Частина перша
Частина друга
– Вперше Міжнародний день пам’яті померлих від ВІЛ-інфекцій та СНІДу був проведений 1983 році у Сан-Франциско, коли ще не була відома причина СНІДу.
А якщо говорити про те, як забирає СНІД життя людей, то зараз мільйони людей помирають від СНІДу.
На жаль, Україна займає перше місце в Європі за кількістю захворювань. Згідно зі статистикою, щодня помирає 8 осіб. Майже 1,5% населення України – це офіційна кількість ВІЛ-інфікованих.
Ми перед ефіром з нашими гостями говорили, що офіційна статистика – це офіційна статистика. Однак не все, що є в офіційній статистиці, насправді відображено. Чому так стається?
Лада Булах: Звичайно, будь-який соціолог, навіть студент першого-другого курсу соціології відповість на те, що все, що потрапляє в офіційні дані, в 4-5 разів менше, ніж фактичні дані. У зв’язку з чим? У зв’язку з тим, що облік ведеться по кількості людей, які стоять на диспансерному обліку в міських або в обласних центрах СНІДу, можливо, отримують лікування.
Але сьогодні тест на ВІЛ є безкоштовний і анонімний. Людина не обов’язково говорить своє прізвище, будь-які дані свої не залишає, отримує ВІЛ-позитивний статус, але не попадає в загальну статистику.
Все, що потрапляє в офіційні дані, в 4-5 разів менше, ніж фактичні дані
Якщо взяти, наприклад, нашу столицю, за перший квартал, трошки більше – за 4 місяці 2011 року, більше тисячі людей дізналися про свій ВІЛ-позитивний статус, але на облік стало тільки 300 людей. Це говорить, що шок. Так, дійсно складно сприйняти цю інформацію, складно зразу зорієнтуватися, де стати на облік, до якого лікаря піти, переступити страх, якісь ганебні приниження. Адже ми розуміємо, що це хвороба соціальна, небезпечна, і, звичайно, дискримінація завжди поряд.
– Наскільки сильна дискримінація, що люди бояться навіть зізнатися комусь, що вони хворі або інфіковані?
Галина Скіпальська: Взагалі це питання хороше. Від 1987 року перші випадки ВІЛ-інфекції зареєстровані в Україні. Майже 180 тисяч зараз офіційно зареєстровано людей за цей період. Більшість з них і стикається зі стигмою, дискримінацією.
Звичайно, що багато чого було зроблено в Україні в останні роки. І вже толерантніше ставляться медики, соціальні працівники. Але разом з тим все рівно це не той рівень, який є закордоном.
Наприклад, наша організація в минулому році проводила дослідження в одному з великих, найбільш уражених міст інфекцією ВІЛ серед медиків, тому що в основному ми говоримо про жінок, які про свій ВІЛ-статус дізнаються під час вагітності, коли приходять під час вагітності в медичну консультацію, стають на облік і планово тестуються три рази. Якщо хтось недавно був вагітний, то пригадує. І саме там перші такі прояви стигми, дискримінації, які вони відчувають.
Дослідження, яке ми провели в минулому році, теж підтверджує, з однієї сторони, що багато що зроблено, є багато медиків, які якісно консультують і надають послуги, але є теж спеціалісти…
– Давайте послухаємо одного з ВІЛ-позитивних. Його звати Олексій.
Олексій: Ну, в основному якби більше дискримінація. Це думка людей. Йдеш на роботу влаштовуватися, а тобі кажуть: немає робочих місць. Може комусь є, а тобі немає.
Ми хотіли удочерити дівчинку, а вона ВІЛ-інфікована також. Все маю право, а удочерити дитину, таку дитину, навіть нездорову, не можу.
– Чому?
Лада Булах:
Прояви дискримінації, відсутність можливості ВІЛ-позитивній людині отримати в даному випадку право на роботу, право бути батьком або опікуном, не ґрунтується на правовій основі. Нормативно-правовими актами жодна з цих можливостей не заборонена.
Але, на жаль, на місцях працівники тих систем, я так розумію, що трудової діяльності, якоїсь, можливо, комерційної або служби у справах дітей, яка безпосередньо дає можливість і оцінює потенціал майбутнього батька, який хоче взяти дитину, або родину, яка хоче взяти дитину, на сьогодні знову ж таки дуже некомпетентні.
Тому що знову ж таки, яке сприйняття такої людини? Людина з обмеженим прогнозом життя. Хоча це міф, це некомпетентність, тому що людина з ВІЛ-інфекцією має можливість у нашій країні отримувати діагностику і лікування антиретровірусними препаратами, жити досить довго. У Європі, в США ВІЛ-позитивні люди йдуть із життя від старості. Не від хвороби.
Звичайно, що така людина має право і можливість реалізувати себе і в трудовій діяльності, створити родину, мати власну дитину або, якщо є бажання, дати можливість принаймні іншій дитині отримати майбутнє, подарувати своє тепло, спланувати своє життя, щоб воно не відрізнялося від життя будь-якої іншої людини.
– За статистикою, 50% ВІЛ-інфікованих в Україні – це жінки. І жінки швидше інфікуються.
Галина Скіпальська: Так, справді жінки більш вразливі до інфекції ВІЛ в силу своїх фізіологічних різних особливостей.
У нас перед очима відкритий сайт Комітету з питань протидії ВІЛ-інфекції, СНІДу. 45% - це є жінки. І 45% - це саме гетеросексуальний, сексуальний спосіб передачі. Звичайно, теж високим є рівень передачі ВІЛ-інфекції через ін’єкційне вживання наркотиків. Ну, і ще є в Україні відсоток ВІЛ – це передача від матері до дитини.
– У випадку народження ВІЛ-інфікованої дитини хто бере на себе турботу про цю жінку і про цю дитину?
Галина Скіпальська:
Законодавчо у нас дійсно дуже гарно все розписано, хто за що повинен відповідати. І багато за що в Україні відповідає держава і бере на себе відповідальність. Проте на практиці оцей людський фактор, фінансовий нюанс мають дуже велике значення в плані фінансування соціальної сфери, медичних закладів.
І тоді, коли приходиш за отриманням послуг, чи ти навіть ВІЛ-позитивний, чи не ВІЛ-позитивний, то стикаєшся з тим, що за діагностику треба заплатити, за лікування треба заплатити, за ліки треба заплатити. Тому в цьому плані у нас щодо ВІЛ-позитивних (це моя думка) ситуація виглядає точно так само, як і щодо інших людей.
Єдине, що тут треба розуміти, що це є захворювання. Дітки ВІЛ-позитивні вимагають кращого харчування, лікування, догляду, спеціалістів, матері повинні, як і іншій дитині, приділяти більше уваги на початках. Повинна брати держава, але держава, на жаль, не бере все на себе.
– Якщо мама довідалася про свій статус, очевидно, її партнер чи чоловік так само ВІЛ-інфікований, наскільки частим буває переривання вагітності? Наскільки благополучні прогнози того, що дитина все-таки не є ВІЛ-інфікованою?
Лада Булах:
Прогнози дуже позитивні. 2% на сьогодні в Україні – це вертикальна трансмісія, тобто передача вірусу від матері дитині. Хоча Господь так усе ж таки влаштував жінку і вагітність її, що навіть якщо нічого не робити, вагітність протікає сама по собі і ВІЛ-позитивна жінка може народити здорову дитину у 40-50%.
Але на сьогодні в Україні все ж таки є програма профілактики передачі вірусу від матері до дитини і обов’язково терапевтична терапія з 24 тижня вагітності і відмова від годування груддю, тому що в молоці жінки дуже висока концентрація вірусу.
Тому, звичайно, молочні суміші за таких умов, якщо жінка все це виконує, рекомендації гінеколога, лікаря і, звичайно, інфекціоніста центру СНІДу, де жінка обов’язково має стояти на обліку, дає можливість народити здорову дитину у 98%. Це досить позитивний прогноз! І на сьогодні дійсно динаміка позитивна. Все ж таки таких нових випадків народження ВІЛ-інфікованих дітей не дуже багато.
Але цю статистику поновлюють діти не новонароджені, діти 10-річного віку, 12-річного віку, які у свій час народилися, а мама не була обстежена, і тільки сьогодні виявилася ВІЛ-інфекція у дітей.
– А яким чином більшість жінок ВІЛ-інфікуються?
Галина Скіпальська: Взагалі в основному інфікуються жінки статевим шляхом. І це може бути дуже по-різному. Це може бути один зв'язок з якимось молодим хлопцем, який вживав наркотики або мав зв’язки з іншими жінками, це може бути дружина наркозалежного чоловіка, і це також може бути наркозалежна жінка. Такі жінки теж в Україні є.
– Ви працюєте над проектом допомоги наркозалежним жінкам. Наскільки наркозалежні жінки готові до лікування?
Галина Скіпальська: Готові. Проте з ними треба працювати .
І все-таки треба зважати на те, що наркозалежність – це є хвороба. Це не просто пристрасть, це захворювання, що вже доведено міжнародною спільнотою, яке потрібно лікувати. Все залежить від того, скільки вона вживає, як часто вона вживає, як довго вона вживає.
Але коли говорити про офіційну статистику, щоб Ви розуміли, 60 тисяч офіційно зареєстрованих наркозалежних людей в Україні. Фактично одна четверта, за різними оцінками, одна третя - це є жінки. Тобто, це ті, хто вживають активно, хто вже зареєструвався.
– А скільки серед наркозалежних незареєстрованих або скільки просто людей вулиці?
Галина Скіпальська: Дуже багато.
Лада Булах:
А скільки людей взагалі не вважають себе наркозалежними, вживаючи раз на місяць, раз на три місяці! Навіть не сприймають це як проблему. Тому що сприймають вживання наркотиків, як розвагу, як поліпшення настрою, можливо десь за компанію.
Але вистачить одного разу, щоб отримати ВІЛ-інфекцію. Може потім 10 років безсимптомно носій інфекції, воно, можливо, і 5, і 6 – все залежить від способу життя, але до 10 років людина не знає, що вона ВІЛ-інфікована. Цей молодий хлопець, молода жінка, дівчина під час студентства колись спробувала. Потім вона створила родину, потім вона завагітніла, і через 5, 6 років під час вагітності вона дізналася про свій ВІЛ-статус. Це не говорить про те, що вона вчора отримала ВІЛ-інфекцію, але десь колись вона прокрутить своє життя і, можливо, один раз, який був, досвід вживання ін’єкційний наркотика вона згадає. І це було дійсно фатальним.
– А як бути з тими, хто є людьми вулиці? Дівчата-підлітки. Презервативи, на жаль, надто дорогі для молодих.
Галина Скіпальська: Вони, дійсно, надто дорогі. Наприклад, ми маємо проекти, де послуги надаємо для вуличних підлітків у Києві, Донецьку. Ми маємо презервативи і роздаємо. Разом з тим проводимо час від часу зріз, їх опитуємо. Незрозуміло чому, але, навіть маючи презерватив, вони ним не користуються.
Лада Булах: Тому що дійсно, щоб користуватися будь-яким методом профілактики, треба усвідомлювати цінність свого здоров’я, цінність свого життя. На жаль, у дітей вулиці вона фактично відсутня. Вони живуть сьогоднішнім днем, насолодою.
Галина Скіпальська: Абсолютно. Нещодавно теж була дискусія в одному з проектів ВІЛ-СНІД в Україні. І говорила людина з Міністерства освіти, молоді і спорту. Ми говорили про те, що вуличні підлітки не оцінюють вартість життя. Вона послалася на недавнє дослідження міністерства серед підлітків і батьків благополучної київської гімназії однієї. Що ви думаєте? Приблизно 80% своє здоров’я поставили на 10-11 місце серед батьків дітей, які вчаться у благополучній гімназії. Що ж тоді говорити про вуличних підлітків, які теж відповідно на 6-7 місце ставлять своє здоров’я!
– Але, очевидно, у благополучній гімназії там за дітьми більш-менш догляд є.
Галина Скіпальська: Ну, зрозуміло.
Над цим потрібно працювати і повинна бути спрямована державна політика на те, щоб розвивалися спортивні школи, щоб здоров’ю приділялася увага у школі.
Ми якось так переходимо вже на тему профілактики із зовсім іншої теми. Але разом з тим хочу сказати, що якщо розглянути, які факультативи, які курси є в наших дітей у школі, то профілактичних занять немає. Дещо входить питання ВІЛ-СНІДу у курс біології. І то це не курс СНІДу, а, скажімо так, захворювання, які передаються статевим шляхом. Дещо воно входить як факультатив у класі в 9,10. Але одна-дві години факультатив – хочу йду, хочу не йду. А основи здоров’я закінчують у дітей у 7 класі. Тому фактично для тих, які мають 14-16 років, питання профілактики не покрите на достатньому рівні.
– У випадку, якщо людина довідалася про свій ВІЛ-позитивний статус, от жінка пішла анонімно перевірилася, і ніхто їй не сказав: іди кудись. Чи це обов’язково кажуть у лікарні?
Лада Булах: У лікарні з людини обов’язково візьмуть розписку, що вона дізналася про свій ВІЛ-позитивний статус і зобов’язується намагатися його не поширювати.
Але це принижує її права, тому що людина має навіть право не підписувати ніякі документи. Тому що ми розуміємо, що цей шок може бути до до трьох діб, коли людина взагалі не усвідомлює себе в соціумі.
– Чи цій людині розказують, що вона має робити, окрім того, що підписатися?
Лада Булах: Так, за медичними протоколами, протоколами дотестового і післятестового консультування на ВІЛ-інфекцію обов’язково лікар повинен… Це такий ланцюжок інформації, яку обов’язково повинна людина отримати після інформації, що в неї ВІЛ-інфекція.
Але ми розуміємо, що сприйняття людини на цей момент зовсім закрите. Тому, звичайно, краще, коли буде соціальний працівник або медична сестра, яка налагодить з нею хоча б телефонний зв'язок, щоб потім усе ж таки зателефонувати.
– Уявімо, що нас слухає бодай одна людина, яка дізналася вчора чи тиждень тому про таке. Поки вона собі якось приходить до тями, що Ви їй можете порадити?
Лада Булах: Обов’язково зайдіть в інтернет, наберіть сайт network.org.ua. Це національний сайт мережі людей, які живуть з ВІЛ-СНІД. Складно, звичайно, дати якусь одну або декілька порад.
– А якщо в людини немає інтернету? У селах цього й близько немає, на жаль.
Лада Булах: Найближчий центр СНІДу, найближчий районний центр СНІДу. Зазвичай у невеличких містах це інфекційне відділення. Вони обов’язково є. При інфекційних відділеннях є інфекціоніст. Не чекайте симптоматики. Відчуття – це не критерій оцінки фізичного стану цієї хвороби. Зверніться, станьте на облік, щоб вчасно отримати лікування і убезпечити своє життя повноцінно.
– Ви говорите: станьте на облік, щоб вчасно отримати лікування. Чи вистачає цих препаратів?
Ми перед ефіром розмовляли з однією із ВІЛ-позитивних. Її звати Наталка.
Наталка: Більшість моїх друзів, колег і знайомих, які живуть з діагнозом ВІЛ, зараз відчувають брак препаратів. І ситуація на сьогодні критична. Доволі велика проблема є у селах, де немає взагалі доступу до лікування.
Я отримую препарати і п’ю їх уже 8 років. Я живу у Києві, але я не впевнена, що через місяць, два чи три у мене буде можливість отримувати ці препарати.
Галина Скіпальська:
І це абсолютна правда, тому що 70-80% людей забезпечені антиретровірусною терапією. Все-таки є досить великий відсоток тих, які не забезпечені. Це дуже складна тема.
Ви знаєте, що у нас більшість програм взагалі фінансується донорами. В Україні дуже великий донор – це Глобальний фонд, який фінансує практично все: і профілактику, і послуги, і лікування для ВІЛ-позитивних. Є певні зобов’язання держави, які вона повинна виконувати і теж брати на себе частину фінансування. Наскільки я знаю, це фінансування державне не йде на належному рівні. Тому й стикаємося ми з такою проблемою.
Крім того, є нюанси з закупівлею цих препаратів, з цінами, які виставляються, які пропонуються Україні. І над цим питанням всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ-СНІДом, працює. У них є великий адвокаційний компонент. І вони якраз над цим працюють.
Лада Булах: Проблеми лікування почалися ще від 2005 року, коли взагалі з’явилося це лікування, тобто антиретровірусні препарати в Україні на широкому національному масштабі почали застосовуватися саме в 2005 році. І з того часу не було ще такого року, щоб не відбувалися затримки з тендерами, затримки з транспортуванням препаратів в інші регіони, в інші великі міста України, з їх зберіганням, з їх видачею, тому що облік там досить складний.
Але все ж таки я запевняю, що людина, яка хоче отримати, яка прийде до лікаря, яка розуміє, що вона має право і можливість отримати цю антиретровірусну терапію, вона може все ж таки її отримати.
– Один наш колега розмовляв зі своїм знайомими лікарем, який працює в лікарні. Він каже, що ВІЛ-інфікованим надають ліки, а хворим на гепатит – ні.
Лада Булах: Так, це факт. Гепатит С на сьогодні гарно діагностується, але після встановлення діагнозу інфекціоніст запропонує просто вести здоровий спосіб життя, тому що безкоштовного лікування гепатиту С в Україні не існує. Програм не існує.
Дійсно, якщо порівняти з лікуванням з ВІЛ-інфекцією, то ВІЛ-інфіковані люди, з діагнозом «ВІЛ-інфекція» ще якось мають можливість справлятися зі своєю хворобою.
Але трошечки перебільшується вартість самого лікування гепатиту С. І багато людей стверджують, що воно настільки дороге, що пересічний громадянин не в змозі собі забезпечити це лікування.
Я спілкуюся досить часто з інфекціоністами. Вартість лікування цього захворювання – у місяць в середньому 5 тисяч гривень. Я розумію, що, можливо, це досить висока сума, але я думаю, що здоров’я і життя все ж таки не дорожче грошей. 5 тисяч гривень на місяць. Курс лікування 10-12 місяців.
Те, що він може не завжди бути позитивно завершеним, це факт. Але багато родин (а я дізнавалася з сайтів соціологів) мають кредити в Україні в середньому 3-5 тисяч гривень на місяць. І вони платять ці кредити. За житло за машину, за побутову техніку. Хіба здоров’я не варте цих грошей?
– Очевидно, це є різні люди.
Лада Булах: Так. Просто наше ставлення до медичних послуг… Ми звикли ще при соціалізмі, що вони мають бути безкоштовні. Ми очікуємо, що все ж таки держава буде надавати ці послуги.
– Що ж зараз суспільство і громадські організації мають робити?
Галина Скіпальська: Як я вже сказала, у нас багато що фінансово взяв на себе Глобальний фонд, який ще, слава Богу, є в Україні і допомагає нам. Інші країни не мають такої можливості.
Повинна, як на мене, держава брати на себе певну відповідальність. Це якщо говорити про державу. Якщо ж говорити про громадські організації, то вони повинні працювати, працювати задля своєї місії, яка в них є.
