Родинам доводиться здебільшого самотужки шукати та оплачувати коштовне лікування, збираючи гроші у соцмережах чи беручи участь у лотереях. В Європі ж у таких людей є шанс на повноцінне життя. Скажімо, у Чехії кілька років тому державна страхова компанія затвердила фінансування ліків для таких пацієнтів і тепер навіть найдорожчий одноразовий укол, який коштує понад 2 мільйони доларів, доступний для чеських дітей. Як «Смайликів» рятують у Європі та чи можливий такий підхід в Україні?
Як у Європі рятують дітей зі СМА? (відео)
Your browser doesn’t support HTML5
«Смайлики» – так називають пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією. В Україні через те, що ця хвороба орфанна, тобто рідкісна, повноцінної державної програми з фінансування для таких пацієнтів немає.