17 листопада в усьому світі відзначають Міжнародний день передчасно народжених дітей. В Україні щороку з'являється близько 20 тисяч «нетерплячок», тобто кожна 15 дитина. Цю малечу можна врятувати, маючи сучасне високотехнологічне обладнання та дороговартісні лікі. Крім того, успіх лікування та виходжування предчасно народжених дітей неможливий без високопрофесійних кадрів. За словами експертів, потрібне обладнання має не кожен родопомічний заклад України; не в усіх регіонах країни є перинатальні центри ІІІ рівня, де надається високваліфікована медична допомога вагітним жінкам з важкою патологією, породіллям та їх новонародженим. Що потрібно зробити в Україні, щоб передчасно народжені діти були здоровими?
Діана народилася на 28-му тижні вагітності, зростом 37 сантиметрів та вагою 1270 грамів. Але вона не дихала. Замість таких бажаних перших обійм мами та доні, малечу забрали до відділення інтенсивної терапії…
Уже за тиждень Діана святкуватиме своє шестиріччя. Вона ходить на підготовку до школи, займається акторською майстерністю, любить співати та танцювати. Справжня модниця, пишається, що тепер «доросла», адже в неї випали два молочні зуби.
Давид у животі мами прочекав лише 29-ть тижнів. Народився з вагою 1370 грамів та зростом у 35 сантиметрів. Хлопчик самостійно дихав і навіть закричав, але на два з половиною тижні потрапив до реанімації. У Давида було внутрішнє запалення. І тривалий час лікарі не могли знайти причину поганих аналізів малечі. Постійна зміна антибіотиків і жодних прогнозів…
Зараз Давиду дев'ять місяців. Як усі діти в цьому віці, він намагається вимовляти свої перші слова: «ма», «па», «так», «ні», хоча у фаворитах у хлопчика – «Емі»! Так звуть улюблену кішку. Давид бавиться машинками та багато посміхається, вивчаючи навколишній світ.
Таких як Діана та Давид щороку в Україні народжується близько 20 тисяч дітей. Їх лагідно називають «нетерплячки». Це діти, які з'явилися на світ раніше 37 тижня вагітності. Вони відрізняються від інших лише недорозвиненими функціями організму, бо деякі органи не встигли сформуватися в лоні матері. У недоношених новонароджених дітей часто виникають проблеми з температурним контролем, диханням та годуванням. Тому за ними потрібен особливий догляд.
Що потрібно змінити в Україні, щоб передчасно народжені діти були здоровими?
Закупівля обладнання
Життя кожної дитини, яка передчасно народилася, залежить від обладнання, каже Тетяна Райкова-Пилипчук – представниця Української біржі благодійності. Це і кювез, який відповідає за збереження тепла малюків, становлення функцій дихання, травлення, кровообігу, забезпечення природного положення. Простіше, це ті самі бокси, які на деякий час стають для дітей справжньою фортецею, з необхідною температурою та вологістю. Один кювез коштує від 250 тисяч гривень.
Через те, що в «нетерплячок» повноцінно не функціонують легені, їм необхідний апарат ШВЛ, який коштує понад 1,5 млн гривень. Або сіпап, що «відкриває» легені, ціна якого від 135 тисяч гривень. Рятують від «жовтяниці» новонароджених за допомогою спеціальних ламп, під якими малеча має перебувати по кілька годин. Коштують вони близько 60 тисяч гривень. Через відсутність достатньої кількості обладнання лікарі вимушені ділити цю техніку між кількома пацієнтами.
«Найчастіше ми купуємо для лікарень невелике медичне обладнання та розхідники. Це і пульсоксиметр, який показує кількість кисню в крові, та інфузомат, через нього подаються ліки та їжа. Крім того, інфузомат може бути одноканальним, тобто знову ж таки вибір – або через цей канал годуємо, або лікуємо. В ідеалі інфузоматів має бути кілька на дитину. Один такий апарат коштує 15 тисяч гривень, а пульсоксиметр – 40 тисяч. Життя цієї малечі – космічний корабель, який складається з великої кількості запчастин, у нашій ситуації – обладнання. І цей корабель має бути в кожного свій. Лікар не повинен думати, у кого що забрати, щоб і врятувати одного, і не нашкодити іншому», – каже Тетяна Райкова-Пилипчук.
Малеча постійно підключена дротами до датчиків різного обладнання, яке дозволяє лікарю повністю відстежувати стан дитини. І ці «дроти» необхідно замінювати, бо вони мають здібність перегорати, ламатися тощо. І знову – ціна питання – кілька тисяч гривень за кожен датчик. За словами Тетяни, кількома повними комплектами обладнання не можуть похизуватися навіть у найкращих лікарнях обласних центрів і столиці. Що тоді казати про невеличкі міста?
Створити програму «катамнез дітей до 3 років»
Після виписки із родопомічних закладів та неонатологічних відділень передчасно народжені діти та новонароджені з перинатальною патологією повинні спостерігатися до 3 років у центрах катамнезу, створених на базах перинатальних центрів або дитячих обласних лікарень. Про це каже заступник Директора з перинатальної медицини ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології імені академіка О.М. Лук’янової НАМН України» Тетяна Знаменська.
«Це професійне супроводження, лікування та реабілітація як передчасно народжених дітей, так і новонароджених групи ризику формування хронічної патології та інвалідності. У катамнезі працюватиме мультидисциплінарна команда, тобто спеціалісти всіх напрямків, які зможуть своєчасно виявити патологію у дитині та надати кваліфіковану медичну допомогу», – каже Знаменська.
Уся інформація про передчасно новонароджених дітей в одній системі – це мрія неонатологів. Адже на даний момент в Україні не ведеться реєстр «нетерплячок».
Розширити скринінг на вроджені та спадкові захворювання у новонароджених.
В Україні зараз проводиться неонатальний скринінг на 4 вроджених захворювання (фенілкетонурія, вроджений гіпотеріоз, муковісцидоз та адреногенітальний синдром) в перші 3 доби після народження дитини в пологовому будинку. Проте в Європі кількість вроджених та генетичних захворювань, включених до неонатального скринінгу, перевищує показник 35.
«Якщо в нашій країні на державному рівні проводити обов’язковий розширений скринінг на вроджені захворювання та до початку клінічних проявів діагностувати патологію, неонатологи зможуть своєчасно призначити лікування дитині, що знизить показники захворюваності та інвалідності. На превеликій жаль, держава не може забезпечити розширений скринінг на орфанні та генетичні хвороби, це можливо тільки за кошти батьків у приватних лабораторіях», – каже Тетяна Знаменська.
Ліки та парентеральне харчування
Якісне виходжування передчасно народжених дітей неможливо без препаратів для парентерального харчування, які вводяться внутрішньовенно, і надають дітям необхідні поживні елементи для гармонійного розвитку усіх органів та систем. За словами експертів, препарати для парентерального харчування повинні забезпечуватися державою та розподілятися проміж усіх родопомічних закладів України.
Підтримка батьків
У перинатальному центрі головна підтримка батьків – це лікарі. Лише фахівці можуть пояснити, що і як робити з передчасно народженою дитиною. Після того, як малечу виписують, для мами починається справжній квест – коли й до якого спеціаліста звертатися, як відстежувати розвиток дитини тощо.
«Наша асоціація надає інформаційну та психологічну підтримку вже в 15 містах України. Ми друкуємо «щоденники», у яких розповідається повністю про догляд за недоношеною дитиною, також ми маємо відеозвернення з відповідями на найпоширеніші питання. Крім того, ми роздаємо буклети з мотиваційними історіями про таких же «нетерплячок», щоб батьки не хвилювалися та не боялися ніяких стереотипів, а також є програма, у рамках якої надаємо одяг, пелюшки, памперси», – розповідає Олександра Белясна, представниця Асоціації батьків передчасно народжених дітей
Проте за її словами, якби така підтримка була ще й на державному рівні, то батькам було б легше.
За інформацією МОЗ, уже наприкінці листопада Україна отримає нові міжпрофільні Європейські стандарти охорони здоров'я для новонароджених, необхідне обладнання для регіональних перинатальних центрів. Крім того, неонатологи зможуть підвищити свою кваліфікацію за кордоном, а також відкриються тренінгові центри для українських спеціалістів.
