«Діти з Австралії передали нам дві тисячі». Як відновився і працює у Львові харківський центр для дітей із аутизмом

Катерина Бортняк

Центр логопедії та психології «Задзеркалля» тепер за тисячу кілометрів від дому допомагає дітям з особливими освітніми потребами переживати травми війни. На початку повномасштабного вторгнення Росії в Україну центр змушений був переїхати з Харкова до Львова. Тоді заклад не мав грошей на найнеобхідніше – навіть на дитячої пірамідки для занять. Зараз «Задзеркалля» вже має можливості допомагати сотням дітей із аутизмом. Сім’ям військових та ВПО допомагають безкоштовно. Це один із небагатьох закладів у Львові, де дитина може пройти реабілітацію за кошти держави.

Керівниця закладу Софія Стасевська, психологиня за освітою, спочатку працювала із дорослими, але зрештою обрала дитячий напрямок. До створення свого центру вона працювала спеціалістом у реабілітаційному центрі для дітей з особливостями розвитку, а згодом – відкрила свій центр, де до повномасштабного вторгнення близько чотирьох років провадила свою справу.

Проєкт Радіо Свобода «Ти як?» поспілкувався із Софією Стасевською про те, як тепер працює центр у Львові, допомагаючи діткам в період великої війни.

Центр проводить заняття для дітей з аутизмом – сім’ям військових та ВПО допомагають безкоштовно

Як війна вплинула на дітей. Необхідність інклюзії

Вплив війни на дітей з аутизмом – дуже індивідуальний, пояснює Софія. Якщо у дитини висока сенсорна, зокрема, слухова чутливість, вибухи її дуже сильно лякають і вона переносить їх набагато інтенсивніше, ніж решта людей.

«Але найбільше – всіх без винятку дітей – лякає стан батьків. Коли вони бачать маму, тата, які розгублені, відчувають їхню знервованість, в них відбувається порушення відчуття базової безпеки. Інколи дитина може не розуміти, що там вибухає, але коли вона бачить, що мама розгублена чи плаче – от тоді дітям дійсно стає страшно. Оце навіть більше впливає, ніж переїзд, вибухи як такі», – каже Софія і додає, що батькам важливо контролювати свій стан і пам'ятати, що їхній спокій – це спокій дитини.

Керівниця закладу Софія Стасевська

Стасевська переконана, що українському суспільству необхідно змінити ставлення до людей інвалідності – не ділити людей на «здорових» та «хворих», а розуміти інвалідність з погляду соціальної моделі:

«Зараз суспільство організовано таким чином, що само створює бар'єри, які підкреслюють відмінність людей та знецінюють «не таких». Потрібно прибрати ці перепони: ментальні, у вигляді стереотипів, та змінити наш фізичний простір.

Ми очікуємо також повернення з фронту військових, які втратили там здоров'я. Треба будувати пандуси, оздоблювати простір відповідно до філософії інклюзії: з використанням універсального дизайну простору і нашого ментального сприйняття того, що всі люди різні, але всі ми – люди, що мають однакові права і доступ до будь-яких ресурсів для повноцінного життя. Так само, коли я бачу, як ставляться до дітей з особливостями, то питаю себе, чого ж ми чекаємо від суспільства, яке не здатне зараз приймати людину, яка прийшла з фронту?»

Фахівчиня звертає увагу, що існує величезна проблема, коли в школі чи садочку відсутній інклюзивний простір.

Перевезти «Задзеркалля» до Львова

Центр логопедії та психології «Задзеркалля» до відкритого вторгнення Росії налічував близько 250 дітей у Харкові. Тепер майже два роки як він працює у Львові, куди тепер регулярно ходить близько 200 дітей з особливими освітніми потребами.

24 лютого 2022-го керівниця закладу одразу почала релокацію центру, за нею поїхали до Львова й працівники, і деякі діти, що відвідували його в Харкові. Тож спершу у «Задзеркаллі» працювали з дітьми ВПО та військових, але згодом почали доєднуватися і діти зі Львова та області.

До великої війни Софія мала два центри у Харкові і близько 50 співробітників. В перші години нападу, каже, роздала гроші з каси своїм спеціалістам, і почала думати, як евакуювати заклад. Вирішили їхати до Львова – туди направлялися всі. У місті Софія знайшла співробітницю, яка працювала з нею ще від заснування «Задзеркалля».

«Батьки та працівники, які знали, що я поїхала до Львова, самі теж уже були у місті – і вірили, що якщо я тут, то щось буде. З дітьми з аутизмом треба негайно працювати, адже вони чули вибухи, налякані, батьки – також. На початку березня ми почали їздити додому до дітей, які переїхали до Львова. Проводили заняття, я вже навіть купила якісь матеріали. Потім зрозуміла, що в мене нема грошей навіть на бензин», – згадує Софія.

Треба було шукати приміщення, утім, коштів не було. Тоді Софія звернулася до керівниці львівського центру розвитку та соціалізації «Старт» з проханням дати кілька кабінетів, аби займатися з переселенцями та дітьми військових безкоштовно. На той момент центр був майже порожній – багато спеціалістів виїхали, а тому «Задзеркалля» почало приймати дітей на терапію.

«Робота в центрі була необхідна, адже будь-які зміни для дитини з аутизмом дуже важко сприймаються. І я розуміла, що нам треба відтворити атмосферу центру, адже для дитини важлива рутинна повторюваність, шаблонні дії», – каже Софія.

До великої війни Софія мала два центри у Харкові і близько 50 співробітників

Центр почав працювати з дітьми-переселенцями та дітьми захисників, але швидко з’ясувалося, що у Львові також є багато дітей, яким необхідні заняття. Так «Задзеркалля» почав приймати дітей зі Львова – їхали навіть з інших міст та сіл.

«Ми намагалися більше робити безкоштовних занять саме дітям військових. Адже вони пішли нас захищати і залишили тут своїх дітей, тому це мінімум, який ми взагалі можемо зробити — попіклуватися про їхніх дітей. Тому і досі ми опікуємося дітьми наших героїв. На превеликий жаль, є у нашому центрі й діти загиблих воїнів», – розповідає Софія.

Вона згадує, багато спеціалістів з Харкова перший тиждень повномасштабного вторгнення провели у метро – дзвонили із питанням, чи можна буде приїхати, чи буде робота: «В мене всього три кабінети, і я кажу: їдьте! Познаходила квартири тут дівчатам, підтримувала їх перший час. Паралельно шукала вже своє приміщення для занять. І коли я попередила Аню, керівницю «Старту», що ми за тиждень-два переїжджаємо у своє приміщення, мені здається, вона не повірила», – згадує Софія.

«В більшості нам допомагали батьки особливих дітей з-за кордону»

На початку травня, після трьох тижнів ремонту, «Задзеркалля» вже мав своє приміщення – і вже з 10 травня 2022 року зміг приймати дітей. Втім, для діяльності центру бракувало коштів.

Дитина, яка ходить до львівського осередку центру

«Друзі та друзі друзів – це були наші перші донатори. Потім до нас ходила дівчинка з Києва, і її мамі настільки сподобалися наші спеціалісти, що вона залучила свої зв’язки з-за кордону. Там теж люди дуже на початку війни відгукнулися. І в більшості нам допомагали батьки особливих дітей з-за кордону», – розповідає Софія.

Допомагали, не приховує захвату, навіть з Австралії: тамтешні дітки організували в школі ярмарок, де продавали власноруч зроблені солодощі, вироби, а вторговані кошти потім передали спеціально для центру.

«Коли вони надіслали нам дві тисячі австралійських доларів, я була шокована. Ми облаштували приміщення, аби можна було безперебійно проводити заняття в умовах блекауту – купили генератор, світильники. І ще частина грошей пішла саме на безкоштовні заняття», – усміхається Софія.

Останнім часом центру, з її слів, активно допомагає харківський бізнес. Також «Задзеркалля» співпрацює з фондом «Голоси дітей». Утім, звертає увагу Софія, від міжнародних фондів відповіді на початку повномасштабного важко було дочекатися. Наразі вона планує податися на грант для закупівлі обладнання, якого центру бракує.

Діти виконують вправи в центрі

«Маємо дійсно Всеукраїнський колектив»

Зараз в центрі є спеціалісти з різних міст – з Бахмута, Чернівців, зі Львова й Червонограда.

«Тепер маємо дійсно Всеукраїнський колектив. Але на початку ми тут були такі собі східнячки, які увірвалися в місцевий простір. На початку нам було дійсно важко. Ми об'єдналися, стали один одному підтримкою і почали життя заново в новому місці», – не приховує Софія.

У «Задзеркаллі» є напрями логопедії, дефектології, психології, ABA-терапії та сенсорного розвитку: «Головне – мультидисциплінарний підхід, все має працювати у комплексі. Потрібно розвивати всі сфери дитини та обов'язково підключали в ту роботу ще й батьків, бо без того результату взагалі не буде», – звертає увагу Софія.

Також у центрі є так звана терапія TOMATIS: під час сесії діти слухають музику, оброблену спеціальним чином. Це допоміжна апаратна терапія, яка використовується для корекції аутизму в різних сферах: мовленнєвій, поведінковій, сенсорній.

«В листопаді ми брали участь у міжнародній конференції TOMATIS та знімали невеличкий ролик про успіхи нашої дівчинки Єви. Інтерв'ю давала мама: все говорила від себе, жодного сценарію не було. Нам хотілося донести, як страждають наші діти від повномасштабної війни. Із цим відео ми взяли на конференції спеціальний приз і отримали апарат TOMATIS. До мене підійшов керівник TOMATIS (іноземна компанія – ред.) і особисто виказав підтримку. Він сказав, що тільки побачивши наш ролик всі усвідомили, що відбувається в Україні, що вони плакали, коли це побачили», – ділиться Софія.

У «Задзеркаллі» є напрями логопедії, дефектології, психології, ABA-терапії та сенсорного розвитку

Також команда центру тепер бере участь у міжнародному обміні досвідом.

«У нас було вже два тренінги у Польщі у центрі «Клекс» під менторством Агнешки Леманські (приватний навчальний і терапевтичний заклад для дітей та підлітків, спеціалізується на розладах аутичного спектра. Агнешка Леманські – викладачка та тренерка центру з двадцятирічним стажем – ред.). Ми домовились із центром про два персоналізовані індивідуальні тренінги для просунутих спеціалістів у форматі супервізії: ми брали до розгляду важкі випадки наших дітей. Ми знімали відео, робили опис дитини. На тренінгах була серйозна теоретична база, і потім ми розбирали наші конкретні випадки», – каже фахівчиня.

У грудні 2022 року «Задзеркалля» знову відкрили свій центр у Харкові, тому що там досі залишаються діти, яким треба допомога, і спеціалісти. Але його діяльність, каже Софія, це – 10% від того, що було до 24 лютого.

Робота з батьками та онлайн-заняття

Робота з батьками – обов’язкова складова, каже Софія, адже більшість часу дитина проводить з ними, а тому робота має продовжуватися і вдома.

«Треба стати для них провідником, коли вони переживають всі стадії горя та прийняття. Тому що дізнатися про діагноз дитини – це величезний шок. Приходять до нас з різних причин – хтось побачив відмінність своєї дитини від інших на майданчику, комусь почали казати дідусь чи бабуся, що щось не те, комусь в садочку звернули увагу, комусь – в школі. А хтось сам починає помічати, особливо, якщо це – друга дитина: перша нейротипова, і мама вже знає, як повинна розвиватися дитинка та бачить різницю», – радить фахівчиня.

Центр проводить заняття онлайн: для батьків і для дітей, якщо це можливо в їхній ситуації, а також – надає психологічну підтримку для батьків.

Ще з Харкова «Задзеркалля» має практику онлайн-занять, написання програм та і менторства.

«Батьки надсилають нам відео, як вони виконують завдання з дітьми, а ми коригуємо їхні дії. Є можливість також пройти інтенсив занять на місці, а продовжити вже онлайн», – розповідає Софія.

Центр також працює за так званою постановою 309 Кабінету Міністрів. Згідно з нею, кожна дитина з інвалідністю має можливість отримувати від держави раз на рік кошти, щоби пройти реабілітацію в установі на вибір. Дізнавшись про це, до закладу звернулося ще більше батьків, каже фахівчиня.

«На початку було по 20 дзвінків на день, всі уточнювали, чи ми правда таке робимо. Це був важкий рік, бо їхали всі – і з сіл, інших містечок. І, попри проблеми з вільними годинами, розкладом, ми все одно прийняли на реабілітацію близько 230 дітей — додатково до наших дітей, які ходили постійно», – згадує Софія Стасевська.