«Ми жили в паралельному світі» – активіст за права людей з інтелектуальною інвалідністю початку 1990-х

Із 1992 року кожне 10 жовтня – Всесвітній день психічного здоров’я. За даними Концепції розвитку охорони психічного здоров’я в Україні на період до 2030 року, станом на 1 січня 2017 року 261 240 осіб мали інвалідність внаслідок інтелектуальних та психосоціальних порушень, із них 8,5% – діти. Проте досі не в кожній області діють профільні реабілітаційні заклади.

На початку 1990-х років в Україні формувався громадський рух за права людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень. Основними учасниками стали батьки дітей з інвалідністю, опікуни, волонтери. Вони перші руйнували стереотипи, впроваджували ініціативи і публічно заявили про потребу змін політики інвалідності в Україні. Серед них – Микола Сварник, співзасновник Товариства захисту дітей з інвалідністю, хворих на ДЦП «Надія». Входить у групу засновників Навчально-реабілітаційного центру «Джерело» у Львові.

Микола Сварник із родиною

Миколі був 31 рік, коли народився його син Андрій. Хлопчику поставили діагноз – дитячий церебральний параліч.

Тоді, наприкінці 1980-х, в Україні не існувало програм з реабілітації дітей з таким діагнозом. Це стимулювало батьків об’єднуватися у товариства, залучати фахівців з інших країн.

Микола розповів про власні переживання та перші кроки у створенні Товариства «Надія» у Львові.

Я працював в Інституті екології Карпат. Їздив в експедиції, займався дослідженнями, мав вже на виході свою дисертацію. Був одружений, мав старшу доньку. І тут раптом стається така жахлива річ. Моя дружина помирає при народженні мого сина. Андрійко потрапляє в реанімацію. Він лежить у патології новонароджених. До нього не пускають. Завідувачка дозволила перебратися за медика – вбрати маску, шапочку, і мене пустили до сина. Я його тоді вхопив на руки, і вже не віддавав.

Із тим діагнозом, який нам поставили – дитячий церебральний параліч – могло бути, що завгодно: від якоїсь мінімальної незграбності і до важких форм, коли дитина рухається дуже обмежено. Наш Андрійко провів своє життя на візочку.

Усі батьки згадували, що кожен лікар, кожна медсестра казали: «Ох, ви не справитесь… Ой, така дитинка, така дитинка. Така біда, така біда. Здайте дитину! Ви не зможете з нею. Здайте. Ви не зможете з нею справлятися». Система спонукала забирати цих дітей з сімей і віддавати в інтернати.

Система інтернатних закладів була дуже розгалужена, поділена між відомствами. Спершу, ти не можеш зрозуміти: чому так стається? Тобі кажуть: «Ой, треба пройти психолого-медико-педагогічну комісію. Ідіть з дитиною на комісію». Починають обстежувати її і виявляють, що дитина «навчанню не підлягає». Таке поняття не влазить в голову. Російською це називалось – «необучаемой ребенок». Це навіть важко перекласти на українську. Як це «навчанню не підлягає»? Ми – громадяни, ми платимо податки на чиюсь освіту, а чому тоді моя дитина не може навчатись?

Ми вирішили боротися, йти проти системи

Наш рух сформований тими батьками, які залишили дітей, не віддавали нікуди. Ми вирішили боротися, йти проти системи. Почали шукати якісь способи лікування. Офіційна медицина нам цього не давала. Люди починали шукати якихось знахарів, якесь виливання-заливання. Якщо виливання води може не зашкодить нікому, то були такі речі, як, я зараз пригадую, якісь ін’єкції ембріональної речовини в мозок – дуже небезпечні. Та й багато речей, які були просто марними.

У системі охорони здоров’я в той час поняття не мали про реабілітацію. Совєцький Союз був орієнтований на суспільство здорових людей: всі – комсомольці, всі – здоровенькі, кожна радянська дитина могла «кинути гранату під німецький танк». Зрозуміло, чому цих дітей старалися відфільтрувати, забрати кудись подалі, щоб вони не створювали картини біди і розпачу.

Ми, батьки, мали своє уявлення про те, чого ми не хочемо. Більшість думали: не хочемо, щоб в нас забрали дитину; не хочемо, щоб нашу дитину якось називали не такими словами. Ми хочемо, щоб дитина мала право на охорону здоров’я, мала право на освіту, мала право на соціальний захист, на життя в сім’ї. І оці речі ми розуміли.

Із сином Андрійком у Закопаному (Польща), кінець 1990-х років

Це якраз був період краху радянської системи. Але всі структури ще довго лишалися радянськими. Хоча було відчуття ейфоричне: «Ось, стане незалежна Україна, і все буде по-новому, все буде інакше. Ніхто не буде красти. Ніхто не буде ніякі пляшки, коньяки заносити. Робитимуть все тільки по-чесному і по-справедливому». Але, звичайно, воно само собою автоматично не могло статися. Ми це розуміли. І почали збиратися, зустрічатися якимись неформальними групками. А потім вирішили, що потрібно створити Товариство «Надія». Наче надія на краще життя.

Зареєстрували товариство у 1990 році

Товариство зареєстроване у 1990-му. У 1991-му – постала Україна. У 1992 році ухвалили Конвенцію захисту прав людей з інвалідністю Організації Об’єднаних Націй. Та українська держава не поспішала її видавати. Ми тоді переклали і видали. Я не знаю, через скільки років її перевидали під егідою Міністерства соцзахисту.

Ми створюємо це товариство, я пам’ятаю, мені дзвонить така пані Мирослава Гевкан і каже: «Миколо, ну, треба ж дати оголошення мабуть в газету. Давай, напиши оголошення. Ти в нас грамотний. Давай!». І я написав. Заніс у газету «Ленінська молодь» («Молодою Галичиною» пізніше стала). І вони кажуть: «Мені телефон дайте, щоб люди мали куди звертатися». І я дзвоню: «Пані Миросю, ваш телефон давати?» – «Ні. Давай свій». Ну, я дав свій телефон.

Після цього – безліч дзвінків. І люди дзвонять не просто, а розказують свої історії. Виливають душу. Плачі. Жалі. Різні історії такі. Словом, мені важко було це все вислуховувати. Але я вислуховував, тому що потрібно було з людьми мати контакт. Якщо в тебе є своя проблема, а в когось іншого така сама, то це – розділена біда, вона зменшується, а розділена радість – збільшується, так кажуть.

Ми проводили перші наші збори мало не щодва місяці. На перші збори, після того оголошення в газеті, прийшли 200 родин. Я думаю: «Ого! Оце яке чудо! Яке друковане слово має силу». Уявіть собі, що в нас є близько двохсот сімей і всі раптом приходять за оголошенням в газеті. Люди хотіли цієї інформації. Вважали, що якась інформація до них не доходить. Їм треба специфічну інформацію. І вони приходили на ці збори. Більше й більше ставало: 300 цих сімей, потім – 500, потім – 700. І врешті, за кілька років ми вийшли на цифру 2000.

Підготовка до святкування Дня святого Миколая у товаристві «Надія», 1993 рік

Ми назвали себе Товариством захисту прав дітей з дитячим церебральним паралічем «Надія». Але не відкидали дітей із синдромом Дауна, дітей з аутизмом. Тому що розуміли, що у них є такі самі проблеми, як у нас.

Одним з перших кроків товариства стало встановлення телефонів. Якась постанова передбачала, що сім’ї дітей з інвалідністю не мали права на встановлення телефону. Зараз це все смішно, бо кожен має в кишені один телефончик, дехто – два, а дехто – навіть і три. Тоді, ми мотивували тим, що потрібен виклик швидкої, а батьки не можуть відійти, чи якщо це серед ночі, мусять бігти на вулицю дзвонити з автомату, або до сусідів. Я мав друкарську машинку і писав листи, такі прохання на встановлення телефону. І встановлювали.

Потім почалась гуманітарка. Привозили з Німеччини чи звідки вживаний одяг і нам передавали на вагу. Ми починали все сортувати: черга стоїть, по районах розподіляють.

Якось товариство бджолярів-пасічників хотіли від міста приміщення. Місто сказало: «О, ви ж пасічники. Ви так хочете від нас щось. А самі комусь дати?». Ну, давати міській раді меду – це смішно. І сказали: «Ні, нам не треба вашого меду. Але ви дайте меду бідним діточкам». І от нам пасічники приносять мед: у 100-грамовій баночці, у літровій, 3-літровій, у якомусь бочівочку. І ми його перекладаємо, щоб була однакова тара. До нас, я пам’ятаю, якраз Оксана, моя дружина теперішня, реабілітологка, приїхала з Канади, щоб подивитися, як там товариство «Надія» працює. Їй сказали, що там є така група батьків, яким треба допомогти. Вона приходить, а в нас мед тече по ліктях, і ми якийсь одяг сортуємо. Один раз нам міська рада віддала цілий вагон якихось грейпфрутів, які лежали і почали вже псуватися. Словом, дивні речі.

Орієнтувалися на правові питання: на лікування, освіту і реабілітацію

Але, в основному, ми орієнтувалися на правові питання: на лікування, на освіту і на реабілітацію. Нам запропонували створити свій реабілітаційний осередок у дитячій спеціалізованій лікарні. Ми хотіли, звичайно, повноцінний великий реабілітаційний центр. Але спочатку цього не сталося. Мій колега, Мирослав Ніколаєв, тоді куратор Личаківського району у Товаристві «Надія», був вчителем фізкультури. Йому віддали спортивний зал і він почав там займатися з дітьми.

Співзасновники Навчально-реабілітаційного центру «Джерело»: Микола Сварник, Мирослав Ніколаєв, Зеня Кушпета, син Андрійко, Оксана Кунанець, донька Мар’яна та волонтерка з Торонто, 1994 рік

Тоді такий був період: роботи не було, люди сиділи вдома. І діти, відповідно, вдома. Садки були порожніми. От він біг раз із роботи додому через Погулянку і забіг у 172-й садочок. І та пані завідувачка сказала: «Та звичайно, я не проти. Давайте, може, починайте». Мирослав став директором першого «Джерела». Дві групи ми набрали дітей. І у 1993-му офіційно відкрили реабілітаційний центр.

У 1994 році нам місто віддало на Сихові недобудований садок. Він стояв без вікон, накритий якимось руберойдом і вже почав трошки руйнуватися. Ми хотіли величезне приміщення. Були сумніви: брати – не брати, битися – не битися. Словом, оцей будинок, він був ніби дуже непідйомний тягар, з одного боку. А з іншого, він нас змушував робити все по-новому, інакше. Зробили кожен куточок, кожне приміщення цілком доступними для людини у візочку. В Україні не було такого на той час. Скільки ми вклали в це ресурсу і старань, коштів, інженерної думки!

Екскурсія до нового приміщення центру «Джерело», 1996 рік

Якось ми пішли з Мирославом на нараду, яка проводилася перед початком навчального року. І от виходить одна жіночка і починає казати: «От, ніхто не дотримується тих нормативів. Ніхто не дотримується правил. Що це таке? Беруть всіх підряд. Як це можна? Є ж категорії певні. З ними треба по різному займатися. Ми вичистимо наші школи від цих дітей». Ми аж жахнулися. Як почути таке? Ми за інтеграцію, за інклюзивність починаємо говорити. А виявляється є люди, які налаштовані жорстко дотримуватися старих радянських стандартів, і «вичистити школи від цих дітей».

Ми жили в такому паралельному світі, мені здається. Мали дуже багато доступу до інформації з Заходу, до експертів. Ми писали проєкти відповідні на міжнародні інституції.

Зустріч із представниками посольства Канади в Україні щодо спільних проєктів з інклюзії, кінець 1990-х років

Моя теперішня дружина Оксана Кунанець – професійна реабілітологка, працювала з Червоним Хрестом у Вірменії, створювала з нуля великий реабілітаційний центр. І коли приїхала до Львова, то вже поставила нам всі програми так, як треба. Шукала людей. Професіоналів було дуже важко знайти і ми пізніше почали готувати їх.

У 1996-му Оксана написала перший проєкт. Вона поїхала в Оттаву. То був дуже невеликий проєкт. Як для впровадження нової професії – то були копійки. Але вона знайшла чудових викладачів, які просто волонтерами погодилися бути. Підготовка такої молоді стала для нас великою підтримкою. Вони почали приходити на практику до нас, у «Джерело». І ця наша молодь дала нам якийсь новий поштовх, нове дихання.

Частина програми адаптації спортивних ігор для людей з інтелектуальними порушеннями на базі факультету фізичної реабілітації Львівського державного університету фізичної культури, 1998 рік

Я викладав «Реабілітацію». Я не клініцист, але якось так вийшло. Робота з «Джерелом», активна залученість до всіх адміністративних справ дала певний досвід. І диплом кандидата наук у будь-якому вищому навчальному закладі сприймається як цінність, бо треба кафедри формувати.

• Ми розпочали програму раннього втручання. Розуміли, що з дитиною треба працювати з самого початку, працювати з сім’єю. Ця концепція, бачена батьківськими очима: як має виглядати сім’я, як має дитина бути щасливою. Психологія і якісь рухові функції і одночасно – когнітивні, навчання і творчість. І все це має бути так весело, знаєте. Не те, щоби ми створювали якийсь жартівливий настрій. Але життя воно таке є, завжди пожартує з тебе.
• Ми проводили табори, видавали літературу і організували ходу по місту. Йшли всі разом, такі цікаві, успішні, хороші. Одна мама призналась: «Я перший раз у своєму житті йду поруч зі своїм сином і я горда!» Люди відчували цю стигматизацію, криві погляди, різні такі упередження, забобони, які в суспільстві є: «Така дитина нещасна, бідна дитина живе. Сама мучиться і маму мучить».
• Ми прийшли до оперного театру, і питаються люди: «Це зі всієї України? Із-за кордону поприїжджали?». А нас там півтори сотні дітей лише на візках. Це створювало для людей якесь відчуття загрози, незрозумілого чогось, неприємного. А інші вже починали розуміти. Ми проінформували міську раду. Вони це все організували. Міліція охороняла. І підходить до мене патрульник та таким серйозним тоном: «Таку добру справу робите, молодці!»
• Ми зважилися вийти на публіку серед білого дня. І ще з музикою – «Піккардійська терція» нам співала. Проводили такі акції кілька разів. Були такі роки, що не мали певного ресурсу. Та провели їх і в Ужгороді, у Києві декілька разів. Такий марш усвідомлення – показати присутність і заявити про свої права.

Пресконференція в УНІАН. Микола Сварник спільно з Раїсою Кравченко, виконавчою директоркою ВГО «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю», 2000-і роки

Я колись ходив з Андрієм всюди. Не мав, де його лишити. Заходжу на базар, якась пані дивиться на нас, хоче дати яблуко. А я думаю: «Чого це вона думає, що я своїй дитині не здатен яблука купити? Мені не треба такого милосердя». А потім: «Чекай, Миколо, це вона не тобі дає яблука. Вона дає твоєму синові! Чого ти відпихаєш? Як це ти стаєш між собою і своєю дитиною?». Я тоді так «вжихх», перекрутив у голові: «Дякую! Ой, як гарно! Так гарно! Це добре! Андрійко, дивися, нам дали яблуко!»

І тоді починаєш розуміти, як взаємодіяти з навколишнім світом. Щоб людина зробила добро, треба їй дати нагоду його проявити.

Матеріал створений в межах проєкту ГО Fight For Right «Зміцнення захисту прав людей з інвалідністю» за підтримки Фонду прав людини Посольства Королівства Нідерландів в Україні