В семье – ребенок с ДЦП: как меняется жизнь родителей?

(Друкуємо мовою оригіналу)

Ребенок с детским церебральным параличем нуждается в постоянном наблюдении. Мамы обязаны находится с ними 24 часа в сутки и забыть о своей жизни – никакой работы, культурных мероприятий и даже походов на свои собственные обследования. Если рядом нет бабушек и дедушек, ребенка не на кого оставлять. А что если семья – еще и переселенцы?

Богдану Водинову три с половиной года. Он не видит, но распознает голоса любимых мамы, папы и старшей семилетней сестренки. Он не ходит, не сидит сам, только на 30 минут его могут усадить в специальное реабилитационное кресло, но даже в таком положении он нуждается в постоянном наблюдении, чтобы не перегнулся и не передавил шею ремнями. У Богдана ДЦП. Мама Оксана Водинова следит за ребенком 24 часа в сутки: говорит: отойти нельзя, может случиться все что угодно. Муж работает, а нанять нянечку не позволяет финансовое положение семьи переселенцев, живущей вчетвером в одной комнате гостиницы.

«Сейчас няню нанять – около 8 тысяч гривен. Но нужна не просто няня, которая пришла, поиграла с ребенком, покормила, уложила спать и ушла. Здесь нужен индивидуальный уход за особенным ребенком. Богдана покормить очень тяжело. Супчик, гарнир – все это перемалывается в блендере, и кормим с ложечки. Он плохо глотает, может еще и еду выплевывать. Есть дети, у кого еще хуже форма ДЦП. Они выворачивают руки от боли, им нужно постоянно давать лекарства по времени, не упустить тот момент, когда начинается приступ. Тут должен быть практикующий специалист с медобразованием, а не просто нянечка», – говорит Оксана.

С такими проблемами сталкивается каждая мама, у которой на руках ребенок с любой формой инвалидности, говорит Оксана Водинова. К сожалению, в Украине не продуманы специальные детские сады или учреждения, где можно оставить ребенка с такими диагнозами, хотя бы на полдня.

«Когда я заболела, мне нужно было бегать в поликлинику, капельницы, уколы. Мне просто повезло, что учреждение находится рядом с домом, и врачи пошли навстречу – подстроиться по времени к дневному сну Богдана. Я его оставляла со старшей сестренкой. Если, не дай Бог, у ребенка бы начался приступ, семилетняя дочка даже не смогла бы его перевернуть», – рассказывает Оксана.

Старшая дочка Даша

Как помочь родителям и детям?

В Израиле мамам не приходится самим искать какие-то учреждения или нянечек, рассказывает ведущий специалист Центра реабилитационной педагогики для детей с ДЦП и другими поражениями центральной нервной системы «Цаад Кадима» Ида Игра. По закону об образовании, ребенок, у которого отмечена задержка в развитии, обязан посещать детский сад по его специализации с трех лет. Также в Израиле существуют и специальные детские ясли, куда ходят дети от годика.

«Государство заинтересовано вложить в такого ребенка финансирование, пока он еще маленький. Тогда придется меньше платить за разные услуги для такого человека в будущем, когда он будет взрослым. Если ребенок с задержкой в развитии научится минимально сам себя обслуживать, то дальше ему потребуется меньше помощи», – говорит Ида Игра.

Детские сады, как с года, так и с трех лет, посещают практически бесплатно, говорит Ида Игра. Есть какие-то минимальные организационные взносы. Но муниципалитет выделяет каждому ребенку подвозку – его привозят в садик и отвозят домой.

«Детские сады работают с 7.30, и дальше все зависит от его вида задержки. Аутисты – до 15.30, дети с ДЦП – до 14.00, а дети с умственной отсталостью до 18.00 могут быть в саду. Все это время родители спокойно работают, живут, зная, что детьми занимаются специалисты. Мы его учим ходить, одеваться, играть, общаться. Очень важно, что все обучение проходит в группах. Если нужно индивидуальные занятия, то все равно стараются проводить их в парах. Ребенок не должен быть один и чувствовать себя не таким», – говорит Ида Игра.

Такой же подход и в школах к детям. Они учатся в специальных школах или специализированных классах обычных учреждений. В таком случае школьники могут изучать академические предметы в небольших группах, а на музыке и рисовании уже находиться в обычном классе, или занятия проходят по 5-6 человек, а на перемене общаются со всеми детьми. Таких учащихся сопровождают специальные ассистенты – тьютеры, которых также оплачивает государство, а не родители. Домашнее обучение, как в Украине, когда к ребенку специально приходят учителя и преподают в четырех стенах квартиры, здесь никто не поддерживает.

«Я думаю, что в Украине – это не дети с задержкой в развитии боятся общества и не хотят учиться в обычных школах, это общество боится таких детей. Это все-таки постсоветская ментальность. Когда я училась в школе, я не видела инвалидов на улице (если речь не о ветеранах войны). Потому что инвалидов детства сдавали либо в специальные учреждения, либо они сидели у себя дома. Представляете, что значит инвалиду с ДЦП, живущему на пятом этаже «хрущевки», которая без лифта, выйти в свет? Его шансы равны нулю. Поэтому мы про них не знали и не видели», – говорит Ида Игра.

Мама перестает жить своей жизнью

В отличие от Израиля, в Украине нет законодательной базы, где бы прописывалось, что именно государство несет ответственность за детей с задержкой в развитии, говорит специалист. Поэтому ставить на ноги ребенка приходится именно родителям.

«В Украине сложная ситуация. Мама может заниматься ребенком постоянно? Она тащит его. Мама не может – ребенок лежит в кровати 24 часа в сутки. Если у мамы есть деньги, то она куда-то стучится, что-то пытается делать; если нет – то на ребенке можно ставить крест, и на маме тоже. Потому что мама перестает жить своей жизнью. Она уже не работает, не встречается с подругами, не учится, она 24 часа в сутки со своим ребенком. Если в семье родился ребенок с задержкой в развитии, то это проблемы только родителей, а не государства. А это неправильный подход», – говорит Ида Игра.

Из-за отсутствия своих специализированных детских садов украинские мамы рвутся в другие страны на двухнедельные реабилитационные курсы.

«14-дневная реабилитация – как срочная диета. Вот вы продержались конкретное время, а потом все вернулось. Это должна быть постоянная работа с ребенком. Должен быть специальный детский сад, где бы ребенок учился жить», – говорит Ида Игра.

Семья Водиновых. Из личного архива Оксаны Водиновой

Занятия расписаны на год вперед

По словам Оксаны Водиновой, почти в каждой районной поликлинике есть дети с инвалидностью. К примеру, в их клинике их 25. И даже если в Киеве откроют несколько специальных садов, этого не хватит.

«Недавно открыли один центр. Так там за несколько недель уже расписали все на год вперед. Детей, которые нуждаются в таких учреждениях, очень много. Нужно понимать, что один центр в одном районе на весь Киев – это не показатель. Ведь сюда в любом случае едут со всего города и области», – говорит Оксана.

В Украине таких детских садов нужны не единицы и даже не десятки, так как количество нуждающихся детей исчисляется тысячами. Пока же Оксана проводит с трехлетним Богданом круглые сутки, заменяя ему реабилитолога, и параллельно воспитывает и дочку-второклассницу, которой также хочется внимания мамы и папы.

ПОСЛЕДНИЙ ВЫПУСК РАДИО ДОНБАСС.РЕАЛИИ:

​(Радіо Свобода опублікувало цей матеріал у рамках спецпроекту для жителів окупованої частини Донбасу)