Хто відповість за приховування діагнозів дитини при усиновленні?

Київ – На Луганщині мати всиновленої дитини дізналася, що в доньки ВІЛ-інфекція, лише коли ту оперували. Потім стало відомо ще про вроджений сифіліс. Тепер мати хоче домогтися, щоб дитину лікували за державний рахунок, і не у Луганську, де вона вже нікому не довіряє, а в Києві.

Софія з Луганщини (справжнє ім’я жінки змінено) звернулася до Радіо Свобода з відчаю. Має хвору дитину, але не має коштів на лікування. Софія втратила свою доньку, коли тій було сім років. Жінка дуже хотіла мати ще дітей, але завагітніти не вдавалося. Тому вони з чоловіком у 2008 році удочерили п’ятирічну Настю (справжнє ім’я змінено). Соціальні служби підганяли з остаточним ухваленням рішення, мовляв, якщо хочете брати, то беріть, немає часу на довге приглядання.

Новій родині дівчинка додала не лише щастя, а й тривог, бо весь час хворіє. І лише через три роки Софія з чоловіком дізналися, що в їхньої дитини ВІЛ і прихований сифіліс. Це сталося тоді, коли дитині робили операцію у зв’язку з перитонітом.

«Для мене це був узагалі шок, що дитина хвора» – мати

Як виявилося, про ВІЛ-статус усиновленої дочки у місцевому відділі опіки ніхто батьків не повідомив. А у дитячому протитуберкульозному санаторії Сіверськодонецька (де дівчинка перебувала три місяці, поки її наркозалежна біологічна мати помирала в одній із лікарень міста), Софії дали довідку, що дівчинка здорова.

«Для мене це був узагалі шок, що дитина хвора, я ж брала ніби здорову дитину. А зараз моїй дівчинці потрібне лікування і повторна операція, на яку у мене немає грошей. Операція видалення грижі та підшивки сіточки, щоб грижа повторно не вилізла», – розповідає через сльози мати.

Софія з чоловіком звернулися до опікунської ради за поясненнями, чому їх ніхто не попередив про ВІЛ-статус дитини. Там пояснень не надали, але порадили від дитини відмовитися. Софія цього зробити не могла, а от чоловік випробувань не витримав й покинув родину.

Дівчинці рекомендували терапію ще рік тому?

Не змогла Софія й домогтися від лікарів у Луганську призначення терапії для підтримання імунітету дитини.

Тож мати вирішила показати дитину столичним лікарям. Минулого року вона повезла Настю до київського Охматдиту. Тамтешні лікарі порекомендували дівчинці приймати ліки, які зупиняють руйнування імунітету при ВІЛ. Однак лікар Луганського СНІД-центру Олена Гридіна, за словами Софії, сказала, що не вважає це за потрібне.

Після того, як Радіо Свобода відправило інформаційний запит до Міністерства охорони здоров’я, лікар Гридіна зателефонувала до Софії й попросила приїхати на огляд.

«Лікар мене питає: що збираєтесь робити – операцію чи лікуватися? Я кажу: ви мені як лікар скажіть, що нам потрібно робити – спочатку почати терапію (лікування АРВ-препаратами – ред.), а потім операцію, чи можна робити операцію, не боячись, що впадуть клітини (мова йде про аналіз, який показує рівень імунітету – ред.)? Вона: ну, судячи з того, що відбувається, думаю, що маємо почати терапію», – переказала розмову з лікарем мати хворої.

Із липня Настя отримує АРВ-препарати

Тож із 11 липня Настя розпочала отримувати АРВ-препарати.

Прес-служба Міністерства охорони здоров’я 19 липня відповіла Радіо Свобода, що, за їхньою інформацією, стан здоров’я Насті є задовільним, і підтвердили початок лікування препаратами проти ВІЛ.

«За інформацією, наданою Департаментом охорони здоров’я Луганської обласної державної адміністрації, дитина регулярно обстежується та оглядається спеціалістами. Останній плановий огляд був проведений у листопаді 2012 року… Останній огляд у Центрі – 11.07.2013. Скарг не пред’являла. До теперішнього часу мати із обстеженням та наглядом погоджувалась (разом із запитом до Міністерства охорони здоров’я Радіо Свобода відправила лист-скаргу Софії про неналежне лікування її дочки, який прийшов від неї у редакцію – ред.). Приймати АРВ-терапію вирішили після закінчення курсу лікування у дерматовенеролога та дообстеження. 11.07.2013 ВААРТ дитині призначена за схемою AZT+3TC+EFV», – повідомляє прес-центр Міністерства охорони здоров’я.

За медикаменти і матеріали для перев’язки маємо платити гроші – мати

Також Софія побувала на консультації у хірурга. За словами прес-служби, операцію видалення грижі мають робити за рахунок обласного бюджету. Це підтвердив у розмові з мамою і лікар, але він наголосив, що не відмовиться і від матеріальної подяки.

«Хірург сказав: якщо ви захочете подякувати лікарям, ми не будемо проти, а так узагалі на медикаменти та матеріали для перев’язки ви платите свої гроші», – переказує свою розмову з медиком Луганської обласної дитячої клінічної лікарні мати хворої.

Але Софія хоче бути впевненою, що тепер її дитині надаватимуть кваліфіковану медичну допомогу. Днями вона написала звернення до заступника директора Департаменту лікувально-профілактичної допомоги Міністерства охорони здоров’я Євгена Мороза. Софія просить, щоб її дитину безкоштовно прооперували столичні лікарі, й наполягає, що її права вже були порушені, коли їй дали всиновити хвору дитину, не попередивши про це.

У Центрі захисту соціальних хвороб коментарі щодо ситуації давати відмовились, посилаючись на юридичні підстави.

В Україні довести вину лікаря неможливо?

Найчастіше причиною відмови у лікуванні ВІЛ-терапії є упереджене ставлення лікаря до пацієнта, зазначає регіональний координатор програм ЗПТ, МБФ «Міжнародний Альянс з ВІЛ-СНІД в Україні» Вікторія Лінцова.

Експерт переконана, що довести провину лікаря неможливо, адже існує так звана «лікарська етика» – коли один медик ніколи публічно не вкаже на помилку чи упередженість щодо свого колеги.

«Я давно працюю у сфері соціального захисту і пригадую, що були випадки, коли подавалась скарга і там були конкретні факти, що з пацієнта брали хабарі, йому неадекватно надали медичну допомогу, і як наслідок цього – він помер або ж залишився без ноги. Але Міністерство охорони здоров’я завжди пише коротку відповідь, що проведено розслідування і правопорушень зі сторони медиків не було», – каже Лінцова.