26 березня – фіолетовий день або день підтримки хворих на епілепсію. На цю хворобу страждає 1% людства. Проте, за словами експертів, не набагато більше відсотків знає, як себе поводити, коли вони бачать напад у людини. А от усі жахливі розповіді про піну з рота, конвульсії, крики – це більше стереотип та картинка з кіно, ніж реальність. У день підвищення обізнаності про епілепсію Радіо Свобода разом із експертами та родинами, які стикнулися з цією хворобою, спробує зруйнувати міфи й відповісти на болючі запитання.
«Привіт, я – епілепсія!» – знайомство з хворобою у всіх різне
Спочатку закладало вуха, потім відчувала якийсь солоний присмак на губах, далі, як у кіно: розмита картинка й відлуння голосівОлена Голуб
«Я з дитинства знала, що в мене низький тиск. 75 на 55 – це були мої цифри. А в 14 років я вперше втратила свідомість, з часом це стало нормою. Спочатку закладало вуха, потім відчувала якийсь солоний присмак на губах, далі, як у кіно: розмита картинка й відлуння голосів. Усі обстеження показували, що це низький тиск. У моєму рюкзаку завжди була шоколадка, про всяк випадок. І лише, коли вже в університеті ми подорожували у Франції, і я втратила свідомість, там людина, яка допомогла мені на вулиці, сказала, що в мене епілепсія», – розповідає Олена Голуб.
З часом діагноз підтвердився. Дівчина зізнається, до останнього не вірила в нього, адже, як і більшість її знайомих, була впевнена, що епілепсія – це падіння на землю, судоми, викручування, задихання, піна з рота, удари головою об асфальт. А вона просто на кілька хвилин утрачала свідомість.
За словами лікаря-епілептолога Ольги Рейнгардт, класифікацій епілепсії дуже багато, проте головні – дві, які має знати кожна людина.
Безсудомна епілепсія – це різний ступінь порушень свідомостіОльга Рейнгардт
«Судомна епілепсія – це найбільш відома, коли під час нападів людину охоплюють судоми, але вони так само можуть бути різні. А є безсудомна епілепсія. Це різний ступінь порушень свідомості. Наприклад, людина просто не розуміє кілька секунд, що відбувається з нею поруч. Або дитина завмерла й почало око смикатися», – пояснює Ольга Рейнгардт.
Хвороба-головоломка
Саме через велику кількість різноманітних видів епілепсії, а їх понад 40, цю хворобу називають «головоломкою». Епілепсія може бути вроджена, але дуже рідко, частіше – придбаною через травми, інфекції та пухлини.
Анестезіолог помилилася з дозою – перебільшила її в кілька разів. Як результат, зупинка дихання, а вже через 2-3 місяці розпочалися нападиНаталя Абрамова
«У нашому житті епілепсія з’явилась у півроку. Невролог сказала, що в сина йде затримка в розвитку й виписала направлення на МРТ. Ми його робили в Луганську, в приватній лікарні, і ось там анестезіолог помилилася з дозою – перебільшила її в кілька разів. Як результат, зупинка дихання, а вже через 2-3 місяці розпочалися напади», – розповіла директор центру з реабілітації дітей із аутизмом у Сєвєродонецьку Наталя Абрамова.
Психіатрична чи неврологічна хвороба?
В Україні епілепсія приписується до психіатричної хвороби, хоча майже в усьому світі цей діагноз є неврологічним, кажуть експерти.
В інших країнах звертаються до психіатрії лише тоді, коли на тлі прогресуючої хвороби, з’являються якісь психічні відхиленняОльга Рейнгардт
«Це в нас ще від радянських часів залишилося. Тоді так само епілепсію лікували в психіатрії. В інших країнах звертаються до психіатрії лише тоді, коли на тлі прогресуючої хвороби, з’являються якісь психічні відхилення. Насправді, враховуючи сучасні методи лікування, на сьогоднішній день більшість пацієнтів психічно здорові», – каже Ольга Рейнгардт.
Проте в медичній книжці продовжують писати про психіатричну хворобу, через це неодноразово обмежувалися права людини, каже Тетяна Райкова-Пилипчук, представниця Української біржі благодійності
«У медичній книжці ставиться «клеймо», що людина психічно неврівноважена. Через це дітей не беруть до дитячих садків та в школи, дорослих – на роботу. Батьки змушені купувати довідки в лікарів, що з їхніми дітьми все нормально, через що починаються проблеми. Адже ніхто в школі не знає, що дитина хвора на епілепсію, а отже, коли починається напад, не розуміють, що робити», – розповідає Тетяна Райкова-Пилипчук.
Знайти лікаря-епілептолога – справжній квест, а ліки – ще важче
В Україні дуже важко знайти лікаря-епілептолога, адже на цю спеціалізацію зараз навіть не вчать. Зазвичай епілепсією займаються неврологи, нейрохірурги, психіатри, розповідає Наталя Абрамова.
«У нас взагалі немає навіть дитячої психіатрії. Як пояснюють у лікарнях, на ці спеціальності просто раніше не дуже хотіли вчитися. А тепер це або лікарі, яким уже за 60 і вони не знають сучасних методів лікування, або ті, кого перевчили на двомісячних курсах, і тепер вони дитячі психіатри», – каже Наталя Абрамова.
Спеціалістів високого класу можна знайти в будь якому місті України.Тетяна Райкова-Пилипчук
Проте Тетяна Райкова-Пилипчук запевняє, що лікарі, які спеціалізуються на єпілепсії, є.
«Просто у нас людей чомусь відправляють до психіатрів. А взагалі потрібен лікар-невролог, який може за допомогою обстежень визначити ступінь хвороби. Спеціалістів високого класу можна знайти в будь-якому місті України. Але більша їх концентрація – в Києві», – каже Тетяна Райкова-Пилипчук.
Набагато важче знайти ліки від епілепсії. Для кожного виду цієї хвороби потрібно підбирати свій препарат. Іноді на це можна витратити кілька років.
«Майже всі препарати, які продаються в нашій країні, повністю знімають будь-яку активність мозку. Напади не відбуваються, але абсолютно вимикається повноцінна життєдіяльність», – каже Тетяна Райкова-Пилипчук.
«Коли сину виповнилося 6 років, ми поїхали до Санкт-Петербурга, де нам виписали німецький препарат. У Росії він тоді був, в Україні – і 10 років тому, і зараз він відсутній. Інші ліки нам не підходять. Причому ми приймаємо не один препарат, а кілька – такий справжній букет із ліків, і вони між собою «співпрацюють», змінити хоча б один – і результату може не бути. Тож цей німецький препарат життєво необхідний для мого сина, інакше він помре», – розповідає Наталя Абрамова.
Лікар Ольга Рейнгардт пояснює, що в Україні препарати від епілепсії є, проте зареєстрованих не так багато, порівнюючи з Європою чи навіть Росією.
Обладнання також не вистачає
Щоб виявити епілепсію, розповідає Наталя Абрамова, потрібно зробити електроенцефалограму. У Сєвєродонецьку це можливо лише у приватній лікарні, де розписана черга майже на кілька місяців наперед. До того ж, у цьому закладі можна зробити електроенцефалограму лише денну, а якщо цей вид хвороби виявляється лише під час «нічного моніторингу», тобто сну?
«В Україні можна по пальцях перерахувати, де можна зробити таке обстеження. А що робити, якщо потрібно обстежити дитину з аутизмом? Їх взагалі важко вести до лікаря. Потрібно психологічно до цього готувати деякий час – розповідати цікаві історії, запевняти, що не боляче. А тут ще їхати в інше місто – це такий стрес», – каже Наталя Абрамова.
Людина з епілепсією обмежена в правах, але не обмежена в можливостях
Через необізнаність суспільства про епілепсію з’являється дуже багато міфів. Про неї намагаються не говорити, хоча в сусідній Польщі в кожній школі, в кожному класі є методичка, що робити, якщо в твого однокласника напад епілепсії. І там діти навчаються в звичайному класі. А ось в Україні бути епілептиком соромно, каже Олена Голуб.
Вони просто не знали, що зі мною робити, а я не знала, як кричати, що я нормальнаОлена Голуб
«Після того, як у групі всі дізналися, що в мене епілепсія, тривалий час зі мною не спілкувалися. Вони просто не знали, що зі мною робити, а я не знала, як кричати, що я нормальна. Ну так, втрачаю свідомість, але я вже навчилася її розпізнавати, а головне – почала лікувати. Було важко, поки нарешті мої одногрупники не зрозуміли моєї проблеми, так це дорослі люди. А школярі набагато агресивніше на це реагують», –розповідає Олена.
Перша допомога: як не нашкодити?
Ложку в рот, щоб не прикусив язика, накрити чимось, щоб не потрапляли промені сонця, перенести в прохолодне місце, напоїти водою – які тільки не з’являються варіанти допомоги, які насправді можуть лише нашкодити. Чому цього не можна робити?
Якщо людині покласти ложку в рот (інший твердий предмет), то можна травмувати зуби, або взагалі зламати щелепу. Фізично у людини при епілептичних нападах не може запасти язик.
«Потрібно просто покласти людину на бік. Приберіть усі предмети, які можуть бути небезпечні для неї. Якщо це відбувається на вулиці, то покладіть щось м’яке під голову, щоб людина її не розбила, якщо під час нападу вона битиметься головою. Якщо напад триває понад 5 хвилин, викликайте «швидку», – розповідає Тетяна Райкова-Пилипчук.
І пам’ятайте: епілепсія не передається від однієї людини до іншої. Тож не бійтеся допомогти.
Епілепсія невиліковна
На жаль, у більшості випадків це хвороба невиліковна. Існують види дитячої епілепсії, яка може на деякий час щезнути, проте проявитися знову вже в дорослому віці. Лікарі кажуть, при епілепсії найкращий результат – це життя без нападів. Для цього постійно приймаються препарати. Повного вилікування не буває.
Чому про це потрібно говорити?
Нас не потрібно жаліти, але й сприймати, як ненормальних, теж не требаОлена Голуб
«Людина, яка має діагноз «епілепсія», не має бути обмеженою в своїх правах. Вона так само працездатна, може вчитися. Тож суспільство має ставитися до нас, як до звичайних. Нас не потрібно жаліти, але й сприймати, як ненормальних, теж не треба», – каже Олена Голуб.
Крім того, саме своєчасне виявлення епілепсії дозволить у майбутньому швидше знайти потрібні ліки для пацієнта, а отже, життя без нападів розпочнеться раніше.
«Моя епілепсія не лікується, але ми навчилися з нею домовлятися. Я просто п'ю ті ліки, які стримують напади. Щодня, як прокинутися та почистити зуби. Це обов'язково для тебе, але воно не обмежує твоє життя», – каже Олена Голуб.