Львів – В Україні, за неофіційною статистикою фахівців, кожен сотий малюк народжується з аутизмом. Львів’янка, співачка Соломія Чубай, мама 8-річного хлопчика-аутиста, ініціювала проект «Колискові для Олекси», щоб краще пізнати світ дитини, привернути увагу до проблем таких діток, об’єднати якомога більше батьків, які виховують дітей-аутистів, змінити ставлення у суспільстві і не соромитись дітей. А оскільки годі знайти якусь підтримку у державі чи суспільстві, то батьки самі взяли на себе цю роль.
Your browser doesn’t support HTML5
«Дитина-аустист, коли в істериці, не дає до себе підійти, я не знала, як маю його заспокоїти, що робити. Мене огорнула паніка, він годину чи півтори просто кричав», – пригадує Соломія Чубай. І тоді мама заспівала колискову «Ой ходить сон коло вікон, а дрімота – коло плота». І син заспокоївся, почав слухати, а потім просив ще співати. Щоразу перед сном мама співала мелодії на поезії українських письменників, зокрема й тата – Грицька Чубая, Соломія творила сама. Водночас син дізнавався від мами, якого поета вірш він слухає.
Так і народилась у неї ідея проекту «Колискові для Олекси». Бо бачила, що пісня творить дива, а найважливіше дарує любов, якої так потребує її син-аутист, мелодія заспокоювала. У рамках проекту – презентація альбому «Колискові для Олекси», який Соломія записує зі своїм музичним гуртом «Джалапіта». Також зуміла переконати львівських художників надати для благодійного аукціону картини – кошти вкладуть на потреби діток з аутизмом. Підтримали також музиканти Тарас Чубай, «Піккардійська терція», які візьмуть участь у благодійному концерті.
Я зрозуміла, що моя дитина – це мій вчитель, моє рятівне коло, завдяки йому я багато всього побачилаСоломія Чубай
«Проект масштабний, це не лише благодійний концерт, а й зустрічі з психологами, знімаємо відеоролики, а також у нас буде бренд «Аутизму в Україні», це буде наша голубенька пташка з українським орнаментом. Кошти надаватимемо сім’ям, які не можуть собі дозволити реабілітацію чи на фонди, які займаються такими дітками, щоб з ними працювали психологи. Я хочу, щоб батьки зрозуміли, що це не тільки у них така проблема. Бо я зрозуміла, що моя дитина – це мій вчитель, моє рятівне коло, завдяки йому я багато всього побачила», – каже Соломія Чубай.
Діти вчать батьків
Соломія розповідає: коли дізналась, що в Олекси аутизм, це цілком змінило її життя. Олекса розмовляє, але читати і писати йому дається дуже складно, він навчається у другому класі звичайної школи, і тут теж не все так легко складається у взаєминах з іншими дітьми.
«У сім’ї все перевертається. Десь прочитала, що навіть 80% чоловіків йдуть із родин. Мама залишається з тим, що їй кажуть: «Ти погано виховуєш дитину, бо вона кричить, не їсть в гостях». Мій Олекса приходить у гості і каже, що він не їсть у гостях, вже навчений. Звісно, що це викликає неоднозначну реакцію. Він їсть певного розміру картоплю, макарони. Коли більше трьох людей у кімнаті, то може сказати, що все, йдіть. Ми з чоловіком довго його вчили вітатись. Я бачу, що ця робота з дитиною дає прогрес, треба працювати», – розповідає Соломія.
До проекту долучилась і Тетяна Дудіна, у її семирічного сина Артема також аутизм. Хлопчик не розмовляє, але водночас дуже комунікабельний, цікавий, хоче пізнавати світ, відвідує школу і вчить усіх у родині цінувати те, на що раніше не зверталась увага. Усмішка на обличчі дітей для обох мам стала святом. Покращення у розвитку Артема – це наслідок титанічної праці батьків. Тетяна в один день зрозуміла – лише сама може допомогти синові, тому пішла здобувати фах психолога. Нині займається з іншими дітками.
Шлях реабілітації, я знаю, що він довгийТетяна Дудіна
«У рік-півтора ми побачили, що дитина не так розвивається. Ми ходили по невропатологах, а нам казали, що переросте, все за схемою – розговориться. Я тепер знаю, що по тих ознаках ще до року можна було вже зрозуміти, що це аутизм. Коли йому було два роки, то нам сказали задуматись над аутизмом. Почався шлях реабілітації, я знаю, що він довгий», – каже Тетяна Дудіна.
Для Соломії та Тетяни у рамках благодійного проекту важлива передусім просвітницька робота, щоб донести до людей, що таке аутизм, щоб дітей якомога швидше діагностували. Адже коли батьки дізнаються діагноз, то не знають, до кого мають звертатись, де можуть знайти якесь найменше розуміння і підтримку. Дитина з аутизмом залишається лише проблемою рідних. Натомість батьки хочуть, щоб їхні діти були частиною суспільства, тому що вони особливі.
Дитині з аутизмом потрібно багато підтримки і розуміння у сім’ї. Ця проблема стосується кожного з нас, бо ми є частиною однієї спільнотиОлег Романчук
«Загалом в Україні ситуація непроста щодо допомоги дітям-аутистам: є проблеми з правильним і швидким діагностуванням, реабілітацією, фахівцями, яких важко знайти. І часто батьки стають на ту дорогу, і стають фахівцями, потім вчать інших. Дитині з аутизмом потрібно багато підтримки і розуміння у сім’ї. Ця проблема стосується кожного з нас, бо ми є частиною однієї спільноти», – наголосив дитячий психіатр Олег Романчук.
Діти з аутизмом, зауважує фахівець, мають труднощі у контактуванні з людьми, їхній мозок сприймає обмежене коло осіб, але любов і велика праця батьків роблять дива. Через призму колискових Соломія Чубай знайшла ще одну ниточку у дуже чутливий світ своєї особливої дитини.