна Луб’яна, дізнаються про біль, вони також вчаться миритися з питанням про смерть і про те, як це вплине на їхні сім’ї.

Луб’яна, в якої є дочка і двоє маленьких онучок, яких вона лише іноді бачить, але не може тримати на руках через свій діагноз, бо боїться впустити, залилася слізьми, коли її запитали про реакцію близьких на її невиліковну хворобу.

«(Плаче): Звичайно, це було надзвичайно напружено для всіх. Стрес і страшний стрес. Він просто дуже діє на нерви. Це жахливо. Це дуже тяжко, але що робити?» – каже вона.

В Україні не прихильні до лікарень смертей. Хоспіс при Київській міській клінічній лікарні № 2, де, швидше за все, Луб’яна проведе свої останні дні, пропонує додатковий варіант для сімей, які не в змозі впоратися з тягарем будинку смерті.

Є необхідність поліпшення освіти про паліативну допомогу

Попит на хоспіси дуже високий. У маленькому відділенні паліативної допомоги, де перебуває Луб’яна, працюють повний робочий день медики та психологи. Хоспіс розрахований на 30 пацієнтів, але наразі там перебуває 32 людини. По всій Україні в даний час всього є 600 ліжок для пацієнтів хоспісу, а ВООЗ рекомендує 4600.

Людмила Андріїшина, директор одного з найвідоміших хоспісів країни в Івано-Франківську на Західній Україні, говорить, що є нагальна необхідність поліпшення медичної освіти про паліативну допомогу, якщо Україна воліє надавати повний догляд за невиліковно хворими.

«На сьогодні для студентів поки що немає програм про паліативну допомогу, підходів до лікування хронічного больового синдрому. Знаєте, воно ніби як і є. Анестезіологи читають – больовий синдром, потім фармацевти це читають при вивченні фармакології, але саме ті підходи застосування, як це повинно бути саме в паліативних умовах, для паліативного пацієнта, то для студентів поки що цього немає ніде в Україні», – каже вона.

Паліативна допомога тільки починає з’являтися в Україні як окрема галузь медицини. У даний час немає адекватної підготовки хоспісних фахівців, які на додаток до болю повинні вирішувати також питання, починаючи від старості і хвороб шлунково-кишкового тракту до депресії і релігійних переконань.

Матеріал підготували кореспонденти Радіо Вільна Європа – Радіо Свобода Наталія Коваленко у Києві і Daisy Sindelar у Празі