29-річна Юля два роки тому почала боротьбу з раком. Разом із чоловіком і хворою донькою вона більше трьох місяців жила під окупацією. А після евакуації зіткнулася із труднощами у лікуванні в Києві. Пройти через ці випробування їй допомагали і рідні з подругою, і звичайні незнайомі херсонці, а також фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family.
Ми записали історію Юлі та поспілкувалися із директоркою фонду Inspiration Family Анною Узловою про те, з якими викликами зараз найбільше стикаються онкопацієнти.
Втрата волосся
Зараз Юля почувається порівняно краще, але все ж її стан не такий, яким був колись до хвороби. Після операції і лікування її стан погіршився. Жінка погано бачить, у неї погіршилась пам’ять і хода, через що вона може впасти просто посеред вулиці.
А все почалось із того, що два роки тому у Юлі почав німіти кінчик язика, а потім і обличчя. Далі симптоми погіршувались, тож жінка звернулася до лікаря.
Спочатку їй лікували шию, бо не підозрювали рак. Коли ж Юля звернулася до нейрохірурга і зробила МРТ, у неї підтвердили наявність пухлини. Тож Юля поїхала у Київ на її видалення.
Після підтвердження злоякісної пухлини мозку, Юлі призначили лікування. Вона на два місяці повернулася в Херсон, а потім знову переїхала у Київ на проходження променевої терапії. Там вона пройшла 33 важкі процедури. Але вже після перших 10 процедур у неї почало випадати волосся,
«У мене було довге і пружне волосся за пояс. Я лишилася його в один момент. Це для мене було найбільш болючим. Я не так гостро перенесла новину про те, що у мене пухлина, як втрату волосся».
Юлі обрізали волосся на благодійній вечірці Goodbye Hair, з допомогою якого процес втрати волосся роблять менш травматичним: перукарі голять волосся, візажист робить мейк, є професійний фотограф і команда підтримки від фонду Inspiration Family.
Тоді її підтримала подруга Каріна. Вона приїхала з Юлею до Києва і весь час була поряд: чекала на неї під час операції, доглядала, допомагала вмиватися, годувала її з ложки.
Потім Юля повернулася додому в Херсон. У рідному місті вона мала б проходити курс хіміотерапії. Але 24 лютого почалася повномасштабна російсько-українська війна і змінила звичний ритм Юлиного життя і лікування.
Боротьба за життя під окупацією
Юля розповідає, що з початком повномасштабного вторгнення у лікарні не було препаратів першої необхідності. Так, вона за свої кошти купувала фізрозчин, голки, системи та бинти.
Коли почалася окупація Херсону, за спогадами Юлі, російські військові позакривали всі гуманітарні коридори, тож вона з сім’єю не могла дістати необхідні препарати. В скорім часі позакінчувались препарати, які були в запасі.
Тож у березні Юля почала шукати ліки серед херсонців. Люди у соцмережах активно ділились контактами та інформацією. Херсонці допомагали тоді Юлиній сім’ї продуктами, контактами та грошима.
Тим часом російські військові обстрілювали лікарні. Юля пригадує, що тоді лікування надавали швидко і не з усіма необхідними медикаментами. Останній раз, коли її капали у Херсоні за пів години замість необхідних двох.
«У лікарні мені говорили: «Я вас капаю так швидко, щоб вас тут не було, тому що обстрілюють і ми всі хочемо додому». Люди страждали, тому що не могли нормально прокапатися».
У той час Юля потребувала спеціальної системи для хіміотерапії. Її також не було у лікарні. Жінка каже, що їй просто пощастило знайти необхідну систему.
Навіть просто ходити чи їхати вулицею було небезпечно. Російські військові підходили з автоматом, перевіряли документи і допитували. Юлині мама з сестрою виходили на протести проти російської окупації.
«Я часто думаю, якби у мене не було доньки, може, б я і здалася. Бували дні, коли я плакала, казала мамі, що не хочу вмирати, не хочу, щоб моя дитина залишилася сиротою. І мама мені постійно казала: «Юля, такого не буде, тримайся, ти маєш жити сонце, ти сильна».
Евакуація і виклики лікування
Зрештою, на початку травня Юля із сім’єю наважились виїхати. 12 травня вони виїхали до Кривого Рогу. А на шляху проходили обшуки і допити російських військових на блокпостах.
«Це був страх. Я тоді була лиса з маленькою дитиною з інвалідністю. У неї епілепсія через генетичні порушення. Я одягнула шапочку, щоб вони [російські військові] зрозуміли, що у мене рак. Розрахунок був тільки на те, що нас пошкодують».
Юля пригадує, як що три дні у Херсоні збиралась колона з людьми, які хотіли виїхати з Херсона. Тоді з’являлися повідомлення, як комусь вдалося проїхати, а частині людей – ні. Попри обшуки на блокпостах, їм вдалося проїхати через стан Юлі та її доньки.
Щойно після того, як вони проїхали сіру зону, російські військові розстріляли машину, яка їхала за ними. 20 годин вони добиралися до Кривого Рогу. Згодом Юля приїхала у Київ і почала проходити тут хіміотерапію.
«Ставлення до мене було таке, що я сиділа по три години в коридорі, чекала, поки мені наберуть хімію. Я не знаю, з чим це зв'язано, може, тому що я їм не клала нічого в кишеню, а інші при мені це робили і їм все за п'ять секунд ставили».
Юля пригадує, як їй поставили крапельницю таким чином, що у неї набухла рука. Жінка натиснула на кнопку, щоб до неї підійшли. Згадує, що лікарі прийшли через 20 хвилин і звинуватили її у тому, що вона не прослідкувала сама.
«Я тоді страждала від болі. Постійно плакала через таке погане ставлення до мене. Зрозуміла, що більше туди ходити не хочу і звернулася у приватну клініку».
За її словами, більшість препаратів для лікування їй доводилось купувати за свій кошт. А з операцією, яка обійшлась у 150 тисяч гривень, їй допомогли друзі. Юля пригадує це і каже: «Якби не херсонці, люди з інших міст, які мені допомогли, я б не прийшла через ці випробування».
«Якби не херсонці, люди з інших міст, які мені допомогли, я б не прийшла через ці випробування».
Про звільнення з Херсона Юля з сім’єю дізналися з новин і спершу не повірили. Коли ж усвідомила, що це правда, стала кричати і плакати від щастя. Жінка пригадує, що вже була готова збирати валізи і їхати додому, але мусила залишитись, щоб пройти лікування. До того ж її донька ходила у Херсоні в спеціалізований садок, який за словами Юлі, сильно обстрілюють. А згодом сталась трагедія на Каховській ГЕС, під час якої постраждав і будинок Юлиної сім’ї.
«Зараз я мрію про те, щоб війна закінчилася і я повернусь в Херсон, де ми побудуємо свій дім. Будемо просто разом жити і поїдемо на море».
До хвороби Юля працювала менеджеркою з вивозу сміття у Херсоні. Нині у вільний час від процедур вона малює. А ще – дуже полюбила випічку. Готує хліб на заквасці, торти та інші смаколики.
Потреби та психологічна підтримка онкопацієнтів
Ми познайомились із Юлею на пікніку до Дня людей з історією раку. Це один із заходів, який фонд Inspiration Family проводить, щоб підтримати онкопацієнтів. Окрім цього, для людей, які проходять лікування раку, команда фонду час від часу влаштовує фотосесії та вечірки, щоб допомогти прийняти себе та підтримати одне одного. В онлайн-групі підтримки лікарі, психологи та пацієнти діляться своїм досвідом.
Директорка фонду Inspiration Family Анна Узлова розповіла, що останнім часом в онкопацієнтів стабілізувався запит на доступ до препаратів, але збільшився запит на психологічну підтримку. Вона пояснює це тим, що на початку повномасштабної війни люди переважно закривали свої базові проблеми. До того ж з часом стрес став накопичуватись.
«Підвищились запити на психологічну допомогу. Люди цього дуже потребують. Якщо на початку повномасштабного вторгнення всі базово піклувались про своє життя, щоб продовжувати лікування, то зараз, коли більш-менш це налагодилось, люди вже думають і про свій психологічний стан. Ці проблеми їх наздоганяють».
Також, за словами Анни Узлової, в онкопацієнтів є запит на гідне лікування в Україні. Для того, щоб на цю та інші потреби урядовці звертали більше уваги команда фонду разом з колегами з онкоспільноти прагнуть, щоби президент підписав указ про відзначення Дня людей з історією раку на державному рівні.
Анна Узлова вже вп’яте разом із колегами організовувала такий захід. На її думку, люди дуже потребують таких зустрічей для підтримки себе та близьких.
«Спершу ковід, потім повномасштабна війна… Люди дуже потребують живого спілкування. Нам потрібні діалоги, обійми, підтримка».
- Повномасштабне вторгнення РФ вплинуло не лише на психологічний стан пацієнтів, а й на низку інших факторів, які впливають на їхній стан. Так на початку вторгнення онкопацієнти пацієнти в Україні стикнулися із нестачею необхідних препаратів.
- У квітні 2023 року команда науковців, онкологів та Inspiration family провела дослідження про вплив повномасштабної війни на онкологічні захворювання. За результатами опитування цього з метою лікування в межах України переїхали 14 %, а закордон – 20 %, через війну – 8% опитаних онкопацієнтів виїхали в межах України і 6 % закордон через війну.
Більшість опитаних пацієнтів поділилися, що якість і доступ до медичних послуг для них залишилася незмінною. Втім, загальний час очікування був більшим у регіонах, охоплених війною.
Поради від фонду Inspiration Family підтримати себе онкопацієнтам під час повномасштабної війни:
- Звернутись до психолога. Можна скористуватись гарячою лінією: https://www.vartozhyty.com.ua/callcenter . Або звернутись в Українську психоонкологічну асоціацію, де можна знайти для себе психолога: https://www.facebook.com/Ukrpsyonco
- Шукати своїх, додаватись у спеціалізовані групи підтримки дорослих онкопацієнтів, де можна дізнатись про досвід інших людей, отримати відповіді на свої запитання та підтримку людей, які вас зрозуміють.
- Дозволяти собі всі емоції, якщо немає настрою, то не заставляти себе «бути на позитиві» та просити не вимагати від вас цього у близьких.
- Проговорювати в голос свої потреби близьким, яка підтримка була б актуальна для вас саме зараз, про що ви б хотіли говорити, а про що ні.
- Дарувати собі емоції, не закриватись в собі, а за можливості гуляти на природі, зустрічатись з друзями. Написати список речей, які приносять вам задоволення і щодня робити по 3 пункти з цього списку.
- Шукати позитивні історії пацієнтів, але розуміти, що кожна історія індивідуальна і завжди треба орієнтуватись на себе, та не приміряти чужі історії, особливо, якщо натрапили на сумну.
