У київських хоспісах потрібно щонайменше вдвічі збільшити кількість ліжок і невідкладно відкривати нові відділення паліативної допомоги по всій країні. Про це заявляють як лікарі-практики, так і експерти, які займаються розвитком самої концепції медичної допомоги невиліковно хворим в Україні. Водночас з’являються нові поодинокі ініціативи, як, наприклад, денні хоспіси, покликані допомогти людям пережити період завершення свого життя. За оцінками ВООЗ, паліативної допомоги потребують нині приблизно два мільйони людей в Україні. Ця цифра включає як хворих, які змушені терпіти нестерпні болі, так і їхніх рідних. Натомість один стаціонарний хоспіс здатен охопити лише 30 пацієнтів одночасно, денний хоспіс – приблизно 10 пацієнтів. На що ж приречені усі інші?
За столом сидить коло людей: двоє з них – у візочках. На столі – цукерки і чай. Один із присутніх – священик. Розмовляють про витоки української цивілізації та корені слов’янства. Багато жартують, кажуть компліменти жінці у візку, що бере особливо активну участь у дискусії. Періодично розмова з тем культурологічно-історичних перетікає в роздуми вголос про каяття й прощення.
Це – не недільна зустріч у церкві після літургії, це – не клуб людей старшого віку, це – не зустріч у будинку для людей похилого віку. Це – денний хоспіс. Тут невиліковно хворі можуть поговорити з психологом і психотерапевтом, зі священиком. Крім них, у команді фахівців є соціальний працівник та лікар.
Денні хоспіси відвідують ті пацієнти, які або залишаються вдома, або хоч і лежать у стаціонарі, але не прикуті до ліжка. На щотижневі зустрічі приходять до 10 пацієнтів і їхніх родичів. Цього разу прийшли троє і чоловік пацієнтки, яка відвідувала хоспіс раніше.
Валентина є пацієнткою стаціонарного відділення й відвідує зустрічі денного хоспісу. «Ви знаєте, ми тут усі трохи приречені. Потрапивши до хоспісу, я вирішила, що все – життя закінчене. І раптом я знову отримую надію, впевненість у собі, що я ще потрібна суспільству, що мій розумовий потенціал ще не вичерпаний. І я зустрічаю тут таких людей, таких ще треба пошукати в своєму звичному оточенні», – каже жінка.
Її підтримує Володимир, він прийшов на денний хоспіс замість своєї дружини. Вона раніше могла сюди приходити, нині їй погіршало.
«Я хотів сказати, що воно, звісно, потрібне. Найголовніше – це моральний стан не тільки нашого хворого, але й того, хто за ним доглядає. Треба створювати хоспіси й для тих, хто доглядає. Ти ж теж переживаєш важкі емоції. А коли тобі дають довідку про рак і здається, що вже весь світ упав, то тобі тут пояснюють, що це не так, що з цим можна боротися. Це неймовірно, але це так. Такі відділення мають бути не лише для онкохворих, а й для всіх важкохворих», – розповідає чоловік.
Денний хоспіс психотерапевт Леся Брацюнь створила за моделлю, побаченою у Відні. Одна з цілей такого підходу – відверта розмова з людиною про найболісніше.
«На одному з наших занять ми дивилися фільм зі страшною такою назвою «Пока не сыграл в ящик». Ми це робимо для того, щоб показати, що ми не закриваємося перед їхнім розумінням завершення свого життя. Пацієнти часто зіштовхуються з тим, що про це ніхто не хоче говорити. Багато хто каже, що завтра буде краще, що все мине. А воно не минає, просто людина повільно згасає. І дуже важко, коли це відбувається з-поміж людей, які живуть в ілюзорному світі, обманюючи себе та своїх близьких»,– пояснює експерт.
Багато залежить від родини – експерт
В українських реаліях і досі мало кому відомо, що Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) до тих, кому потрібна паліативна допомога, зараховує не лише самих хворих, але і їхніх рідних. В Україні сім’ї невиліковно хворих часто залишаються сам на сам із своїми проблемами. У людей формуються або комплекси вини, або просто руйнується усе життя. Втома і відчай стають нормою. Більше того, українці часто бояться шукати допомоги, просити її, вважають, що це навіть соромно, кажуть фахівці.
Саме з просвітництва, із зміни менталітету людей, розблокування цих комплексів має починатися розбудова сучасної паліативної медицини в Україні, переконана директор фонду «Відкриті долоні» Марія Айлен. Робота цього фонду на 80% пов’язана з паліативною допомогою.
«Це реально стосується потенційно кожної родини. Не в кожному домі є важкохворий, але майже у кожного є дідусь, бабуся, які потребуватимуть великої частини того догляду, який передбачає паліативна медицина. Потрібно перестати цього соромитися. А у нас досі: це якось не зручно. Це все тягнеться ще від радянського виховання. Тоді всі мали бути сильні, здорові, молоді, а якщо ти чи хтось у твоїй родині вже не такий, то це якось не зручно», – зауважує Марія Айлен.
Вже коли вона опікувалася фондом «Відкриті долоні», на важку форму раку крові захворіла молодша сестра. Врятувати її від цієї небезпечної хвороби не вдалося. Сьогодні, аналізуючи весь свій досвід і у фонді, і з догляду за сестрою, Марія вважає, що саме родина хворого відіграє ключову роль у паліативній допомозі. Саме від активності й конструктивності рідних залежить, наскільки хвора людина зможе отримати полегшення навіть у нинішній українській системі.
Так, у 2013-му Міністерство охорони здоров’я спростило процедуру отримання наркотичних знеболювальних у сімейних лікарів. Відтоді пацієнти можуть отримувати у дільничного лікаря рецепт на таблетований морфін й інші типи таких ліків на 15-денний строк. Не потрібні консиліуми, немає жорстких вимог щодо термінів закупівлі ліків після того, як рецепт виписаний. Втім деякі лікарі за інерцією і далі бояться «як би чого не вийшло» і їх не звинуватили у поширенні наркоманії. І тут на перший план має вийти родина – захистити свого родича й вимагати від лікаря тієї допомоги, яку закон гарантує.
Крім того, кажуть фахівці, дуже багато можна зробити вдома: переобладнати ванну, туалет, кімнату, де стоїть ліжко – це полегшить життя всім: і тим, хто хворіє, і тим, хто доглядає.
Марія Айлен ще й наголошує на тому, що паліативна медицина – це солідарна справа. Очікувати, що все має забезпечити й організувати держава, – марно. На Заході нормальною є ситуація, коли до 80% допомоги тримається на плечах благодійних фондів, місцевих громад, церков, волонтерів. Держава ж має бути фундатором у цій справі: побудувати гарні приміщення для хоспісів, визначити стандарти, запустити страхову медицину.
Важливу роль відіграють релігійні конфесії. Греко-католицький священик Андрій Нагірняк працює у команді денного хоспісу.
«Відповідно до рекомендацій ВООЗ, здоров’я має не тільки фізичний, психологічний вимір, але й духовний, зокрема релігійний, тому коли ми застосовуємо цілісний підхід, то маємо одним із його елементів також робити й духовну підтримку та супровід, віднаходження духовних фундаментів, які допоможуть людині перейти через цей період її життя», – пояснює отець Андрій.
До цього додає, що такі денні хоспіси можна організовувати силами місцевих громад за участі священиків по всій Україні. Для цього насправді не потрібно надто багато ресурсів, каже він.
Будні медсестр хоспісів
Двоє пацієнтів на зустрічі денного хоспісу лежать також у стаціонарному відділенні паліативної допомоги. Саме вони пересуваються на візках. Наприкінці зібрання за ними приходять дві медсестри. Кожен візок із пацієнтом – це до ста кілограмів ваги. Щоб перевезти їх до стаціонару, медсестри мають витягнути ці візки спочатку з корпусу «Опікового центру», потім – провезти через внутрішній двір, перетнути дорогу, обрамлену високими бордюрами, виволокти до вхідних дверей корпусу, де розташований сам хоспіс, протягнути через кілька дверей до відділення. На певних відрізках дороги візки потрібно не лише тягнути, але й підіймати.
Ще одне стандартне фізичне навантаження медсестри у такому відділенні – допомога прикутим до ліжка пацієнтам прийняти ванну. На щастя, тут є спеціальні пересувні ванни, які дають змогу помитися просто поруч із ліжком, однак для того, щоб організувати цей процес, все одно потрібно докладати дуже багато фізичної сили. Це все роблять жінки.
На запитання, як вдається витримувати такі фізичні навантаження, одна з медсестер, яка щойно завезла чоловіка на візку й самотужки поклала його до ліжка, відповідає: «Це дуже важко фізично. Ми – все ж таки жінки». «Але значно важче морально: люди помирають на наших очах», – додає її колега.
Саме медсестери виконують усю робота, яку прийнято називати «чорною», зокрема, цілодобові чергування біля пацієнтів без свідомості та повністю прикутих до ліжка. Для середньостатистичної людини з вулиці важко навіть дихати самим повітрям такого відділення, в якому змішані запахи ліків, найважчих тілесних недуг та людської безпомічності.
За свою роботу тут сестринський персонал отримує від 1600 до 1900 гривень на місяць, залежно від категорії. Молодий лікар у такому відділені може розраховувати на зарплату приблизно 2300 гривень на місяць – це з усіма можливими доплатами. Не під запис волонтери, які допомагають хоспісам, і самі медики визнають: професійне емоційне вигорання тут часто розвивається дуже швидко. Навіть люди з наймилосерднішим серцем не витримують. Жодних надбавок, доплат за важкі умови праці, пільгових умов виходу на пенсії сьогодні в Україні для тих, хто працює в паліативній і хоспісній медицині, немає.
Лікар: єдиний вихід – відкривати нові відділення
У відділенні паліативної допомоги «Хоспіс» при Київській міській клінічній лікарні №2 – 30 ліжок. Стоїмо в коридорі разом із виконувачем обов’язків завідувача цього відділення Ганною Юзвишиною. Всі стіни навпроти завішені іконами, нагадують собою мініатюрний іконостас. У сусідній палаті вмирає літня жінка. Лікар прогнозує, що це вже останні години її життя. У пацієнтки були нестерпні болі, у відділення її привезли рідні напередодні, тут допомогли ці болі зняти. І так день за днем, тиждень за тижнем. Завдання такого стаціонару – знеболити.
Але є і таке, що часом родичі не поспішають забирати бабусь і дідусів додому навіть тоді, коли лікарі відкорегували їм дози та прийом ліків і їхній стан стабілізувався. А домашні стіни – це ж теж ліки.
«Як би у нас не казали, що медицина корумпована, всі йдуть в медицину, щоб допомогти людям. Ми як лікарі допомогли людині – вона задоволена й усі щасливі. У хоспісі цього не можливо добитися. Ти не отримуєш морального задоволення, що ти комусь допоміг вилікуватися. Ми допомагаємо, щоб не боліло. Але така допомога не така помітна. Все одно ти тут людину лікуєш, лікуєш, лікуєш, а вона помирає... Це дуже важко. Ми всі, лікарі, медсестрички до когось прив’язуємося. І ти усвідомлюєш, що ця людина скоро помре», – каже лікар.
Ганна Юзвишина каже, що реально потрібно щонайменше вдвічі більше ліжок, ніж зараз є у їхньому відділені. Це якщо враховувати лише кількість конкретних звернень від онкохворих пацієнтів. А є, крім того, й інші важкі хвороби, як, наприклад, інсульти, при яких люди мали б отримувати паліативну допомогу в стаціонарі.
«Якщо нам зараз дадуть ще 30 ліжок, то вони не будуть порожні. У мене зараз є черга з онкологічних хворих. Це те, чого не мало б бути ніде й ніколи. На практиці це означає, що десь удома лежить людина, яка потребує спеціального знеболення й чекає, поки помре людина тут. Це неможливо просто. Єдиний вихід – відкривати нові відділення європейського зразка, де будуть трошки інші умови, ніж ми зараз можемо надати. Іншого виходу немає: у нашій країні занадто велика кількість онкологічних хворих», – пояснює Юзвишина.
Під час розмови з лікарем у її кабінеті відкрилися двері: на порозі стояв чоловік старшого віку. Невисокого зросту, інтелігентної манери поведінки. Він скромно запитав, чи можуть його прийняти у відділенні. Всі місця зайняті – це значить доведеться чекати. Можливо, це означає тижні очікування.
Перемагаючи сильну слабкість, 47-річна Людмила, пацієнтка стаціонарного хоспісу, розповідає про себе: «Зі своєю хворобою я б уже померла, якби не це відділення. Мене тут четвертий місяць уже тримають. Потрібно, щоб ці відділення були, щоб побільше таких відділень було».
Жінка родом із Житомирської області, все життя пропрацювала маляром-штукатуром, зокрема, доводилося багато штукатурити стіни київських житлових багатоповерхівок. Саме таких, які вишикувалися на вулиці перед корпусом хоспісу. На лікування до хоспісу її привіз син.
Допомога потрібна двом мільйонам людей – оцінка ВООЗ
Висновки практиків і пацієнтів про дефіцит ліжок, паліативних відділень, хоспісів підтверджує і статистика. За оцінками експертів, які наводить ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги», потреба у паліативній допомозі в Україні задоволена лише на 15%. Леся Брацюнь зауважує, що в Україні досі не порахували на загальнонаціональному рівні відносну кількість хворих людей, яким потрібне систематично спеціальне знеболення й психологічна підтримка. Тому поки що спираються на універсальні методи розрахунків ВООЗ: 60% від кількості померлих від онкологічних захворювань пацієнтів потребують паліативної допомоги.
Насамперед ідеться про приборкання важких болів, іноді таких, які людина фізично й психологічно витримати тривалий час просто не може. До цієї цифри додають середньостатистичну кількість людей у родині. В Україні, відповідно, можна говорити про приблизно 450 тисяч хворих і ще півтора мільйона їхніх рідних. Отже, це два мільйони людей у масштабах країни.
На сьогодні, якщо порахувати ліжка в усіх спеціалізованих закладах, хоспісах і відділеннях паліативної допомоги, на всю країну їх – приблизно 1500. За оцінками експертів, реально ж потрібно від 3500 до 4500. За стандартами ВООЗ, на один мільйон населення країни потрібно щонайменше 100 ліжок. Власне, на основі них і вираховується норма 4500.
У палатах українських хоспісів можуть лежати одночасно чотири й більше важкохворих людини. Елементарно бракує приміщень, у відділеннях – вузькі коридори. Немає спеціальних приміщень для роботи з психологом.
Лікарі-практики розповідають важкі історії про те, як в українській стаціонарній медицині просто не передбачена сама можливість для людини з гідністю й у комфорті провести свої останні дні. Особливо важко це знести, коли йдеться про дітей. Бувають випадки, коли маленькі пацієнти з невиліковними захворюваннями самі просять, щоб їм дозволили бути з батьками замість того, щоб лежати самотньо в реанімації і дивитися в стелю. Саме в хоспісній медицині можна і надавати всю потрібну складну допомогу, і допускати до пацієнта рідних.
Крім стаціонарних хоспісів, є інші формати допомоги: це і згаданий денний хоспіс, і виїзні бригади паліативної допомоги. Коли все це починає розвиватися одночасно й на різних рівнях, тоді з’являються якісь гарантії захищеності пацієнтів, пояснюють експерти.
За кращими світовими стандартами, виїзна бригада має складатися щонайменше з п’яти фахівців: лікаря, медсестри, психолога, священика і соціального працівника. В українських же реаліях, навіть коли вдається пролобіювати створення такої бригади, охочих у ній працювати кваліфікованих лікарів просто не вдається знайти. Причина в занадто низькій оплаті праці. На сьогодні, за даними «Української ліги розвитку паліативної та хоспісної допомоги», на всю країну діє лише сім мобільних служб надання паліативної допомоги для дорослих та дітей.
І якщо в Києві пацієнти та їхні рідні ще можуть таки домогтися допомоги: тут є лікарі, психологи, ініціативи, на кшталт денного хоспісу, то в регіонах просто нічого цього немає, наголошують фахівці.
Тим часом навіть у стінах хоспісів, які вважають «юдоллю сліз», життя триває і перемагає. І тут українці думають про реформи й зміни. Так, один із нинішніх пацієнтів хоспісу при Київській міській клінічній лікарні №2 Олександр Григорович, за фахом інженер-енергетик, провівши кілька місяців у його стінах, дійшов власного висновку, як можна допомогти паліативній і хоспісній медицині в Україні. На його переконання, поки не запроваджена загальна страхова медицина, варто більше залучати коштів пацієнтів, більше послуг мають бути платними.
