Життя після трансплантації: Максим Греков та його нове серце

Наступні кілька місяців свого життя Максим Греков планує присвятити історіям людей, які живуть із донорським серцем. Не так давно він і сам збирав гроші на своє лікування в соцмережах – через загадкову хворобу йому негайно потрібен був новий орган. Сьогодні ж, після трансплантації в Білорусі, він планує розповісти всьому світу, що трансплантація органів рятує життя і будь-хто може зіткнутись із потребою нового серця, печінки чи кісткового мозку. Він їде в подорож Євразією, де кожна зупинка – це історія людини, яку врятував донорський орган.

Радіо Свобода публікує цикл матеріалів під назвою «Виліковні» – історії українців, яким врятувала життя трансплантологія.

Що саме це було – залишилось таємницею для всіх.

Я працював ріелтором. Грав на гітарі, займався баскетболом, часто подорожував. Здоров’я мене ніколи не турбувало. Не можу сказати, що я – професійний баскетболіст, але в шкільні роки в мене було по 2-3 тренування на день – серйозні навантаження. Це вже потім я займався як аматор, суто для себе. Друзі були шоковані, казали, що й уявити собі не могли, що зі мною таке могло б статись.

Якось я збирався на тренування – й мені «схопило» апендицит. Перед операцією мені провели низку попередніх досліджень – кардіограма одразу показала декілька видів аритмії, лікар тоді спантеличено запитав: «Ти себе нормально почуваєш? Нічого не болить?».

Проблема в тому, що я несерйозно поставився до цієї новини – надто вже сильно хотілось повернутись до тренувань. Я прекрасно почувався, намотував десятки кілометрів на велосипеді, аж поки мене не почали всі навколо переконувати все ж перевірити серце.

Встановлення діагнозу

Дехто з лікарів переконував мене, що це – спадкова проблема, дехто вказував, що в мене – «міокардит» (запалення серцевого м`язу – ред.), але ніхто й досі не може пояснити, звідки в мене це взялося. Мій діагноз – дилатаційна кардіоміопатія. Це означає, що за 1 удар серця зі шлуночка має проходити 65-75% крові, то в мене виштовхується 30%, а то й менше.

Мій лікар сказав, що рано чи пізно справа дійде до трансплантації. Але ніхто не казав, що вона мені була потрібна вже на той момент – чомусь лікарі не люблять прямо про це говорити. Тим більше вони не люблять говорити про те, що держава повинна покривати вартість трансплантації органів за кордоном.

Я навіть прямо запитання лікарю про цю програму ставив, але він робив вигляд, що нічого не знає. Що ж тоді робити людині із таким діагнозом? Лікар запитав, чи є у мене 100 тисяч доларів. Я відповів, що немає, а він: «Ну, тоді нічого не робіть».

Я тоді пішов до іншого лікаря, який виявився більш людяним. Після огляду він констатував, що моє головне завдання зараз – протягнути до пересадки, бо у мене вже набрякли кінцівки і був нежиттєздатний міокард.

Щоб отримати допомогу від держави, потрібно стати в чергу в Міністерстві охорони здоров’я. Це зайняло дуже багато часу, але є люди, які за цією програмою лікуються – їм проводять трансплантації за державний кошт.

Чому про цю можливість мало розповідають лікарі? Таємниця. Вони ж не свої гроші бережуть, чому тоді людям прямо не кажуть, що є така програма і вона може врятувати життя? Мені пощастило, що я опинився десь в Києві, а не в Бердичеві. Тут народ хоча б проінформований, а в якомусь райцентрі я би і не дізнався, що є такий варіант. Там, мабуть, людей, яких може врятувати трансплантологія, просто відправляють додому помирати, щоб не псували статистику.

Мій стан поступово погіршувався, я би до своєї черги навряд дожив: в якийсь момент я не міг подолати 50 метрів дороги від дому до метро, оперся на стіну й не міг дихати.

Сили мене підступно покидали. І коли я вже був у зовсім поганому стані, мені подзвонив друг і сказав: «Дзвони в Білорусь, домовляйся. Гроші на лікування в тебе є».

Момент трансплантації

Мабуть, українським лікарям забракло досвіду, щоб викачати з мене зайву рідину. Білоруси мене дуже швидко підготували до операції. Далі потрібно було чекати на своє серце.

​Одного вечора мені подзвонили й сказали: «Швидше за все, у тебе є донор». З самого ранку я був у клініці, мене поголили, дали імуносупресію і повели на операцію. Мене вразило, наскільки добре все було сплановано: моє нове серце доставили вертольотом. Категорично забороняється дізнаватись, ким був твій донор, але я встиг підглянути в історії хвороби, що йому було 34 роки і помер він внаслідок черепно-мозкової травми.

Вперше відкривши очі, я побачив, що в мене нігті вже не синього кольору. Я зрозумів, що все добре, операцію провели. Після трансплантації тебе кладуть в окреме ізольоване крило лікарні – туди може заходити тільки персонал. Імунітет практично відсутній, потрібно остерігатись будь-яких бактерій. Місцеві лікарі мали якийсь кумедний фанатизм, казали мені: «Ми тобі таке серце пересадили! Ух, ідеальне просто, ти б його бачив!».

Відлежатись мені не вдалось – на другий день я вже сидів, а на третій стояв на ногах. Ще й їсти постійно хотілось. Дуже пощастило, що в клініці було хороше харчування. Вони дають нормальне м’ясо, білкові коктейлі – і це було включено у вартість лікування. Лікарі потім самі кажуть, що не треба ніяких лікарень чи реабілітаційних центрів, бо там багато людей і можна підхопити щось. Треба просто приїхати додому – не можна тварин, треба повичищати грибок, все має бути стерильно й чисто.

Різниця між українською та білоруською медициною

Мене вразила Білорусь, там все працює як годинник – чітко й злагоджено. У нас всі тільки й жартують про картоплю й Лукашенка, а насправді вони в питанні медицини на кілька голів вищі за нас.

Ніхто не каже тобі спуститись в аптеку й купити необхідний препарат – до тебе підходить медсестра, дає тобі стаканчик із таблетками й каже, коли треба випити їх. Ти навіть не знаєш, які там препарати і скільки вони коштують – білорусам все держава покриває, поки в стаціонарі лежиш.

Зі мною в палаті лежав чоловік за 50, він був вчителем у сільській школі. Йому зробили операцію, яка за рівнем складності називалась би «безнадійною» в Україні. За нього би наряд взялись у нас, відправили б додому помирати. Він дуже дивувався, що у нас 5-7 тисяч доларів коштує замінити серцевий клапан. Він так щиро дивився й запитував: «А що робити людині, якщо в неї немає таких грошей, помирати?», і тоді зітхав й додавав: «Так же не можна чинити з людьми». Потім він має на білоруські препарати знижку 90%, на імпортні меншу, але вона теж є. У нас людина з таким діагнозом вже за кілька місяців би в труну зіграла.

Про траснплантологію в Україні

Я чув про пілотний проект із пересадки нирки. Ідея хороша, але скільки часу я шукав конкретний прописаний план дій, нічого не міг знайти.

Загалом у нас багато хороших лікарів, але їх потрібно шукати. Більшість кардіологів нарікають, що їм потрібна презумпція згоди.

Одного разу я прийшов до українського кардіолога, щоб отримати довідку про те, що у мене пересаджене серце – цей документ потрібен, щоб видавали ліки. Кажеш лікарю, що тобі потрібен «Микофенолат мофетил», а він на тебе дивиться й не розуміє, якою мовою ти звертаєшся. Хоча це базовий препарат після трансплантації серця, як кардіолог може цього не знати? То хіба у всьому винна презумпція? Дай їм зараз хоч десять сердець, більшість лікарів не будуть знати, що із ними робити.

Я знаю більшість українців, яким була проведена пересадка серця. Ми маємо свої чати в Facebook, часто обмінюємось препаратами, коли є потреба. Так само ми ділимось контактами лікарів. Взагалі лікарів складно в чомусь звинувачувати, але дуже страшно, коли лікар чогось не знає і не зізнається в цьому, діє наосліп.

Має бути престиж в тому, що лікарі постійно навчаються новому – це їх мотивуватиме. Якщо, приміром, Тодуров проведе ще одну пересадку, то на його честь мають вулицю назвати. А в Білорусі людина, яка проводить на місяць десяток таких операцій, працює за одну зарплату. І ніхто йому оди не присвячує – хороший лікар й по всьому. А якщо у нас таке станеться, то це вже прям от подія!

Треба почати з того, що анестезіологи, які ведуть пацієнтів, повинні навчитись фіксувати смерть мозку. Без цього в світі донором не станеш, бо смерть мозку – невідворотна. Це і вбереже від зловживань тих, кого ще можна врятувати, і дасть знак, що людина готова стати донором. Всі чомусь намагаються заховатись за тим, що родичі будуть проти. Але в цивілізованих країнах спеціально навчають розмовляти із родичами – для цього не потрібні вкладення.

Життя сьогодні

Мені не можна їсти грейпфрути, бо вони знижують концентрацію препаратів в моїй крові – це те, що мені заборонено категорично. Кілька разів на тиждень я ходжу на баскетбольний майданчик – не те, щоб граю, але пробігаю кілька кіл і можу трохи покидати м’яч. Головне – постійно слідкувати за пульсом, адже моє нове серце не з’єднане зі мною нервовими закінченнями, а тому я не відчую, якщо раптом щось під не так.

Більшість ліків я отримую безкоштовно – але там ціла боротьба із МОЗ. Приміром, закупили препарат із дозуванням 5мг, а воно підходить тільки 10% пацієнтів. І що робити? Ще буває, що закупляють дженерики, бо вони дешеві. Але нехай діюча речовина одна й та ж, ці препарати можуть погіршити стан людини.

Білоруський лікар сказав, що в мене рік йде за три. Але дуже часто проблеми з’являються й через самих пацієнтів – людина може кілька років добре почуватись, а тому починає дозволяти собі щось зайве. Десь випив, десь забув таблетку випити.

Багато хто вважає, що після трансплантації людина стає неповносправною. Знав колись дівчину, яка буквально вмовляла свого хлопця піти на трансплантацію – він дуже боявся, що буде в інвалідному візку. Вони вже майже знайшла фінанси на пересадку. Я казав їй: «Нехай до мене зайде на сторінку, фото подивиться». Я на той момент вже на велосипеді їздив, тренувався.

Зараз планую велику подорож – хочу на автомобілі проїхати Євразію і познайомитися з людьми, які теж живуть із пересадженим серцем. Кожна моя зупинка – нова людська історія. Я планую розповідати про кожного, з багатьма ми вже спілкуємось в соцмережах, вони радо розповідають свої історії.

Я сподіваюсь, що це дозволить зруйнувати міфи навколо трансплантології, показати, наскільки це важливо і чому це дійсно потрібно для нас. Я хочу знімати ролики, розповідати історії людей, які через це пройшли, аби показати, що вони – серед нас. І головне, що життя після трансплансплантації є і воно може бути яскравим.

На цю ж тему:

Як я перемогла рак: історія невідворотно здорової Ірини Заславець​