Проблеми онкохворих: як вони виживають в умовах війни та дефіциту ліків

Із початком повномасштабного вторгнення онкохворі пацієнти в Україні стикнулися з нестачею необхідних препаратів у лікарнях, онкоцентрах і подекуди навіть в аптеках. Через рік проблеми залишилися, хоча влада і вжила заходів, щоб їх вирішити. Наскільки критична така ситуація? Ми поспілкувалися з онкохворими та експертами й дізналися, чому виник дефіцит? Які кроки вжила держава, щоб його подолати? Що роблять і що треба зробити, щоб люди з тяжким недугом отримували все необхідне.

У чому проблема?

В Україні і до початку повномасштабного вторгнення Росії онкохворі мали багато проблем із доступом до лікування, а з початком війни ситуація ще більше ускладнилася.

Зокрема, посилився дефіцит ліків, про що неодноразово повідомляли хворі на рак й представники громадських організацій, які опікуються їхніми правами.

Співзасновниця громадської організації «Афіна. Жінки проти раку», яка входить до робочої групи по супроводу державних закупівель при Міністерстві охорони здоров'я від громадськості Вікторія Романюк відзначає, що дефіцитними стали такі препарати, які використовуються у першій лінії лікування, і їх нема чим замінити.

З її слів, є такі ліки для онкохворих, які стало важко знаходити навіть в аптеках. Деякі ліки надходять, але малими партіями та не у всі регіони.

Співзасновниця Громадської організації «Афіна. Жінки проти раку» Вікторія Романюк. Фото з особистого архіву експертки.

Окрім браку необхідних препаратів, онкохворі отримали ще й нові жорсткі виклики, пов'язані із російськими ракетними атаками та обстрілами енергетичної та медичної інфраструктури, вимушеною евакуацією, та життям в умовах окупації.

Які причини дефіциту ліків?

Директорка та співзасновниця фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspirаtion Family Анна Узлова вважає, що повномасштабна війна посилила ті проблеми, які й раніше спричиняли дефіцит ліків.

Вона пояснює, що робота громадських і благодійних організацій, які опікуються цією проблематикою – підіймати її на загал, бути «голосом пацієнта» і доносити інформацію. Один з інструментів впливу для Inspiration Family – бути присутніми у всіх робочих групах, які створюються при МОЗ для того, щоб пропонувати рішення від пацієнтів і нагадувати, що проблема є і потребує рішення.

«Проблема з несвоєчасним постачанням ліків або з нестачею у тих чи інших містах – це загальний недолік системи, з яким треба працювати. Закупівлі препаратів це складний процес, який займає тривалий час та складається з багатьох чинників: збір потреб, проведення тендеру, укладення договорів з постачальником, логістика тощо. Кожен етап є важливим і впливає на результат. Пацієнт навіть, якщо має кошти, іноді не може купити препарат. Наша мета розширення доступу до препаратів, зокрема інноваційних препаратів», – розповідає Анна Узлова.

Директорка та співзасновниця фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspirаtion Family Анна Узлова. Фото з особистого архіву експертки.

Співзасновниця Громадської організації «Афіна. Жінки проти раку» Вікторія Романюк серед причин дефіциту ліків називає недотримання та перенесення термінів поставок частиною постачальників, а також недосконалу систему закупівель, механізм збору потреб та розподілу ліків. За її словами, критерієм вибору постачальника є найнижча вартість препарату, а не вчасне постачання.

«ДП «Медичні закупівлі України» звітує про величезну економію державних коштів, але ефективність державних закупівель повинна вимірюватись не сумами зекономлених коштів, а наявністю ліків у медичних закладах. Зараз у деяких медзакладах відсутні такі препарати, які використовуються у першій лінії лікування і їх нема чим замінити.

Людина або припиняє лікування або перериває його, що потім може мати негативний вплив на подальшу терапію і розвиток захворювання. Через це хвороба може прогресувати», – розповідає Вікторія Романюк.

До того ж серед препаратів для онкохворих, є дорогі й водночас ефективні. Але більшість із них держава не закуповує. І представники громадських організацій, і деякі з онкохворих пацієнтів, з якими ми поспілкувалися, наголошують на необхідності розширювати перелік інноваційних препаратів, які закуповуються за кошт держави. Адже вони хоч і є більш дорогими, але з більшою ймовірністю можуть врятувати життя.

Історії боротьби за життя

Така ситуація з доступом до інноваційних препаратів, яку описала Анна Узлова склалася у 38-річної Ольги Демидової з Харкова. Жінка береться з раком ще з 2017 року. Відтоді пройшла чимало курсів таргетної та хімієтерапії, аж доки вдалося підібрати препарат, який допомагає.

Цей препарат не був у держзакупівлях. Його вартість близько 80 тисяч гривень. З допомогою знайомих і друзів близько півтора року жінка купувала і приймала його – і він діяв. А потім розпочалось повномасштабне вторгнення Росії. Ситуація була невизначеною, а таблеток лишалося всього на кілька тижнів.

«Ми сиділи в бункері десь 50 днів і не знали, що відбувається на вулиці. Звісно, аптеки не працювали у перші дні війни. У мене таблеток тоді лишалось буквально на два тижні. Протягом цього часу мені потрібно було знайти таблетки», – пригадує Ольга.

На певний час жінка отримувала необхідні ліки як гуманітарну допомогу від фармацевтичної компанії. Але й далі ліки було непросто дістати, тому Ольга вирішила скористатись програмою медичної евакуації і зараз отримує ліки та іншу необхідну допомогу в Норвегії.

Та все ж вона сумує за рідним Харковом і мріє якнайшвидше повернутись в Україну. Тому сподівається, що колись цей препарат буде доступний і в Україні.

«Це вирішить багато проблем, тому що препарат, справді, робочий і з найменшими побічними ефектами, на відміну від хімієтерапії. Надіюсь, що побачимо його в держзакупівлях в Україні. Тоді людям не треба буде шукати для себе можливості, як купувати цей препарат», – міркує Ольга.

38-річна Ольга Демидова з Харкова бореться з раком ще з 2017 року. Фото з особистого архіву героїні.

Більш ефективні препарати шукали і військовому Георгію Комарову. Його діагноз – лімфома Ходжкіна. Георгій понад усе не хотів звільнятися зі служби, тому якийсь час ще виконував далі свої обов'язки, а між тим їздив у Дніпро на декілька днів проходити хімієтерапію. Згодом Георгія через стан здоров’я звільнили зі служби і він уже дистанційно підтримував зв’язок з побратимами.

Чоловік розповідає, що у його лікарні вистачало необхідних препаратів. Але доводилось купувати протигрибкові та знеболювальні. До того ж замість деяких препаратів, які у лікарні пропонували безкоштовно, він вирішив обрати інші, за його словами, більш ефективні, які не закуповуються державою. У цьому йому допомогли рідні та волонтери.

Він пояснює це так: «Це були кращі препарати. Мені хотілось якомога швидше вилікуватись. Для мене це було терміново. Я хотів прямо зараз вилікуватись, щоб повернутись назад на службу».

Георгій пройшов через складне тривале лікування з ослабленим імунітетом, тричі перехворівши на ковід. Зараз почувається набагато краще і взявся допомагати побратимам з ремонтом автівок.

Військовий Георгій Комаров бореться з раком і допомагає побратимам ремонтувати автівки. Фото з особистого архіву героя.

Терміновість у лікуванні важлива для лікування більшості онкохворих. У цьому переконана киянка Тетяна Венглінська, яка поділилася історією своєї мами.

Її 75-річна, хвора на рак легенів, мама Єва Венглінська кисневозалежна. Тому наявність електроенергії для неї – питання життя і смерті. Коли восени відключення електрики ставали все частішими, життя сім'ї Венглінських значно ускладнилося через труднощі підключення до кисневого концентратора.

«Ми з мамою настільки втомлювались за день під час відключень, що вночі не прокидалися ні мама, поруч з якою стояв концентратор, ні я. Просинався мій чоловік. Щоразу, коли він заходив у її кімнату, у нього був страх, що він не знайде її живою. Він заходив з ліхтариком і включав їй кисень з портативного кисневого концентратора. Потім виключав стаціонарний концентратор, щоб він не пищав».

У ніч з 17 на 18 грудня у квартирі Венглінських понад 10 годин не було світла. Тоді Євгенію Венглінську довелось госпіталізувати в хоспіс. Зараз у жінки прогресія, тобто збільшення ракової пухлини. Пані Єва разом із підтримкою близьких намагається подолати ці проблеми, але за словами її доньки є труднощі із якістю паліативної допомоги та доступом до необхідних їй таргетних препаратів.

«Коли ми поступили в лікарню, то на той момент там не було ПЕТ-харчування, яке розраховане на підвищені потреби онкохворих. Моя мама отримувала таргетний препарат, який коштував близько 70 тисяч гривень. За кошти держави він не закуповується. Більш як шість місяців потребу у цьому препараті покрила громадська організація «Афіна. Жінки проти раку». Але ці упаковки закінчилися й у мене знову були ці витрати»

Зараз пані Єва на роздоріжжі. Вона змінює лінію лікування. Є два препарати, які можуть подіяти. Один з них надали в Національному інституті раку як гуманітарну допомогу, але за словами доньки Тетяни, не має стовідсоткової гарантії, що саме він подіє, а інший препарат більш сучасний і потужний, але, на жаль, в Україні він не зареєстрований і тому його неможливо надати як гуманітарну допомогу.

Киянка Тетяна Венглінська опікується 75-річною, хворою на рак легенів, мамою Євою Венглінською. Фото з особистого архіву героїні.

Донька Єви Тетяна об'єднує пацієнтів з певним біомаркером раку легень (alk транслокацією), які отримують цей самий препарат, як і її мама. Вона розповіла, що спостерігає, наскільки таким пацієнтам складно в умовах війни купувати препарат, що дозволяє їм жити повноцінним життям. Жінка пояснює, що є багато випадків, коли є ефективне лікування, але воно або дороге, або незареєстроване в Україні – і тоді його складно отримати.

«У нашій спільноті був військовий, який на жаль загинув, тому що не було потрібних препаратів в країні. На той момент, коли це сталося, ще не було того препарату, який надали моїй мамі як гуманітарну допомогу. Потрібно було проходити близько місяця процедурних узгоджень і він, на жаль, за цей час помер. Онкологія це хвороба агресивна і непередбачувана. Тут кожен день може зіграти роль»

Донька згаданого військового Богдана Потерейка Христина Процюк розповіла, що її батько був командиром військової частини на Кіровоградщині та завжди мав міцне здоров’я, але у травні 2021 року раптово відчув знесилення. Коли звернувся до лікарів, у нього виявили рак легень четвертої стадії. З початком повномасштабної війни він лікувався і при цьому до останнього, поки були сили, ходив на роботу.

«У нього була така жага до життя! Він казав, що хоче обов'язково дочекатись перемоги. І у тяжкому стані щодня ходив на роботу»

На жаль, дочекатися перемоги її батьку так і не вдалося через нестачу необхідних ліків. В кінці лютого 2022 року у нього почав закінчуватися життєво необхідний препарат. За словами Христини вони хотіли його придбати, але через порушену логістику препарат не постачали в Україну. Тому протягом двох тижнів її батько зменшив дозу препарату і став приймати не по дві таблетки, а по одній. Це загострило його стан і з часом стало зрозуміло, що цей препарат вже не діє.

Христининому батькові був необхідний препарат наступної лінії. Вони були готові придбати його, але через бюрократичні процедури не встигли його отримати. У червні її батько помер.

Бувають випадки, коли у пацієнтів є можливість отримати препарати чи послуги за державний кошт, але їм відмовляють у цьому. Так сталося в Ірини Чухлєбової, яка померла від раку молочної залози. Жінка мала раз на рік для контролю проходити комп'ютерну томографію з контрастуванням і вирішила скористатись цією послугою з оплатою від Національної служби здоров'я України.

Для цього вона звернулась у декілька закладів: Київський міський онкологічний центр, Київський обласний онкологічний диспансер і Київський міський діагностичний центр. У кожному з цих закладів вимагали придбати розхідні матеріали, в тому числі і контраст, який є доволі дорогим.

На Іринине з її чоловіком Сергієм заперечення, що, мовляв, НСЗУ покриває всі витрати, їм відповідали: «Ні, не покриває». Тоді подружжя вступило в листування з НСЗУ та всіма медичними закладами, які відмовляли надати ту безоплатну медичну допомогу, яка передбачена законом. Це листування зайняло майже рік.

Врешті, в лютому 2021 року їм зателефонували й погодились зробити КТ на безоплатній основі». Тоді в Ірини виявили метастази.

«Далі вже ми не гралися в ці ігри з безоплатною допомогою. Потрібно було діяти швидко», – пригадує Іринин чоловік Сергій Свічинський.

Відтоді Ірина пройшла різні способи лікування, включно з клінічними дослідженнями і хімієтерапію. 24 лютого подружжя збиралося їхати з Василькова в Київський обласний диспансер для проходження чергової хімієтерапії. Але через ракетні удари вони залишились вдома. Лише через два дні Сергію вдалось знайти медсестру, яка змогла поставити крапельницю для хімієтерапії.

Також Ірина потребувала золедронової кислоти, яка не видавалась за державний кошт. У перший місяць повномасштабної війни цей препарат було проблемно навіть купити, бо аптеки переважно були зачинені. Ірина продовжувала боротьбу з раком, але 3 січня її не стало.

Як пояснюють дефіцит ліків у Медзакупівлях?

У відповідь на запит Радіо Свобода державне підприємство «Медичні закупівлі України» підтвердило ускладнений доступ пацієнтів до низки онкологічних препаратів.

Там назвали такі причини дефіциту онкопрепаратів :

• Деякі заклади охорони здоров’я, які повинні оперативно звітувати про залишки препаратів через інформаційно-аналітичну систему «MedData», подають інформацію неякісно та несистемно, що ускладнює процес планування поставок та унеможливлює бачення реальної картини щодо забезпечення пацієнтів необхідними препаратами.
• Суттєві логістичні проблеми, які виникли внаслідок повномасштабного вторгнення Російської Федерації на територію України, спричиняють затримку поставок по деяким угодам.
• Нестабільна економічна ситуація та девальвація національної валюти призводить до того, що МЗУ змушені частково зменшувати кількості медичних товарів, що були закуплені, аби вкластись у доведений бюджет.
• Вимушене переміщення українців спричинило складності щодо об’єктивного розподілу закуплених ліків. МЗУ має розподіляти закуплені медичні товари відповідно до потреби, яку медзаклади подають на початку закупівельного циклу. А через вимушений переїзд українців у деяких регіонах ця потреба змінилась.

Як вирішують проблему із дефіцитом ліків?

Наприкінці січня державне підприємство «Медичні закупівлі України» оголосили 40 нових закупівельних процедур за позиціями, по яких є найбільший дефіцит.

Також в МЗУ звернулися з листами про пришвидшення поставок до всіх, з кими уклали угоди для закупівлі онкопрепаратів за кошти бюджету 2022 року. За словами виконувача обов'язків генерального директора МЗУ Едема Адаманова, у відповідь на ці звернення більшість постачальників пришвидшила свої поставки онколпрепаратів в Україну.

«Станом на зараз дефіцит зменшився, адже фактично щодня ми відвантажуваємо онкологічні ліки у регіони та щотижня звітуємо про це на нашій сторінці у Facebook.

Ми змінили підхід до логістики та розвозимо зараз невеликими партіями, аби мати можливість оперативніше реагувати на виклики, які пов’язані з міграцією пацієнтів та якісніше планувати поставки.

Ми працюємо з міжнародними партнерами над тим, аби забезпечити буфер – організувати додаткові поставки критичних ліків. Наразі мова йде про закриття 6-місячної потреби таким чином», – розповів у коментарі Радіо Свобода Едем Адаманов.

Виконувач обов'язків генерального директора МЗУ Едем Адаманов.

• Окрім цього, МЗУ надіслали запит представникам ринку на гуманітарну допомогу онкологічними препаратами, на який вже відгукнулося три компанії. Таким чином в МЗУ отримали важливі препарати, які передали в Національний інститут раку.
• Цього року в МЗУ запустили пілот системи обліку ліків e-Stock. У коментарі Радіо Свобода Едем Адаманов пояснив, що через цю систему пацієнти бачитимуть реальну ситуацію з забезпеченістю лікарень, а в МЗУ буде якісніша картинка ситуації в закладах охорони здоров’я та можливість оперативно реагувати у разі загрози дефіциту.
• Перевірити наявність ліків, які закуповуються державою, дізнатись, які саме це ліки, а також графік поставок в Україну можна у чат-боті від МЗУ.

Наразі ситуація з дефіцитом ліків для онкохворих є менш критичною, аніж це було на початку повномасштабної війни. Але до її вирішення ще далеко. За словами експерток, ліки для онкохворих зараз надходять малими партіями й не у всі регіони. Також є потреба розширювати доступ до більш ефективних препаратів, включивши їх до списків для закупівлі за державний кошт.