Украдене майбутнє: як живуть діти з розумовими порушеннями?

Переглянути діагноз у дитини з порушенням розумового розвитку вимагає від батьків надзусиль і терпіння, а в спеціалізованих інтернатах, куди потрапляють переважно діти-сироти чи напівсироти, ситуація ще складніша. Між тим, як зазначають експерти, стан здоров’я таких дітей за належного догляду і підтримки можна поліпшити – і зробити можливим їхнє самостійне життя в суспільстві. 3 грудня відзначають Міжнародний день людей з інвалідністю, і прем’єр-міністр зобов’язав цього тижня профільні міністерства підготувати звіт про те, яких змін потребує система підтримки таких людей. Однак, як виявилося, є складнощі навіть із пошуком відповідальних.

Право на дію | Яким є майбутнє для дітей з розумовими та психічними порушеннями в Україні?

Радіо Свобода раніше розповідало про життя і проблеми у Петриківському дитячому будинку-інтернаті на Тернопільщині. Тут живуть діти від 4 років і вже до дорослого віку – 35 років, а далі на них чекає будинок для літніх людей.

У мешканців будинку-інтернату – аутизм, ДЦП, синдром Дауна, є також хворі на епілепсію. У кожної дитини чи молодої людини – різний стан захворювання, від легкої до глибокої форми, відтак – різний потенціал. Однак незалежно від розумових можливостей, вони отримують лише початкову освіту – їх учать писати і читати. І така система – незмінна кілька десятиліть.

На вісімдесят сім вихованців припадає вісімдесят один працівник закладу. Радіо Свобода довідалося від вихованців, що ніхто їхніх діагнозів не переглядає роками. Відтак від кожного з них очікується занижений рівень інтелекту, говорить дитячий і підлітковий психотерапевт Анжела Борщевська. За її словами, причина – у старій системі збереження робочих місць, яка не скерована на інтелектуальний і фізичний розвиток дитини з розумовою відсталістю.

«Коли я раніше була дотична до комісій, і вирішувалося питання, що ось дитина вже майже готова, і якийсь інтернат вже готовий взяти ту дитину, її буквально мало не супроводжує спеціаліст із того інтернату, особливо – якщо дитина – напівсирота, то я, коли бачила таку енергію з боку закладу, який ще не має тієї дитини, я завжди насторожувалась. І коли все це критично оцінювалось, то часто виходило, що потенціал дитини не підходив до того закладу, до якого її хочуть направити – тобто він вищий», – пригадує лікарка.

Можна «витягнути» дитину з середньої розумової відсталості на легку – мама дівчинки з синдромом Дауна

Світлана Рожицька з Тернопільщини удочерила з інтернату трьох дівчат – 13, 16 і 21 років. В усіх був діагноз – важка розумова відсталість. З часом виявилося, що він не цілком відповідає їхньому реальному стану здоров’я.

«Діти у мене змінилися. Христинка мала глибоку дебільність, і їй зняли. Два роки на це пішло, я її поклала у лікарню у 16 років. Я воювала», – розповідає Світлана.

Львів’янка Юлія Аронова виховує шестилітню донечку Діану з синдромом Дауна. Нині дівчинка ходить до звичайного садочка, а її мама з часом почала займатися громадською діяльністю, щоб допомагати таким же батькам, як сама.

«Очевидно, є діагноз, який не скасуєш, наприклад, діагноз синдрому Дауна, бо це – генетичний діагноз. А дитина може мати затримку психічного розвитку, розумову відсталість легкого ступеня, глибокого, помірного. Якщо спочатку можна встановити середню розумову відсталість, то потім можна «витягнути» її на легку. Можливо, зовсім зняти. Але все залежатиме від батьків. У нас без зусиль ніде і ніяк», – говорить Юлія.

За її словами, дитина з помірною розумовою відсталістю може навчатись у загальноосвітній школі на інклюзивній програмі. Водночас, визнає жінка, вихованці будинків-інтернатів позбавлені такого права, бо їхні діагнози – незмінні.

«Інтернату не потрібні розумні діти в даному сенсі. Бо розумна дитина може чогось вимагати, може щось дізнатись, може звідти піти. А дитина в інтернаті – це гроші для цього інтернату, і тому йому невигідно, аби дитина звідти пішла. Добре, що там діти є, знають рівно стільки, скільки їм дозволяють знати. Це зручно і вигідно», – вважає Юлія Аронова.

Доля дитини з розумовими відхиленнями залежить від висновку психолого-медико-педагогічної консультації (ПМПК). За словами Юлії, дітям із синдромом Дауна такі консультанти пишуть однаковий діагноз: відсутнє мовлення, не йде на контакт, агресивний, а це позбавляє дитину права на освіту в загальній школі чи відвідування садочка.

«А ще мамам говорять дуже некоректні речі, мовляв, для чого вам інвалід, віддайте в інтернат», – говорить Юлія.

Інтернати і децентралізація

Діти з інвалідністю переважно потрапляють до інтернатів за заявами батьків, але не тому, що ті – погані, просто інтернат на сьогодні – найбільш організований у державі сервіс, зазначає Лариса Самсонова, голова правління громадської організації «Родина», що допомагає таким дітям і їхнім батькам. Цей сервіс Україна отримала ще з радянських часів, і він був майже без змін усі роки незалежності, каже Самсонова.

«Ці медико-психолого-педагогічні комісії були спеціально створені у 1949-му, щоб наповнювати цю систему інтернатів. Сервісів на рівні громади на даний час поки не сформовано. За останній рік відбулася децентралізація в цій галузі, і буквально в минулому бюджетному році всі повноваження щодо соціальної сфери були передані на місця разом із податками. Тобто громади гроші отримують, і вони ще просто не вміють їх використати для людини, тому процес іде за інерцією»,– вважає голова правління громадської організації «Родина».

Голова громадської організації «Родина» Лариса Самсонова

За її словами, Міністерство соціальної політики розробило стандарти, за якими повинні надаватися послуги для таких людей, але вони належно не виконуються на місцях. Часто інтернати будувались у маленьких селищах, і часто це єдине можливе місце роботи для жителів цих населених пунктів, що ускладнює будь-які зміни, каже Самсонова.

Держава не може забезпечити таку дитину всім необхідним після інтернату – хоча й зобов’язана, відповідно до українського законодавства, зауважує Руслан Імереллі з організації користувачів психіатричної допомоги «Юзер». Тому, на його думку, система й існує у теперішньому стані. Що ж до перегляду діагнозу, то, якщо дитина виховується в сім’ї, він радить батькам спробувати провести незалежну експертизу.

«Є відповідні чіткі вимоги для встановлення діагнозу і його перегляду, вони прописані в інструкціях МСЕК (медико-соціальної експертної комісії – ред.). І це можна робити. Можна спробувати зробити незалежний огляд фахівця, наприклад, у науково-дослідному інституті судової та соціальної психіатрії в Києві. Там є психологи і дитячі фахівці, які можуть робити висновок – ми кілька разів звертались туди і «знімали» діагнози», – каже він.

На попередньому засіданні уряду прем’єр-міністр Володимир Гройсман зобов’язав відповідальні міністерства за тиждень проаналізувати, як в Україні забезпечуються права таких людей, і з’ясувати, що в системі потрібно змінити, щоб життя людей з інвалідністю стало кращим.

«Я вважаю, що питання турботи про людей з інвалідністю – це, якщо хочете, індикатор зрілості будь-якої нації, будь-якої держави. Тому наше завдання сьогодні – не думати тільки про 3 грудня, а зробити все для того, щоб життя для людей із особливими потребами, а я їх так називаю, було максимально зручним», – заявив Гройсман.

Радіо Свобода надіслало запити до Міністерства соціальної політики та Міністерства охорони здоров’я, однак і там, і там коментувати ситуацію відмовилися.

«Йому хочеться самостійності»

Ще одна проблема, про яку нам розповіли батьки, які виховують дітей із такими діагнозами, – невлаштованість таких людей у дорослому віці. Наприклад, старшому синові киянки Лілії Василевської – 20 років.

«У мене старший син з інвалідністю, у нього – розумова відсталість, аутизм, ДЦП. Зараз він сидить удома. І я намагаюсь його десь адаптувати, із ним учителька займається, грає для нього на піаніно – ну, щоб у нього було своє життя, а в мене – своє. Тому що – 20 років, і попри розумову відсталість, особистість у нього розвивається, йому все одно хочеться самостійності. Від держави у нас єдина підтримка – це от він ходить на Сиваську (на цій вулиці в Києві розташований міський комплекс соціальної адаптації – ред.), там є денна зайнятість двічі на тиждень. Там є восьмеро дітей із розумовою відсталістю, яким понад 18 років, і вони там живуть. І це дуже хороший приклад, як такі діти можуть жити самостійним життям», – розповіла Лілія Василевська.

За словами Лариси Самсонової, найперше потрібно оцінити потребу в послугах серед людей із інвалідністю.

«Якщо ці послуги і сервіси на рівні громад розвиватимуться, якщо розвиватимуться центри денної зайнятості як для дітей, так і для дорослих, якщо розвиватиметься підтримуване проживання для дорослих, то інтернати відійдуть самі по собі – ніхто не віддаватиме туди дітей», – переконана вона.

За словами Самсонової, просто закрити інтернати не вийде, тому що альтернативи їм наразі немає.