У свої 33 роки Денис Дмитров має декілька бізнес-проектів у сфері ІТ, а також займається експортними продажами українського дизайнерського взуття. А ще він – пастор Християнської молодіжної церкви (ХМЦ) у Житомирі. Денису неодноразово пропонували переїхати за кордон для розвитку бізнесу, проте він вирішив залишитися в Україні – окрім духовного розвитку молоді, чоловік підтримує волонтерські ініціативи церкви по роботі з дітьми з інвалідністю та розвитку інклюзії в місті.
Ще підлітком Денис Дмитров потрапив до протестантської церкви, але вже через два роки розчарувався у ній – зіткнувся, як сам каже, із брехнею, лицемірством і відмиванням грошей.
«У мене була велика злість і на Бога, і на інститут церкви. Але Бог і люди – різні. Не треба забувати, що Бог – це Бог, а люди – це люди. Ми дуже часто плутаємо це», – каже він.
Тоді, у свої 16, він навіть не уявляв, що невдовзі сам стане пастором та об’єднає молодь у нову церковну спільноту – відкриту до людей, і особливо – для потреб молоді.
Виступ Дениса Дмитрова перед випускниками Української Євангельської теологічної семінарії
«Мені подобається працювати з молоддю. У мене це виходить», – каже він тепер. Зараз Денису Дмитрову 33, і його церква існує вже 12 років. Найчастіше на служби приходить молодь, хоча є і старші люди.
Не зоопарк
У тому ж 16-річному віці двічі на тиждень як волонтер від церкви Денис відвідував дітей в інтернатах. Однак тоді, за словами чоловіка, ці поїздки були безсенсовими, бо не приносили ніякого результату для дітей: приїхали, поспівали пісень, роздали цукерки і все.
«Коли ми об’єдналися у Християнську молодіжну церкву, інтернати не відвідували – не хотіли їздити виключно заради подарунків. Ми хотіли дати дітям більше», – каже пастор.
Пізніше волонтери церкви познайомились із американською родиною місіонерів Джедом та Кім Джонсон, які переїхали до Житомира чотири роки тому. Джед за освітою журналіст, а його дружина – медсестра. Вони створили організацію Wide Awake International, аби покращувати життя дітей із важкою інвалідністю та порушенням ментального розвитку в Україні. Джед та Кім почали відвідувати дітей у Романівському будинку-інтернаті.
Саме тоді Денис написав програму розвитку для підлітків від 16 років: набирав 10-12 людей та щоденно навчав їх менеджменту, лідерству, бізнесу, Біблії, коучингу, сподіваючись, що через 2-3 роки ці діти стануть лідерами. І це дало свої результати – одна з його вихованок зараз проходить інтернатуру в Америці.
З часом молодий пастор зрозумів, що хоче вчити дітей ще й доброї англійської і почав шукати носіїв мови, які могли б викладати. На тому й зійшлися з Джедом: той мав навчати учнів Дениса англійської, а вони їздити з ним в інтернат. Через півроку все більше людей з церкви відвідували дітей у Романівському інтернаті.
Закінчився рік, закінчились програма і договір, але люди з Християнської молодіжної церкви сказали, що не можуть припинити їздити в інтернат, бо це їхні друзі, яких вони люблять і про яких дбають. Волонтерський корпус виріс із однієї американської сім’ї до 40 людей.
«Мені завжди боліла тема інтернатів, але я розумів, що поки я не побачу наступного кроку, їздити в інтернат не буду, бо це зневажливо стосовно дітей, – розповідає Денис. – Це називається Zoo trips – як в зоопарк з’їздити подивитися».
А що конкретно волонтери роблять з вихованцями в інтернаті? – запитую в пастора.
«Люблять, – відповідає він. – Це важко зрозуміти тобі й мені. Нас в дитинстві любили, брали на руки, обіймали, цілували. Навіть якщо цього всього не було аж так багато, мама все одно завжди була на відстані кількох метрів, під одним дахом. В інтернаті дітей залишили наодинці з важкою інвалідністю, позбавили людської гідності, уваги та спілкування.
Найперше, що роблять волонтери церкви та Wide Awake International – це просто перебувають поруч із дітьми, каже Денис, – так зване «to be present». Далі йде розвиток, реабілітація.
«Приїхавши в інтернат, спочатку ми йдемо в ізолятор – там перебувають хлопці, більшість з яких потребують особливого піклування, їх треба годувати, – розповідає координаторка волонтерів Вікторія Концедайло. – Коли ми, наприклад, миємо вихованцям руки – це особлива процедура для них. Бо ми робимо це ніжно, не поспішаючи, коментуємо, що і для чого саме ми робимо. Це наче терапія для них».
Вдома у пастора – координатор волонтерів церкви Вікторія Концедайло разом із колишнім вихованцем Романівського інтернату Андрійком та дружина Дениса – Віталіна з дітьми
Волонтери вивчають особливості кожного в інтернаті, роблять те, що подобається безпосередньо вихованцям: танцюють з ними, читають книжки, співають під гітару, виводять на вулицю, а з кимось просто сидять поруч, бо від цього дитині стає спокійніше.
«На весь ізолятор усього дві няні, тож в них немає можливості виводити підопічних на прогулянку. Хоча хлопці дуже люблять ходити, – каже Віка. – Крім того, ми також вчимо підопічних основним навичкам піклування про себе».
Основна мета поїздок, за словами Віки, – ставати для хлопців гарними друзями.
«Вихователів у них вистачає, а взаємовідносин немає», – пояснює координаторка.
Головна мета організації – забрати дітей з інтернату. На залучені організацією Wide Awake кошти та завдяки волонтерам Християнської молодіжної церкви у селі Іванівка неподалік Житомира збудували один дім та вже починають будувати інший. Сюди з інтернату забиратимуть по 2-3 дитини, аби вони могли жити тут в умовах, наближених до сімейних, разом із так званими caregivers – нянями, помічниками. Таку роль для дітей виконуватимуть зокрема і волонтери ХМЦ.
Християнська молодіжна церква, за словами Дениса Дмитрова, є волонтерським хабом організації. Натомість Wide Awake International, яка в Україні працює з дітьми з важкими формами інвалідності, слугує своєрідним містком для роботи церкви в цій царині в Штатах та адвокації з міжнародного всиновлення таких дітей.
Ніч жахів
Романівський дитячий будинок-інтернат для дітей з інвалідністю розташований за 60 кілометрів від Житомира. Денис каже – це чи не найскладніший заклад подібного типу в Україні. Волонтери Християнської молодіжної церкви не один рік поспіль навідуються туди шість днів на тиждень.
«Рік тому пізно увечері, коли волонтери вже поїхали, нам повідомили – в інтернаті помирає дитина», – пригадує Денис.
Хлопчик із важною формою ДЦП горів — температура тіла маленького Андрійка сягнула позначки 41,7. Приїхавши на місце, волонтери церкви довго вмовляли медсестру викликати машину швидкої допомоги. Коли швидка все ж приїхала, фельдшер спочатку відмовлялася госпіталізувати хлопчика.
Лише після термінового нічного дзвінка до уповноваженого президента України з прав дитини Миколи Кулеби хлопця повезли у реанімаційне відділення місцевої лікарні.
Щоб стабілізувати стан дитини, знадобився один єдиний укол.
Згодом медсестра, яка була на зміні у ту ніч, розповідала журналістам, що таке життя як у Андрійка – це не життя, і краще би він дійсно помер. Тоді лише за добу історія хлопця набула масового розголосу у ЗМІ. А судова тяганина з установою триває і досі.
«Наші колеги – інші віруючі люди – через інтернет закликали молитися. У нас підхід дещо інший: ми або робимо, або ні, – пояснює пастор Денис. – Коли я отримав те смс – мовляв є така дитина і вона помирає, помоліться за неї, я подумав: «Яке молитися? Сіли в машину і вперед!» Наші волонтери поїхали туди і так ми його врятували».
Координаторка волонтерів Віка Концедайло підтримує Андрійка, коли той грається з сином Дениса
Спочатку Андрійка забрали в одну з київських лікарень, оскільки треба було стабілізувати його стан. Поки хлопчик перебував на реабілітації, волонтери активно шукали няню для нього, яка опікувалася б дитиною 24/7, а церква її підтримувала б. Втім, виявилося, що, хоча в Україні є багато організацій, які якимось чином працюють з інтернатами, готові їздити туди, проводити семінари, та немає жодної, яка могла би виділити для опіки над дитиною конкретну людину.
«Ми запропонували таку посаду жінці з нашої церкви – Наталі, мамі нашої координаторки Віки. Спочатку вона мала доглядати малюка два тижні, поки він перебував у лікарні. З Андрійком завжди треба бути поруч і буквально носити його на руках. Згодом жінка погодилась залишити свою основну роботу – швачки – і доглядати за Андрійком увесь час».
В інтернат хлопця не повернули – вже рік він живе в родині Наталі.
Волонтери церкви звернулися за консультацією до експертів офісу уповноваженого президента з прав дитини. В Україні існує практика, що біологічна мати може довірити виховання своєї дитини іншій особі, у випадку, якщо вона не може робити це самостійно. Професійні юристи, за словами Дениса, порадили волонтерам саме таким чином вирішити проблему.
«Те, як змінився хлопчик, відколи за ним почали достатньо доглядати, це – диво», – розповідає Денис. Раніше, каже він, як тільки Андрійка саджали в машину, у того починалась лихоманка – так хлопець боявся, що його знову везуть кудись травмувати чи залишити самого.
Більше, ніж сім’я
«Я вже майже тут – виходьте», – Денис відповідає на дзвінок Віки. І поки та, несучи на руках Андрійка, підходить до машини, розповідає:«Віка в цій церкві стільки часу, скільки взагалі існує церква. Вона теж була з важкої сім'ї. Тато кинув їх».
Андрійко радий кататися з Вікою на стільці
«Вік, сюди», – показує, з якого боку краще сідати в машину.
«Андрюха, привіт! – звертається до хлопчика Денис. – О, він уже сміється!»
Малюк більше не боїться їздити в авто.
Віка підтримує Андрійка, коли той намагається стати між двома передніми сидіннями, щоб краще бачити дорогу крізь лобове скло.
«Щось його обсипало», – помічає Денис на обличчі Андрійка.
«Ну, в нього схильність взагалі до алергій. Після лікування у нього ще було дуже багато… Його взагалі ... Ну, словом, неважливо, – наче боїться згадувати Віка. – Підозрюємо, що в будинку маляти йому давали такий сильний медикамент, який наче наркотик – після нього людина просто вимикається. Андрійко навіть не засинав».
«У них будь-яка проблема седативним вирішується. Простіше дитину накачати і все», – каже пастор.
У лікарні Андрійко просто лежав, дивився в стіну і не ворушився особливо. Навіть з ліжка сам сповзти не міг.
«Ми точно не знаємо, що він умів, поки до чотирьох років був удома. Але у будинку маляти він не розвивався абсолютно, – говорить Віка. – У нього взагалі була така соска як для маленьких дітей. Ми поїхали до Львова в реабілітаційний центр «Джерело» і забули цю соску там – натомість купили пляшку з дозатором. Тепер він вже вміє пити зі звичайної пляшки, зі склянки, через трубочку».
З харчуванням теж спершу були проблеми.
«Раніше він на їжу як дикий був, – розповідає дівчина. – Як тільки бачив щось їстівне – кидався і трусився. У нього такий вираз обличчя був, як з голодного краю. Зараз, коли мама там заносить йому їжу, він уже з посмішкою зустрічає її, бо знає, що це його і їсть спокійно».
Наталі – мамі Віки – вже за 50, тож їй часом буває важко фізично. Раніше хлопчика не можна було залишити самого ні на мить – істерично кричав, навіть якщо відійти на секунду.
«Ми з ним постійно розмовляємо, особливо мама – вона з ним найбільше часу проводить. І тільки через місяць-півтора ми могли його на пару хвилин залишити в кімнаті, приготувати їжу. Мама пояснювала, куди вона йде, що вона робить і він чекав. Зараз він уже розуміє, що його ніхто не залишить», – каже Віка.
Раніше Андрійко міг за будь-яку дрібницю просто так плакати. Зараз – рідше. Для цього знадобилося півроку. Раніше хлопчик навіть не помічав іграшок, йому було байдуже. Тепер щодня малюк навчається чомусь новому.
Розвивати(сь)
«Навіть у мене – дорослої людини – виникає проблема: я можу губитися, коли спілкуюся з людьми з інвалідністю, – зізнається Денис. – Але з ними треба спілкуватися. Якщо ми, наприклад, говоримо про дорослу людину, то вона не потребує, щоб її жаліли. Ми маємо бачити спершу людину, а не якісь вади розвитку».
Пастор грається з Андрійком та своїм сином Емілем в кав'ярню
Історія Андрійка, як каже сам пастор, навчила його продовжувати робити добро, навіть якщо здається, що система рухнула й все буде погано.
«Основний урок для мене – любити і допомагати, а Бог нехай сам розставляє потрібні фігури у своїй шаховій партії, – ділиться власними переживаннями Денис. – Вплив історії хлопчика на людей чи на інстанції важко усвідомити. Андрійка врятували і, дай Боже, знайдемо для нього постійну сім’ю».
Чоловік пригадує: перше, про що подумав, коли дізнався про Андрійка, це те, скільки ще таких Андріїв, про яких ми не знаємо, помирає щодня в інтернатах через безвідповідальність та недбалість.
На думку Дмитрова, суспільство звело людей з інвалідністю на маргінес і штучно обмежує таких людей у дрібницях, не кажучи вже про те, скажімо, щоб піти в ресторан:
«Який ресторан?! Ви бачили ці кав’ярні? На візку не проїдеш просто!» – бідкається пастор.
Денис нещодавно закінчив навчальний курс у Школі соціальної роботи Києво-Могилянській академії. Дорогою ділиться враженнями із занять: «Нам на парі пропонували закрити очі й уявити таке: «Вам стукають у двері, на порозі – незнайомець. Він дає вам пакет, аби ви швидко зібрали свої речі, бо вас прямо зараз везтимуть жити в інше місце. І поки ви збираєтесь, той незнайомець слідкує за кожним вашим кроком». Як би ви почувалися? А десь так відбувається з дітьми, яких переміщують в інтернат».
В інтернатних закладах по всій країні, за даними дитячого омбудсмена, зараз перебуває 106 тисяч дітей. Щодня до інтернату потрапляють близько 250 дітей, а кожні три дні в одному інтернаті помирає одна дитина. Кризові сім’ї – головний постачальник дітей в інтернати. Денис переконаний: замість того, аби розподіляти гроші серед інтернатів, краще превентивно вливати гроші у розвиток соціальних послуг у громадах та підтримку тих сімей, які на межі.
За даними уповноваженого президента України з прав дитини Миколи Кулеби, у 2016 році держава виділила 7 мільярдів гривень на інтернатну систему. 85% цієї суми витратили на обслуговування інтернатів (оплата праці, комунальні витрати, утримання будівель) і лише 15% – на потреби дітей. На одну дитину розраховано 27 гривень на день: 23 на їжу, 3 гривні на одяг, 1 гривню – на лікування. На фінансування послуг для підтримки і супроводу сімей з дітьми у складних життєвих обставинах держава виділяє лише 360 мільйонів гривень.
«Тобто спочатку ми не фінансуємо превенцію і профілактику у сім’ях, де існує ризик вилучення дитини, а потім, після переміщення дитини в інтернат, витрачаємо у 20 разів більше. Якщо, наприклад, є жінка, покликання якої бути мамою, то чому б не заохотити її, запропонувати взяти на утримання двох дітей і в місяць платити тисячу доларів, забезпечити дітям безкоштовне навчання тощо», – розмірковує пастор.
На думку Дениса Дмитрова, населення починає розуміти, що їздити до дітей із подарунками на Новий рік або щось їм везти – цукерки або речі – це стратегія, яка шкодить. Спочатку дітей травмують тим, що забирають їх із сім'ї, а потім тим, що суспільство їм дає замість сім’ї.
«У мого сина, наприклад, з дитинства є маленький іграшковий супермаркет, він бачить, як тато дістає гаманець і розраховується. Випускник інтернатного закладу губиться в супермаркеті, тому що він ніколи там не бував. Він не знає, що цукор потрібно сипати в чай, тому що чай подавали вже солодкий. Дуже багато маленьких деталей нашої особистої соціалізації, які відбуваються в родині у нас, не відбувається у них», – пояснює Денис.
Віка з Андрійком та з сином Дениса грають в супермаркет
За словами чоловіка, люди поступово видавлюють цей «совок» зі своїх голів і, насамперед, системи. Наприклад, деякі IT-компанії замість того, щоб «а давайте купимо комп’ютерів інтернату», починають практикувати такий вид діяльності, як корпоративне наставництво. Компанія працевлаштовує на певний період (найчастіше – літній) декількох вихованців інтернатів. Тут вони бачать корпоративну культуру, формують певні навички, отримують натхнення і починають вірити у власні сили. ІТ-компанія, в якій працює Денис, також опікується двома-трьома дітьми.
Присутність людей з інвалідністю вчить здорових людей толерантності. Батьки дітей з інвалідністю бідкаються, що на них тикають пальцями, кажуть, що про їхні потреби, хвороби тощо говорити табу, хоча інвалідність може статися і в хорошій, здоровій, благополучній родині.
«Коли йдеться про розвиток інклюзії в освітніх закладах, то у школі вчителю просто потрібно самому очі не закочувати на очах у дітей, коли щось не те відбувається. Мати терпіння важливо», – каже Денис.
Діти куди розумніші, ніж думають дорослі, зазначає пастор.