«Я пережила дві онкології, щоб просто вмерти у підвалі?»: як хворим українцям рятують життя у Німеччині

Ірина Гайдамака з Куп'янська майже півтора року живе в німецькому Штутгарті. Сюди жінка приїхала для лікування онкологічного захворювання, яке довелося припинити через воєнні дії удома. З початком повномасштабної війни Росії проти України більше мільйона українців знайшли притулок у Німеччині. Серед них – онкохворі, які потребують відповідного догляду та вартісного лікування.

Проєкт «Ти як?» від Радіо Свобода поспілкувався із українськими біженцями про те, як відбувається лікування онкозахворювань у Німеччині, які витрати покриває німецьке медичне страхування, що дають українцям з тимчасовим захистом та чим відрізняється німецька медична система від української.

Точно невідомо, скільки серед біженців із України є онкохворими. Однак на початку року німецькі онкологи завдяки даним Центрального реєстру іноземців AZR та Інституту Роберта Коха оцінили, що понад 3800 онкохворих українців потребує подальшого лікування у Німеччині.

«Дороге лікування, але майже все покриває страхова»

«Коли їхала в Німеччину, то знала, що я тут не помру і щось вони мені дадуть. Ви розумієте, як це, коли сидиш в підвалі і трусишся? Бо у нас як вечоріло, то починалися ці «російські авіалінії». Тоді сіла й подумала: я пережила дві онкології, щоб просто вмерти у підвалі? У мене ще є сили й бажання допомогти комусь», – розповідає Ірина Гайдамака, українська біженка з Харківщини.

Ірина Гайдамака, онкохвора біженка в Німеччині

У 2017 році у неї виявили рак щитовидної залози, а в 2020 – рак молочної залози. Жінка лікувалася в Інституті медичної радіології в Харкові, а також проходила радіотерапію в Кропивницькому. Через активні воєнні дії на Харківщині вона була позбавлена доступу до лікування.

«Я повинна була кожні пів року проходити обстеження у Інституті медичної радіології в Харкові – і тут у лютому починається війна. Ви не можете уявити, який у мене був стан. У березні 2022 року мала їхати до Харкова по протези, а тут на вулиці йде війна. Наше місто було відразу окуповане військами РФ, я побігла в аптеки скуповувати ліки, бо далі вже нічого не було. Посиділа й подумала, що це не вихід із ситуації, бо мені потрібно щодня приймати ліки, щоб не з'явилися метастази»

У березні 2022 року вона змогла виїхати до Польщі, а звідти – до німецького Штутгарта. Тут волонтери допомогли їй оформити тимчасовий захист, щоб українка продовжила лікування.

«Я відразу розповіла соцпрацівникам про свою онкологію, ті відправили мене до медичного інформаційного центру, – каже Ірина. – Там були лікарі й українськомовні перекладачі, тому мені відразу виписали необхідні пігулки. Це ті таблетки, які потрібно пити щодня, але мій запас з України вже був вичерпаний. Далі мене записали до російськомовного сімейного та до жіночого лікарів.

Вже у квітні 2022 року мені провели всі необхідні обстеження – УЗД, комп'ютерну томографію, перевірили щитовидну залозу та кров. Тут дуже дороге лікування, але мені майже все покриває державне медичне страхування від АОК (державна страхова компанія Німеччини – ред.). Її я оформила, коли подалася на тимчасовий захист по параграфу 24».

Українські біженці, які прибули до Німеччини, повинні подати заяву на отримання тимчасового захисту «24 параграф». Крім права на соціальні виплати та дозволу на роботу, вони також отримують доступ до медичних послуг.

За необхідності, шукачі притулку з України можуть отримати необхідну допомогу: консультації лікаря, медикаменти, пологи, невідкладні операції та лікування важких захворювань. Вартість цих послуг покриває німецьке державне медичне страхування.

Раніше німецьке товариство онкологічних захворювань публікувало перелік онкологічних центрів, де приймають пацієнтів з України.

Зараз що три місяці Ірина Гайдамака проходить плановий огляд у лікарів. У наступному році їй видадуть новий протез.

Жінка каже, що єдині труднощі, з якими стикається – це недостатня комунікація й місцева система запису до лікарів:

«Ти можеш хоч померти, але раніше ніж заплановано, не потрапиш до лікаря. Вдома я просто сідала на автобус з Куп'янська до Харкова – і вже за годину була на прийомі. Я могла вдома набрати лікаря по телефону й запитати щось, а тут консультації лише за записом. Ще в Україні, якщо вдома температура піднімається до 37, то відразу викликаємо швидку, а тут просто кажуть, що така температура – це добре, бо організм бореться. Я до цього не звикла, але я все рівно дуже вдячна німецьким лікарям».

Ірина Гайдамака у центрі розбитого Харкова

Українка розповідає, що ніколи не думала опинитися в Німеччині. Війна забрала її роботу й щасливе життя. Вона працювала в управлінні соціального захисту населення Куп’янської міської ради. Зараз крім боротьби з онкозахворюваннями, вона змушена адаптуватися у новій країні.

«У мене стрес, якщо я нічого не роблю, – каже біженка. – Тому я написала лист в джобцентр, що все життя працювала і не можу просто сидіти. Я розумію, що я тут ніхто, мої дипломи тут не актуальні, ну й мій вік немолодий. Проте я готова працювати, пройшла курси німецької В1, зараз буду йти на повторення, бо з першого разу не здала. У мене в Україні було все – власна квартира, 30 років пропрацювала в держслужбі та мала хорошу посаду, об’їздила 15 країн світу. Я могла собі все дозволити, і ніколи не планувала переїхати сюди жити».

«Операція в приватній клініці коштує близько 300 тисяч євро»

Українка Орина Чубич перенесла складну трансплантацію кісткового мозку в Німеччині. Про свій діагноз дівчина дізналася випадково – під час повернення до України їй стало зле на польському кордоні. Після перевірки в лікарні Замостя вона дізналася, що має гостру форму лейкемії.

Біженка в Німеччині Орина Чубич пережила трансплантацію кісткового мозку

«Коли почалася війна, я була за кордоном, подорожувала Бразилією. Дізнавшись про вторгнення Росії в Україну – я вирішила повертатися додому та вступати до лав ЗСУ. Проте після діагностування гострої лейкемії в Польщі мене шпиталізували, а через два тижні відправили на лікування до Німеччини»

У березні 2022 року польська медична система вже не справлялися з навантаженнями через велику кількість біженців. За словами Орини Чубич, Міністерство охорони здоров'я Польщі тоді домовилося про продовження її лікування у німецькій клініці. На автомобілі Червоного Хреста біженку транспортували до Баварії.

«Це був лише початок прийому українських пацієнтів у Німеччині, і тоді ще не розуміли, як саме нас оформлювати, – пригадує Орина. – Коли я потрапила у лікарню, то у мене не було ще місцевої прописки, медичного страхування чи дозволу на проживання. Думаю, зараз цей процес вже краще налагоджений для українських пацієнтів»

Дівчина місяць лежала у стаціонарі, а далі – проходила амбулаторне лікування. Через рідкісний підтип гострої лейкемії обстеження тривало кілька місяців.

«У лікарні сказали, що моя форма лейкемії зустрічається в поодиноких випадках у всьому світі, – говорить Орина. – Тому спочатку мені запропонували лікуватися методом найменшого втручання – таблетками, без агресивної хіміотерапії. У жовтні 2022 року стався рецидив – і тоді лікарі змінили протокол лікування на «7+3». Протягом семи днів я отримувала цитарабін, і три дні з цих семи – даунорубіцин».

Загалом дівчина пройшла три курси хіміотерапії у німецькій лікарні. Проте після чергового обстеження з'ясувалося, що ця схема лікування виявилася неефективною. Тоді лікарі запропонували Орині зробити пересадку кісткового мозку. Для цього шукали донора з сумісними стовбуровими клітинами, щоб забезпечити успішну трансплантацію.

Українка Орина Чубич пройшла три курси хіміотерапії у німецькій лікарні

«Спочатку мені сказали, що не впевнені, що знайдуть донора, бо в їхній базі мало людей зі східної Європи. Наприклад, кожна країна має власну базу донорів кісткового мозку, в Україні вона також є, але там зареєстровано лише 10 тисяч людей. Це дуже мало. Зрештою мені знайшли донора у німецькому реєстрі, а вже у кінці серпня 2023 року зробили трансплантацію. У мене є державне німецьке страхування за «параграфом 24», яке покриває вартість мого лікування.

Знайомі розповідали, що схожа операція в приватній клініці коштує близько 300 тисяч євро. Після пересадки я приймаю великий арсенал медикаментів, одні з яких коштують шість тисяч євро за 28 таблеток. Зараз це для мене нічого не коштує, бо я вже заплатила за медикаменти та перебування в лікарні певний відсоток від своїх доходів – близько 5%. Після цього страхова компанія звільнила мене від оплат за лікування те медикаменти. Якщо б у мене не було цього звільнення, то я би платила за ці ліки 10 євро».

Орина проходить реабілітацію та регулярні обстеження

Наразі Орина проходить реабілітацію та регулярні обстеження. Через ослаблену імунну систему дівчина повинна дотримуватися карантинного режиму.

«На цьому етапі мої лікарі повинні переконатися, чи вдалося перемогти рак. Бо мої онкологи ще не впевнені, що це насправді подіє. Це постійні перевірки, прийом медикаментів та регулярні біопсії. Моя імунна система зараз як у двомісячної дитини, тому хочу найбільш небезпечний період після пересадки пожити в Німеччині. У планах – повернення здоровою до України».

«Всі процедури для нас є безкоштовними»

Із початком повномасштабного вторгнення, аби допомогти онкохворим дітям, в Україні створили проєкт Safer Ukraine (Безпечніша Україна). В межах цього проєкту пацієнтів віком до 20 років відправляють на лікування за кордон.

Таким чином за понад півтора року війни понад 1300 дітей евакуйовали на лікування до закордонних клінік. Одним із таких пацієнтів є Назар Сабат з Дрогобича, який завдяки благодійному фонду «Таблеточки» потрапив на лікування до дитячої лікарні у Штутгарті.

У 15-річного юнака діагностували остеосаркому стегнової кістки.

Онкохворий біженець Назар лікується в Німеччині

«Під час повітряної тривоги у серпні 2022-го року Назар йшов по сходах і зашпортнувся; після цього у нього почало боліти вище коліна. Ми звернулися до лікаря, але нам сказали, що це можуть бути розтягнуті м'язи. Ми пішли в лікарню, нам виписали медикаменти, але біль ставав з кожним днем сильнішим. Після результатів біопсії у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі виявилося, що у нього злоякісна пухлина на правій стегновій кістці. Через кілька днів йому було важко ходити, а далі зламалася кістка. Ми не уявляли, що остеосаркома настільки сильно спрогресувала», – розповідає Лілія Сабат, мама хлопчика.

Львівські онкологи розпочали курс хіміотерапії, щоб врятувати життя юнака. Витрати на це покрила державна програма «Дитяча онкологія». Для успішного лікування було необхідно замінити пошкоджені кісткові тканини на протез.

Назар ротрапив на лікування до дитячої лікарні у Штутгарті завдяки благодійному фонду «Таблеточки»

«Лікарі повідомили, що вони зі свого боку все виконали, але далі треба їхати за кордон на протезування. Бо в Україні не виробляють необхідні моєму сину протези. На жаль, цей процес з протезуванням тоді затягнувся – і ми втратили трохи часу. Після хімії стан сина знову почав погіршуватися, і завдяки благодійному фонду «Таблеточки» ми поїхали на лікування до Німеччини», – розповідає жінка.

Мама юнака каже, що спочатку думали приїхати лише на операцію.

Після обстеження у дитячій лікарні Штутгарта Назару знову прописали курс хіміотерапії, бо пухлина почала рости. Родина оформила тимчасовий захист, аби отримати медичне страхування та допомогу.

«Нам всі казали, що ви мусите оформитися як біженці, бо ви тут інакше не виживете. Все дуже дорого – лікування, проживання, тому це була необхідність. Ми оформилися як біженці, і почалося лікування. Через німецьке медичне страхування всі процедури для нас є безкоштовними. Крім того, що сину видалили пухлину, ще поставили протез й поміняли судини», – ділиться Лілія Сабат.

«Нам всі казали, що ви мусите оформитися як біженці, бо ви тут інакше не виживете»

Уже через кілька місяців після операції Назар почав ставати на ноги. До хірургічного втручання він був змушений лежати вісім місяців, щоб уникнути пошкодження пухлини. Також хлопцю робили опромінення та операцію на легенях, бо була підозра на метастази.

«На щастя, нічого поганого не знайшли. У нас дуже високий хлопчик – у свої 15 років має 190 сантиметрів. Перший раз він міг стояти лише 30 секунд. Через зрослу кістку йому доводидося постійно лежати, щоб випадково нічого там не порушити. Після операції реабілітологи намагалися поставити його на ноги, але йому це було дуже важко, був весь спітнілий», – згадує жінка.

Зараз Назар проходить реабілітацію та чекає результати нових обстежень. Після його одужання сім'я планує їхати додому, у Дрогобич.

Лілія Сабат каже, що німецькі лікарі здивувалися, коли почули, що вони хочуть повертатися в Україну:

«Мені кажуть: «У вашій країні війна, куди ви хочете повертатися?», – ну так ми й не планували тут залишатися. Наразі чекаємо на консиліум лікарів, який відбудеться наприкінці листопада. Відразу як нам скажуть, що у нього ремісія й ознаки онкології повністю зникнуть, тоді ми будемо спокійні й можемо повернутися додому».

Назар із сім'єю

Українка Оксана Підкуймуха з початку повномасштабного вторгнення працює перекладачем в одній з найбільших дитячих клінік у Німеччині Olgahospital в Штутгарті. Тут вона допомагає онкохворим дітям з України. Жінка каже, що після 24-го лютого кількість маленьких онкохворих пацієнтів зросла у кілька разів:

«Спочатку дітей було дуже багато, бо якраз люди масово виїжджали з України у березні-квітні 2022 року. Зараз трохи менше, але стабільно приїжджають нові пацієнти. Проблема полягає в тому, що всі документи українською мовою, і ми перекладали їх на німецьку мову, щоб мати якісь уявлення, з чого починати. Діагноз завжди треба було підтверджувати, і лише після цього можна було прописати таблетки або проводити лікування».

Оксана розповідає, що вона та її колеги зараз опікуються онкохворими дітьми з Донецької, Київської, Кіровоградської та інших областей. Дітей та їхні сім'ї зареєстрували за 24 параграфом (статус тимчасового захисту у Німеччині), бо вартість приватного лікування може сягати сотень тисяч євро. Для більшості українських біженців це – непідйомна сума.

• В Україні смертність від раку є однією із найвищих в Європі, приблизно 60 тисяч смертей у рік.
• Щороку в Україні діагностують понад 130 тисячам випадків онкозахворювань, але в інших країнах – їх діагностують більше, але рівень смертності є значно нижчим.